Болезнь, которая не лечится и не дает есть, дышать и... жить

12 июня 2015, в 23:21
Пользователь
Добоый вечер всем!
Крик души, если позволите. Нет, речь ни о раке.
У меня ахалазия кардии. Редкое заболевание пищевода, когда мышцы этого органа работают неправильно, а затем совсем не работают. Пища не попадает в желудок, остается в глотке, пищеводе и попадает в дыхательные пути.
В результате постоянное чувство голода, тошноты , кашель и осиплый голос. А еще страх, что задохнешься от кусочка или глоточка того, что решился-таки съесть или выпить . И это не лечиться ( везде так написано). Заболевание прогрессирует. Умирают, обычно , от аспирации и пневмонии.

Два года мучаюсь. Становиться все хуже. Что делать?! Где искать помощи?

18 ответов6129 просмотров

  • Пользователь
    12 июня 2015, в 23:46#1
    Ответ дляWatch на сообщение от 12.06.2015: А врачи что предлагают?
    Да в том и дело , что ничего.

    Такое впечатление, что они ( гастроэнтерологи нашего города ) вообще слабо представляют себе мою проблему.

    Одна доктор сказала, что одна ее знакомая(!) периодически ездит оперироваться в Москву.
    Но результатами не довольна.
    То есть четкой инструкции, которую должен дать доктор, у врачей, к которым я обращалась просто нет.
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 01:21#2
    Как вы едите?
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 02:18#3
    сходите к психологу
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 16:39#4
    Ответ дляWatch на сообщение от 13.06.2015: А Вы от форума психологического журнала...
    Я же написала- крик души...
    От форума, и вообще, я бы хотела услышать как с подобной проблемой живут другие ( заболевание хоть и редкое, но есть же кроме меня счастливчики?) Просто не знаю , где их искать.
    А еще очень хотелось бы знать знать , как с этим бороться. Есть ли кто-нибудь( врач) кто этим занимается в Москве , раз уж в моем городе все плохо. В данном случае, просто не знаю , где еще мне могут помочь...
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 16:41#5
    Ответ дляexistens на сообщение от 13.06.2015: сходите к психологу
    Уже ходила. Он назначил афобазол. Правда сразу оговорился, что это не решение соматической проблемы((
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 16:45#6
    Ответ дляDofamin на сообщение от 13.06.2015: Как вы едите?
    Ем ( точнее пью) все жидкое , детское питание, из человеческой еды - супы.
    Иногда ( по утрам бывает) кажется, что все нормально и я могу съесть что-нибудь: кусочек хлеба, сыра, клубничку одну-две . Съедаю и весь оставшийся день мучаюсь : постоянный кашель и ощущение инородного тела в глотке
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 16:50#7
    Кстати, я писала на сайте Малышевой о своей проблеме. Там же один из ее коллег-друзей как раз гастроэнтеролог. Но ответа пока не дождалась((
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 17:01#8
    Ответ дляkizh-71 на сообщение от 13.06.2015: Уже ходила. Он назначил афобазол...
    должна быть какая-то особенность вашего характера, чтобы при возникновении определенной ситуации организм устроил вам такое
    я сталкивалась однажды с мужчиной в подобном состоянии, он сначала был такой тихий, кроткий, интеллигентный, а когда добрались до его первой жены и тещи, которые "использовали его как хороший генотип", парня прорвало так, что он сам удивился, но проблемы с глотанием пришли через несколько лет, то есть как бы не проглотил обиду. Справился или нет он с проблемой, я не знаю, больше не приходил.
    У вас это давно?
  • Пользователь
    13 июня 2015, в 18:46#9
    Ответ дляexistens на сообщение от 13.06.2015: должна быть какая-то особенность вашего...
    Как "особенность характера" это у меня с детства ( кстати , у младшего сына , ему 9 лет) тоже , что было у меня в детстве.
    Я все время поперхивалась едой и даже водой , таблетки глотать не могла, научилась только в институте. По маме очень скучала, когда она уходила на работу. Тогда есть вообще не могла.
    Но это все было быстропроходяще.
    Сейчас совсем другое дело. Уже два года я испытываю постоянные мучения. Если раньше это было просто нарушение глотания, то сейчас то что не глотается попадает в дыхательные пути.
    Мне бы очень хотелось, чтобы это было нервное. Но диагноз поставлен на основании рентгеноскопии, где видны органические изменения, чего , думаю, при функциональном расстройстве быть не должно.
  • Пользователь
    14 июня 2015, в 01:04#10
    Ответ дляkizh-71 на сообщение от 13.06.2015: Как "особенность характера" это у...
    Психосоматика налицо, но недооценивать медицинский фактор "гены",- трудно и не стоит.
    Ешьте что можете
    Я например люблю морковку
    И фрукты пластикового вида, да и непластикового
    Но у меня, рыжемордой, аллергия на это все. Морковный сок-до удушья.
    И ниче, не ем-не пью. Или ем, осознавая трабл,- и готова к неудобствам.
    Кончайте себя жалеть и живите как можете. Пока не через трубку и не через шприц ешьте,- цените то, что имеете. Хуже всегда может быть
  • Пользователь
    14 июня 2015, в 02:33#11
    Ответ дляkizh-71 на сообщение от 13.06.2015: Как "особенность характера" это у...
    Ищите хорошего психотерапевта
    Тело идет за психикой обычно
  • Пользователь
    14 июня 2015, в 07:49#12
    У вас да же ребёнок есть, значит не совсем всё так запущено и сложно, вы ходите работаете, здорово же. Вообще, мне кажется, тут каждый может рассказать об особенностях своего организма. Я склонна воспринимать все недостатки так называемые не недостатками, а особенностями, мы же все разные. У меня вот нет нормального зрения и не будет, близорукость -8,5 до -10, во рту стоит зубной протез не первый год, хотя мне всего 38, я не могу переносить разных запахов, алергик. Но меня как то это не беспокоит. Это всё с детства, поэтому есть какое то ощущение, что так и должно быть, покрайней мере у меня.

Чтобы участвовать в дискуссии, войдите или зарегистрируйтесь.

досье
  • Что такое счастьеЧто такое счастьеЧто мы можем сделать для того, чтобы стать счастливее? Больше зарабатывать, путешествовать, создать образцовую семью? Счастье похоже на причудливую картину, которая для каждого выглядит по-разному. «Наша задача – научиться быть счастливыми», - говорит психолог Михай Чиксентмихайи, автор теории «потока», самой доступной формы счастья. Досье поможет прислушаться к себе, разобраться в том, чего мы хотим на самом деле, и показать миру свой внутренний свет. Все статьи этого досье
Все досье
psychologies в cоц.сетях

Пожалуйста, обратите внимание на то, что в устаревших версиях браузеров сайт может отображаться некорректно. Для устранения ошибок, обновите ваш браузер