Танго надежды: наперегонки с болезнью

Танцевать на инвалидной коляске — это вызов. Вызов болезни, судьбе. Это решение, которое требует смелости. И Наталье Боровой ее не занимать. К тяжелому диагнозу можно отнестись по-разному. Кто-то ставит крест на прежней жизни и отдается во власть недуга. Кто-то старается принять болезнь, «договориться» с ней. Наталья видит в своем диагнозе хитрого соперника, с которым упрямо соревнуется уже несколько лет. Об отчаянной игре на опережение ее личная история.
Танго надежды: наперегонки с болезнью

Наталья родилась и живет во Владивостоке всю свою жизнь — 40 лет. Последние четыре года — с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Эта редкая болезнь постепенно отбирает у человека двигательные навыки: лишает возможности ходить, управлять руками, а после — глотать и дышать. У всех это происходит с разной скоростью, и нельзя сказать наверняка, что влияет на динамику болезни.

Мы познакомились с Натальей на V Международном фестивале INCLUSIVE DANCE. В нем участвуют люди с разными видами нарушений, а их партнеры — волонтеры, профессиональные танцовщики.

Наташа передвигается на инвалидной коляске, почти не чувствует правую руку и говорит с большим трудом — медленно, проглатывая слоги и делая паузы. Но все это не помешало ей самостоятельно прилететь в Москву — для выступления на конкурсе спортивных бальных танцев. В дуэте с партнером по танцевальному клубу «Альянс» Олегом Назаровым она не просто блестяще выступила, но и завоевала первое место, доказав себе и другим: диагноз не преграда для новых ощущений и достижений. Но даже если и преграда, то… Для человека волевого и азартного ее преодоление становится новой целью. А Наташа, как я поняла, именно такая — волевая и азартная.

С пяти лет она занималась фигурным катанием, затем — фехтованием, стала мастером спорта. Окончив институт физкультуры, работала тренером, руководила физвоспитанием в медицинском колледже, счастливо вышла замуж. А год спустя упала с мопеда и получила травму. Врачи говорили — растяжение связок. Позже, все в том же 2012 году, выяснилось, что у нее было два перелома. Наташа ходила на костылях и упорно лечила ногу, даже ездила в Китай: там ставили иголки, делали массаж, но эффекта не было. Только через два года, когда начали «отключаться» руки, врачи заговорили о БАС. Вот тут-то в Наталье и пробудился борцовский характер — во что бы то ни стало победить, обогнать болезнь. «Я понимаю, что она все равно догоняет, а где-то и перегоняет, — поясняет Наташа. — Но мне надо ее опередить. Что я для этого делаю? Работаю. Танцую. Ребенка воспитываю».

Как ей все это удается?

Psychologies: Страшно выступать на паркете, на глазах у публики?

Наталья Боровая: Когда мы просто танцуем — нет, а участвовать в конкурсе страшно. Нашими соперниками были не только колясочники с диагнозами БАС и ДЦП, но и люди с другими ограничениями по здоровью: слабослышащие, слабовидящие, аутисты. И так получилось, что я оказалась физически самой слабой участницей. Например, когда нужно сделать движение наверх, все могут поднять руки, а я нет. И спину держать трудно. Но все равно, когда оказываешься на паркете, спина сама собой распрямляется и появляется улыбка. А это-то как раз самое сложное — искренне улыбаться во время всего выступления. Не просто натянуть улыбку, а показать, что ты получаешь удовольствие.

Танцевальные движения вызывают у вас боль, дискомфорт?

Боли во время выступления не чувствую, а потом да — бывают и судороги, и неприятные ощущения. Помните, как в «Служебном романе» секретарша Верочка говорит Мымре: «Все в себя!» Так и здесь: надо полностью собраться. От большого напряжения быстро устают мышцы шеи, спины. Но желания бросить у меня никогда не было! Все это сложности, которые можно преодолеть.

Как вы вообще решились танцевать?

Год назад во Владивостоке запустили проект «Возможности без границ»: благодаря ему люди с ограниченными возможностями могут заниматься плаванием, баскетболом, живописью, музыкой и даже вождением автомобиля. А мне предложили поучаствовать в танцевальном проекте «Движение без границ». Я согласилась с огромной радостью. Для меня это была авантюра: решила взять свой организм «на слабо» — справится или нет. К тому же танец — часть программы реабилитации, ведь здесь идет проработка всех суставов, мышц. Конечно, об улучшении говорить не приходится. В моем случае танец позволяет не потерять последнее. Для меня это жизнь, источник позитивных эмоций.

Какие танцы уже знаете?

Первым было танго. Наверное, оно ближе всего моему характеру. Я ведь лев по гороскопу, а в танго есть что-то пламенное, огненное. Потом разучили и другие спортивные бальные танцы. Летом мы с партнером Олегом Назаровым выиграли региональный конкурс во Владивостоке и сразу начали готовиться к международным соревнованиям. В Москву привезли сразу четыре номера: вальс, танго, фокстрот, квикстеп. Последний танец очень быстрый, энергичный, с резкими поворотами, там особенно сложно держать спину и руки.

Танго надежды: наперегонки с болезнью Наталья (на коляске, слева) участниками фестиваля INCLUSIVE DANCE. Первый слева — партнер Натальи Олег Назаров

Трудно осваивать движения?

Не очень: я ведь в детстве занималась фигурным катанием, и те навыки очень пригодились. Труднее было наладить взаимодействие с партнером. Я начинала танцевать на баскетбольной коляске. Она тяжелая, с металлической дугой. Дуга предохраняет от столкновения, но создает дистанцию с партнером. А близкий контакт в танце просто необходим, ведь коляской мы должны управлять вместе.

Первое время Олег поднимал мои руки нерешительно, с опаской, потому что не понимал, что я чувствую, насколько мне это больно или неудобно. Потом мы как-то приспособились друг к другу. К счастью, мы с ним похожи — оба упрямые. Если ставим цель, то надо дойти до конца. И в Москву мы ехали только побеждать.

Репетируем утром, потом я еду на работу, потом опять занимаемся. После такой нагрузки сил не было никаких

Когда наш тренер, лауреат всесоюзных конкурсов Юрий Дмитриевич Усталу, подал заявку на участие, мы стали тренироваться целенаправленно каждый день, иногда по 6 часов. Репетируем утром, потом я еду на работу, потом опять занимаемся. После такой нагрузки сил не было никаких. Но зато в результате получили гран-при! Мне очень приятно, что члены международного жюри обратили на нас внимание. Президент Международного фонда по танцам на колясках из Нидерландов Корри ван Хагтен и судья из Великобритании Реймонд Булпитт подошли к нам уже после награждения и дали нам с Олегом несколько ценных уроков — а это важнее любой похвалы!

Другие участники были для вас союзниками или соперниками?

Наверное, все-таки союзниками, ведь нас всех объединяет любовь к жизни. Атмосфера была очень доброжелательной, мы много и с удовольствием общались. А главное — на равных. Никто из участников и зрителей с обычным статусом здоровья не воспринимал нас как больных и не испытывал к нам жалости, для меня это самое важное. Ко всем конкурсантам было равное отношение.

Чувство жалости вас раздражает?

Конечно, я же живой человек. Жалость унижает. На мой взгляд, лучше промолчать, чем стоять и реветь над человеком. А такое то и дело встречается. Я всегда говорю: «Нельзя плакать! Мы обычные люди». Конечно, любому человеку хочется любви, нежности. И мне тоже, бывает, хочется, чтобы меня пожалели. Но не по причине болезни, а как обычного человека.

Танго надежды: наперегонки с болезнью Наталья Боровая

А кто вас жалеет?

Муж, конечно. Сиделки у меня нет, мы с Максимом сами справляемся. Просыпаемся вместе, он помогает мне умыться, одеться, привести себя в порядок. Потом завтракаем, сначала он уходит, потом я уезжаю в офис. Я сейчас работаю методистом в Дальневосточном институте, в Центре переподготовки для дистанционного обучения — создаю учебные планы, контролирую выполнение заданий. Вечером вместе занимаемся домашними делами.

У вас был страх, что муж уйдет, узнав о диагнозе?

Нет. Я всегда ощущала его любовь. Максиму нравится все, что я делаю. Он говорит, что любит меня в любом виде и состоянии. Мы расписались и обвенчались за год до моего падения с мопеда. И все этапы болезни проходили вместе. В 2015 году умерла моя мама. Мы с ней были очень близки. После ее смерти Максим сильно изменился — стал более ответственным, заботливым. Если раньше он мог, допустим, поднять меня и положить как попало, довольно небрежно, то теперь стал внимательнее прислушиваться к тому, что мне нужно, как мне лучше.

Муж Максим для меня — главная опора, а внучатый племянник Игорь — главный мотиватор

Конечно, мы оба можем сорваться, поругаться. Я более эмоциональная — если что не так, могу и дверью хлопнуть или что-то кинуть. Покричим, ну и успокоимся на этом. Максим для меня — главная опора. А внучатый племянник Игорь — главный мотиватор. У Игоря есть родители, но обстоятельства так сложились, что мы с Максимом взяли его на воспитание. Тогда ему было 4 года, а сейчас 9, он в третьем классе. Думаем оформить опеку официально. Я помогаю ему готовить уроки, мы вместе занимаемся, читаем книжки.

Вы говорите с ним о вашей болезни?

Объяснить ребенку, что такое БАС, очень сложно. Конечно, я рассказывала ему о болезни, когда могла хорошо говорить, но в силу возраста он не воспринял эту информацию. Иногда он даже забывает, что я больной человек. Идет из школы, звонит мне: можно, к нам придут гости, девочки из школы? Если у меня состояние хорошее, я всегда разрешаю. Он поит всех чаем, угощает — все делает сам. А если мне очень плохо, приходится отказывать. Но он все-таки не понимает, насколько мне тяжело. Только когда речь ушла, он по-настоящему испугался. И я могу понять, почему. Мы же все эти годы жили вместе — мы с Максимом, Игорь и моя мама, его прабабушка. И вот бабушка умерла, а теперь я болею, и он говорит: «Все что угодно, только не уходи». Он очень тяжело все это переживает. Но я пообещала, что до 11-го класса его доведу. Во что бы то ни стало.

Танго надежды: наперегонки с болезнью Наталья с мужем Максимом и племянником Игорем

Ваш характер за это время изменился?

Нет, разве что я стала более упрямой. Я свою болезнь и слабость не принимаю. Это мой соперник, умный и хитрый. Но я сделаю все, чтобы его обогнать. Танцевальный конкурс показал, что я могу работать, могу нравиться. И у меня есть силы и желание идти дальше — на следующие международные соревнования. Я и за границу готова поехать на конкурс. Что такое четыре часа лететь в Корею — после восьмичасового перелета в Москву? Сущая ерунда. Я рада, что не сижу дома у окна и не смотрю, как живут другие, а живу сама. И могу удовлетворить свои амбиции.

Как не забыть о своих амбициях, узнав о тяжелой болезни?

На ее ход очень влияет настрой. Я верю в это. Знаете, почему с нашей болезнью быстро уходят на тот свет? Потому что теряют интерес к жизни и к самому себе. Мне кажется, надо бороться, неважно, на какой ты стадии — ходишь самостоятельно или уже лежишь в кровати. Даже в недвижном состоянии можно бороться. А есть те, кто только получил диагноз и сразу сник. Они думают: «Зачем я буду стараться, если все равно останусь лежачим?» Или еще хуже: «Зачем мне все это делать, если я все равно скоро умру?»

От чего зависит настрой?

Наверное, от характера. Или от того, что слишком много вокруг тех, кто тебя толкает и подгоняет: «надо», «надо», делай зарядку, делай массаж. Такое принуждение, как ни странно, может вызвать отторжение. И человек из чувства протеста отказывается все это делать, хотя и понимает, что вредит самому себе. Чрезмерная опека мешает. Я это хорошо понимаю, потому что сама слишком самостоятельная и не всякую помощь готова принять: только когда понимаю, что сама не справлюсь, что мне это сложно. А если все хорошо — зачем?

У вас есть мечта?

Мечта? Мечта — это что-то нереальное, а цель реальна. Выздороветь. Вот это и есть моя цель.

Боковой амиотрофический склероз: диагноз в подробностях

В России боковым амиотрофическим склерозом (БАС) болеет около 12 тысяч человек. В Москве — около тысячи. В 80% случаев БАС диагностируют у людей в возрасте 40-70 лет. Ожидаемая продолжительность жизни при БАС — от 1,5 до 5 лет после постановки диагноза. 10% пациентов живут дольше 10 лет. Примерно у 1% людей с БАС болезнь по неясным причинам стабилизируется надолго, как, например, у знаменитого астрофизика Стивена Хокинга.

Первые симптомы заболевания: слабость мышц рук и ног, уменьшение объема мышц, непроизвольные подергивания, скованность и болезненные спазмы в мышцах, нарушения глотания, першение в горле и нечеткость речи (ощущение «каши во рту»). БАС может изначально поражать разные части тела: ноги (БАС пояснично-крестцовой формы), руки. При бульбарной форме человек говорит «в нос», гнусавит, плохо управляет громкостью речи.

Во всех случаях мышечная слабость постепенно охватывает все части тела, больной теряет способность самостоятельно передвигаться. На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, возникает одышка, потом — перебои в дыхании, и с этого момента жизнь поддерживают искусственная вентиляция легких и искусственное питание. Обычно это происходит через 3-5 лет с момента появления первых признаков болезни.

Диагностировать болезнь на раннем этапе сложно: большое количество заболеваний способно «имитировать» клинические проявления БАС. Часто болезнь выявляют только тогда, когда развивается мышечная атрофия, что говорит об отмирании более 50% двигательных нейронов.

До сих пор нет исследования, способного на 100% подтвердить наличие БАС, поэтому диагноз ставится только после исключения всех других заболеваний. Генетическая форма БАС выявляется только у 10% пациентов.

Обследование включает в себя:

  • осмотр невролога;
  • проведение МРТ головного мозга, позвоночника и спинного мозга;
  • электронейромиографию (исследование проведения возбуждения по нервам и состояния мышц с помощью специальных электродов);
  • транскраниальную магнитную стимуляцию, специальные исследования сыворотки крови и спинномозговой жидкости, а также другие методы.

Получить консультацию опытных специалистов можно в службе помощи людям с БАС при поддержке фонда «Живи сейчас», расположенной в Центральной клинической больнице Святителя Алексия. На учете этой команды сейчас состоит 433 человека. Служба сотрудничает с Научным центром неврологии (Москва, Волоколамское ш., 80, тел. +7 (495) 374 7776).

Текст: Алла Ануфриева 
Источник фотографий: Getty Images
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

psychologies в cоц.сетях
досье
  • Что такое счастьеЧто такое счастьеЧто мы можем сделать для того, чтобы стать счастливее? Больше зарабатывать, путешествовать, создать образцовую семью? Счастье похоже на причудливую картину, которая для каждого выглядит по-разному. «Наша задача – научиться быть счастливыми», - говорит психолог Михай Чиксентмихайи, автор теории «потока», самой доступной формы счастья. Досье поможет прислушаться к себе, разобраться в том, чего мы хотим на самом деле, и показать миру свой внутренний свет. Все статьи этого досье
Все досье
спецпроекты