psyhologies.ru
тесты
текст: Елена Шевченко 

Паллиативная помощь: они стали проводниками

Каждый день они побеждают страх, боль, одиночество. Они отдают себя делу, требующему терпения, доброты и душевных сил. Репортаж из московского хосписа.
Марсель (Франция), 2013 год, проект «Без рамы». Еще одна фотография из семейных архивов получила новую жизнь на городской стене в квартале искусств La Friche на месте бывшей табачной фабрики.Марсель (Франция), 2013 год, проект «Без рамы». Еще одна фотография из семейных архивов получила новую жизнь на городской стене в квартале искусств La Friche на месте бывшей табачной фабрики.

Я выхожу из метро «Спортивная» и останавливаюсь перед кирпичной стеной хосписа. Мне много раз доводилось проходить мимо, и каждый раз, представляя себе (очень примерно) то, что происходит сейчас за этим забором, я невольно вздыхала… Сегодня я впервые завернула за угол красной стены и вошла через кованую калитку в тихий сад с ровными дорожками, ухоженными газонами, яркими клумбами и необычными деревянными фигурками. Меня встретила Наталия Зуева, сотрудник Фонда помощи хосписам «Вера», и для начала мы решили пройтись по небольшой территории хосписа. «В хорошую погоду здесь гуляют пациенты. Сегодня тепло и солнечно – самое время для прогулки», – поясняет Наталия. Мы обходим вокруг здания, заходим внутрь и попадаем в большой холл. Повсюду стоят цветы. Очень много цветов… «Их принесли из окрестных школ: вчера же было первое сентября», – отвечает на мое молчаливое удивление Наталия, и мы идем дальше. В здании два этажа: на первом – палаты, на втором выездная служба хосписа и администрация. Кроме врачей и медсестер в хосписе работают волонтеры: убирают в палатах, остаются рядом с больным человеком... «А также выполняют маленькие просьбы пациентов: могут, например, сходить за мороженым, – улыбается волонтер, психолог Фредерика Де Грааф. – Мир здесь устроен по-другому: мелочи приобретают значение». Фредерика работает в хосписе 11 лет. У нее огромный опыт, невероятное обаяние и очень стойкое и мудрое отношение к болезни и смерти. Возможно, именно поэтому она умеет быть рядом с пациентом и его семьей в самые сложные минуты: в момент знакомства, когда много физической и душевной боли, и когда приходится прощаться. На это решаются далеко не все волонтеры.

читайте такжеКогда болеет кто-то близкий...

Что такое паллиативная помощь?

В холле первого этажа я вижу группу людей, которые беседуют, сидя на диване. В кресле напротив расположилась девушка с ноутбуком на коленях. Из двух коридоров, где, собственно, и находятся палаты, слышен приглушенный шум пылесоса, голоса, обрывки фраз. Никакого медицинского оборудования, суеты, сочувственного тона или скорбного выражения лиц: общение происходит естественно и доброжелательно. От проходящих мимо людей я неизменно слышу любезное «здравствуйте» и спешу улыбнуться в ответ.

С координатором волонтеров Анастасией Чепелянской мы встречаемся на втором этаже. Рядом – библиотека. Из окна мне хорошо виден сад, скамейка, к ней приближается пожилая женщина в кресле в сопровождении... кого? Медсестры, волонтера? Они разговаривают так оживленно, а между тем познакомились всего несколько дней назад.

Трудно поверить, что в этом доме одновременно находятся тридцать человек с неизлечимыми формами рака в терминальной стадии. Но здесь уверены: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Хоспис – не дом смерти, это дом жизни. Здесь живут до самого конца. И не отворачиваются от реальности. Все, кто приходит сюда каждый день, делают это для того, чтобы помогать пациентам прожить отпущенное им время как можно полнее.

Одного желания здесь работать недостаточно

Отбор персонала очень строгий. «Мы сразу предлагаем 60 часов добровольного служения в будни на глазах у персонала, а потом все вместе принимаем решение, – говорит президент Фонда «Вера» Нюта Федермессер. – В хосписе не работают те, кто считают такую работу подвигом. Неправильно называть нас подвижниками, святыми, идеальными... На самом деле здесь работают те, кто просто может это делать. В частности, потому что их не устраивает работа в обычных больницах». В выездную службу идут более независимые сотрудники, в стационаре остаются те, кому больше нужна поддержка коллег. «Мы – команда, у нас свободолюбивый коллектив, медсестра – значимый сотрудник, ей доверяют, – продолжает Нюта Федермессер. – При этом каждый сотрудник может быть уверен, что его руки и его сердце здесь нужны, что он востребован».

читайте такжеАнтон Буслов: «Рак – это лучшее, что со мной случилось в этом году»

В хосписе есть свои заповеди, по которым строится общение с больными. Нюта Федермессер сводит их к одному пункту: главное – пациенты. А потом, извинившись за прямоту, говорит: «Нужно почаще представлять на месте пациента самого близкого и дорогого человека. Как только самого себя положишь на эту койку, качество работы сразу возрастет. Только нельзя себя этим убить, именно поэтому мы ценим и поддерживаем друг друга. Всегда помним о том, что необходимо восстановление. Каждому разное: кого-то надо отправить в отпуск, кого-то просто поцеловать или повысить премию. Но есть и те, кого эта работа питает, а не истощает. Многое зависит от привязанности к пациентам. Сейчас у нас лежит 23-летний мальчик, от него буквально не отходит наша замечательная Алсу… И мне очень хочется, встретив ее сегодня, просто обнять и сказать, что она – молодец, потому что этот человек кроме нее никому больше не нужен. А она рядом. Просто потому, что им обоим это важно».

Контекст

Первый Московский хоспис был открыт врачом Верой Миллионщиковой в 1993 году. Он принимает москвичей (в том числе и детей) с IV стадией онкологического заболевания. Каждый год здесь получают помощь более 1,5 тысячи человек. Стационар на 30 мест, выездная служба и горячая линия работают круглосуточно и без выходных. Пребывание в хосписе бесплатно для пациента и его родственников.

Фонд помощи хосписам «Вера» создан в 2006 году для развития паллиативной помощи, хосписного и волонтерского движения.

Cайт фонда и хосписа hospicefund.ru

Помочь хоспису можно, отправив на номер 2420 SMS с текстом «Вера + сумма» (пример:«Вера300»).

Веве (Швейцария), 2010 год. В инсталляции использована работа Марио Джакомелли из фотосерии 1960-х годов «У меня нет рук, что ласкали бы мое лицо», герои которой – итальянские семинаристы и монахи. Веве (Швейцария), 2010 год. В инсталляции использована работа Марио Джакомелли из фотосерии 1960-х годов «У меня нет рук, что ласкали бы мое лицо», герои которой – итальянские семинаристы и монахи.

Заниматься пациентом

Волонтеров тоже отбирают строго. Обычно они работают в хосписе 2–3 часа один раз в неделю, чтобы человек не уставал и успевал жить своей жизнью. Почему люди становятся волонтерами? «По разным причинам, совсем необязательно их приводит к нам опыт потери близкого человека, – рассказывает Анастасия. – Обычно им просто хочется помогать тем, кому эта помощь действительно нужна. Мы ценим любое участие. В хосписе много рутинной работы: расфасовка таблеток, изготовление марлевых повязок... С этого начинают абсолютно все волонтеры, но многие затем хотят работать и с больными. На самом деле сделать человека счастливым очень просто. К примеру, одному пациенту хотелось пить только газированную воду. Никакая иная ему не нравилась. Другой любил сидеть на лавочке во дворе и однажды попросил повесить там градусник с большими цифрами: он привык знать, какая температура на улице. Как он потом был нам благодарен!» Посмотреть вместе телевизор, послушать, если пациенту хочется поговорить, но не задавать лишних вопросов, не выносить суждений, не навязывать свой взгляд. Помолчать вместе или уйти, если больному хочется побыть одному. Позвать на помощь медсестру, психолога, священника, понимая, какая помощь нужна именно сейчас. Анастасия вспоминает, как одной пациентке однажды захотелось увидеть сразу всех своих родных. И они решили собраться: приехал муж, дочь, внук (муж привез с собой еще и собаку). Они вышли в сад, накрыли стол и устроили свой последний совместный пикник… Вообще, здесь возможна очень наполненная жизнь, «только сначала важно обеспечить физический комфорт: человек не захочет ни слушать, ни говорить, если ему плохо или что-то болит, – присоединяется к разговору Фредерика. – Снять симптомы, дать обезболивающее, чтобы можно было жить. Если пациент чувствует, что о нем заботятся, пытаются сделать так, чтобы ему стало лучше, он захочет подружиться. И только тогда – поделиться тем, что у него на душе».

читайте также«Так я услышал диагноз: «рак»

Поддерживать семью

Пациенты и родственники – единое целое, считают сотрудники хосписа. Поэтому, когда больной человек оказывается в хосписе, под опеку попадает вся его семья. «Конечно, настолько, насколько она сама этого захочет, – добавляет Анастасия. – Посещения тут возможны круглые сутки, родственники могут остаться ночевать». Сотрудники хосписа посвящают очень много времени работе с семьей. Задача – быть с ними в контакте, пытаться уменьшить страх и чувство вины, помочь справиться с усталостью, напомнить о том, что важно думать и о себе.

Особая история, когда пациент попадает в хоспис, не зная о своем диагнозе. «Родственники берут на себя ответственность и не сообщают ему о болезни: видимо, считают, что так лучше. И мы можем только принять это, мы не можем ничего изменить или навязать свою точку зрения. Хотя всегда жаль, если родственники так себя ведут. Потом, когда его не станет, они будут жалеть, что не поговорили, не попрощались», – замечает Анастасия. А вот Нюта Федермессер считает, что пациент всегда знает свой диагноз: «Он прошел химию, лучевую терапию, облысел, шепот родственников за спиной слышал, слово «опухоль» видел… Как правило, это родственники плетут кружева обмана, считая, что берегут человека, а на самом деле боятся быть с ним честными. У нас есть особенно мудрые сотрудники, которые умеют распознать, что пациенту надо поговорить, что он тяготится неправдой. И они могут подготовить разговор и провести его правильно. Ведь доверие и откровенность дороже всего».

Жизнь имеет смысл до самого конца

Именно эта идея воодушевляет сотрудников хосписа. И именно ее они стараются донести до пациентов, до их родственников и до всех нас. Несмотря на страх, боль, отсутствие сил. Всем страшно умирать, все боятся перехода в неизвестность. Принять это нелегко даже верующему человеку, признает Фредерика. «Но надо иметь мужество. Антоний Сурожский говорил: «Есть смерть души, а есть смерть тела: передайте тело врачам, а над душой работайте сами». Зависть, гнев, непрощение, страхи – все это съедает жизненные силы. Хорошо бы сбросить этот багаж, тогда уход будет спокойнее».

Мои собеседницы вспоминают ребенка, который обрадовался, когда его мама наконец поверила, что он умирает, и решилась его отпустить. Женщину, которая попросила вывезти ее на улицу, когда пошел снег. Она хотела опять почувствовать его на своем лице… «Мы получаем от пациента больше, чем отдаем ему, – убеждена Анастасия. – А с какой благодарностью они к нам относятся, – это дорогого стоит. Конечно, мы привязываемся к пациентам. Поэтому, когда мы приходим на работу и узнаем, что кого-то больше нет, это не может оставить равнодушным».

В хосписе есть комната, где можно попрощаться с умершим. «Я всегда понимаю, когда человек ушел спокойно», – говорит Фредерика. Удивительно, с каким достоинством она рассказывает обо всем, чему была свидетелем. «Что вы чувствуете, когда уходит тот, кому вы отдали столько сил?» – спрашиваю я, не удержавшись. «Боль. Мне помогает молитва – я молюсь дома, в храме. А еще я знаю, что там ему будет лучше». А если человек не верит в Бога? «Трудно, но любовь сильнее смерти. Однажды я пришла попрощаться с юношей и восхитилась: он был совершенно спокойным, красивым… И мне понятно почему: в момент ухода он думал не о себе, а о близких, которые остаются здесь».

Что ж. Мне немного грустно, но тепло. Я прощаюсь со своими собеседницами. В хосписе по-прежнему течет размеренная, тихая жизнь. На улице светит солнце. И мне не верится, что все, что я увидела и услышала сегодня, происходит за той красной стеной, с которой связано столько страхов. Теперь я знаю – будем жить. Сколько бы ни осталось.

«Мы помогаем уйти достойно, простившись и простив»

Анна Сонькина-Дорман, врач-консультант по паллиативной помощи Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»

«Чтобы не дать пациенту умереть, в медицине сейчас делают очень многое: бесконечно дают антибиотики, переливают кровь, подключают к аппарату искусственного дыхания, применяют диализ (для работы почек)… Вопрос в том, насколько это ему под силу. К сожалению, у нас нет закона, который позволяет решать, каким объемом вмешательств лучше ограничиться. Я, конечно, говорю о болезнях, которые вылечить невозможно и при которых нет четкой границы конечной стадии. Всегда кажется, что можно еще что-то сделать. Но все, что при этом могут врачи, – это искусственно продлевать жизнь, раз за разом спасая больного в реанимации. Каждая реанимация при этом может приносить новые страдания и не приводить к излечению. Мы можем и должны сказать больному – и чем раньше, тем лучше, – что его болезнь неизлечима и нужно постараться сделать все возможное, чтобы оставшееся время прошло как можно лучше, а смерть была как можно спокойнее и достойнее – такой, как человек хочет. Есть люди, которые не хотят умереть в больнице и тогда остаются дома, и мы стараемся уменьшить их страдания и поддержать близких. Хотя мы занимаемся такой помощью уже больше двух лет, мы всегда боимся, когда надо первый раз сказать слова «смерть», «удушье», «реанимация»… Страшно начинать разговор о принятии решения, рассказывать, что это за болезнь, к чему она приведет, какие есть варианты помощи. Но еще страшнее, если человек не знает, что с ним происходит, а мы при этом хорошо понимаем, что он может оказаться в критической ситуации и будет умирать, не подозревая об этом. Один, за закрытыми дверями реанимации, не успев простить и проститься…»

P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

psychologies в cоц.сетях
досье
  • Принять свое несовершенствоПринять свое несовершенствоПринятие себя требует серьезной внутренней работы. Одним удается спокойно относиться к своим недостаткам, другие пытаются держать все под контролем. Чтобы достичь внутреннего равновесия, необходимо перестать спасаться бегством и решиться заглянуть в себя. Как мы устроены? Чего боимся? Что мешает быть собой? Ответы помогут вспомнить о талантах, нереализованных амбициях, признать свою красоту и начать заботиться о себе. Все статьи этого досье
Все досье
спецпроекты