psyhologies.ru
тесты
текст: Валерий Панюшкин 

Аутисты: сокровенные люди

Людей с аутизмом становится все больше, и без нашей помощи им не удастся справиться со взрослой жизнью. Но и нам общение с особенными людьми дает шанс заполнить важную «валентность», научиться эмпатии и выйти за пределы рационального мира.
alt

Петропавловская крепость, набережная Невы, домик Петра. Возле домика Петра, во дворе жилого дома – лестница в полуподвал. Здесь расположен центр для взрослых аутистов, который основан Любовью Аркус и называется «Антон тут рядом». Тьюторы ведут студентов центра на занятия, как детей, – за ручку. Это тоже часть занятий – осваивать город, учиться ездить в метро, переходить улицу. «Здравствуйте», – говорит улыбчивая девушка за стойкой ресепшн, и день начинается.

Пространство разгорожено холщовыми занавесками на квадраты: раздевалка, швейная мастерская, гончарная, валяльная… Кухня, зал для общих занятий и чилаут – комната, где висит гамак и никто не тронет тебя, если надо побыть одному.

Среди студентов есть молодой человек, который ходит быстрыми шагами по центру, выкрикивает что-то, пытается найти в телефоне нечто важное и не находит никогда. Есть другой, который бормочет тихим голосом: «Я опоздал, я, наверное, всех подвел, мне очень стыдно, простите меня», – хотя он совершенно не опоздал. Есть девушка, которая боится перейти из комнаты в комнату. Прежде чем шагнуть через порог, она бросает вперед плюшевого зайца и только потом идет сама. И есть другая девушка, которая просто боится, без зайца. А есть взрослый мужчина, который то и дело от волнения кусает себя за руку. И другой, похожий на рыжего викинга: стоит в углу и молчит. И третий – стоит у стены, опасливо озираясь, да вдруг сядет к пианино и начнет играть – хорошо играть сложные пьесы. Для каждого из них по-своему, но мир враждебен, неуправляем, ничего нельзя понять. Впрочем, здесь, в центре, полегче.

Научиться жизни

alt

На стене висят пиктограммы, структурирующие время. Сначала будет зарядка, потом занятия в мастерских, потом обед, общее занятие, чай, а потом домой – все это изображено в картинках, и оттого спокойнее. На зарядке они будут похлопывать себя по плечам, животу и ногам, исподволь определяя границы собственного тела. Ходить вместе по кругу и вразнобой по всей комнате, чтобы отличать подчиненные действия от произвольных. Танцевать парами, чтобы научиться общению. В мастерских они будут шить, рисовать, лепить, то есть учиться целесообразности действий. Они будут мастерить под руководством мастеров и тьюторов – учиться контактам с людьми. За обедом будут есть ложкой и вилкой, то есть учиться соблюдать условности. Это работает. Аутист, научившийся всему этому, может жить более или менее нормальной жизнью.

Вот Тема. Не говорил до пяти лет. Сейчас приходит в центр для того, чтобы позаниматься со студентами математикой. Аспирант физфака, спортсмен, фотограф. Это работает.

Вот Шурик печет на кухне оладьи. У него получается, и он счастлив, что получается. Когда через год-два Шурик и еще трое студентов научатся толком готовить, Любовь Аркус устроит для них маленькую кейтеринговую компанию: конечно, не посольские приемы обслуживать, но, например, съемочные группы. У Шурика будет зарплата, трудовая книжка и, если еще удастся устроить квартиру с сопровождаемым проживанием, – обычная жизнь вместо психоневрологического интерната.

читайте также«У людей с аутизмом есть свои сильные стороны»

Есть целая наука про то, как обучать человека с ментальными особенностями житейским навыкам. Называется АВА. Почему, например, не говорящий не говорит? Не слышит? Слышит, но не понимает? Понимает, но не может ответить? Может, но не хочет? Узнав методом наблюдения и тестирования причину немоты, педагог определяет, что именно может мотивировать студента преодолеть немоту. Общение? Ласки? Игры в компьютер? Овсяное печенье? Все, что способно мотивировать студента, должно находиться в распоряжении педагога. Тогда студент будет стараться. Но нигде в книжках про АВА я не читал, что педагог может сомневаться в ценности рационального мира и восхищаться безумием своего подопечного.

Наталия Манелис, психолог: «Изменить их жизнь к лучшему»

«ABA (applied behavior analysis) – прикладной анализ поведения, с помощью которого можно скорректировать поведение любого аутиста: и взрослого, и ребенка*. Метод основан на теории оперантного научения психолога Берреса Скиннера (Burrhus Skinner). АВА – это процедуры, которые помогают удерживать аутистов от неприемлемого поведения и мотивировать к приемлемому, развивать полезные навыки и уменьшать нежелательные реакции. С помощью АВА тех, у кого отсутствует речь, обучают альтернативным способам коммуникации: например, общаться с помощью набора картинок, из которых можно складывать предложения. Для того чтобы появился результат, нужно заниматься несколько раз в неделю по индивидуальному плану (от 6 до 25 часов в зависимости от возраста). Важно, чтобы обучение проходило не только за столом, а постоянно, например во время игры или прогулки». Н. М.

*Узнать больше можно из книги Р. Шрамма «Детский аутизм и АВА» (Рама Паблишинг, 2013) и на сайте specialtranslations.ru, где размещены переводы специальной литературы.

alt

Кто любит блины – не опасен

Но здесь сомневаются. Стены центра «Антон тут рядом» завешаны цитатами и изречениями студентов. Безумными настолько, что безумие граничит с мудростью. «Ты всегда можешь взять больше, чем ничего». «Чувства сложны и не всегда имеют смысл». «Одна из самых серьезных потерь в битве – это потеря головы». «Желаю тебе до четверга найти все такое». «Кто любит блины – не опасен». «Отсюда мораль: что-то не соображу».

– Понимаешь, – говорит Любовь Аркус, – все, что я читала про аутизм, касается детей. У нас взрослых аутистов вообще не существует. Когда ребенок с аутизмом вырастает, ему ставят диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость». Когда это случается? В 18 лет? В полночь с двенадцатым ударом часов? Все специалисты по АВА, с которыми я общалась, уверены, что их методика, которая успешно применяется к детям, автоматически может быть перенесена и на взрослых. Но взрослые – другое дело. Социальный интеллект у них неразвит, как у детей, а личность и самоощущение взрослые. И вот, предположим, ты выяснил, что человек любит овсяное печенье. Но если ты хочешь заставить его заниматься за овсяное печенье, то он смотрит на тебя такими глазами, что становится не по себе. Он как будто говорит: «Ты что же это, хотела купить меня за овсяное печенье?»

Из длинного и подробного рассказа Любови Аркус следует, что центр «Антон тут рядом» основан не на том, что Аркус знакома с АВА, а на том, что она имеет опыт успешного и терапевтичного общения с Антоном. Мотиватором для того, чтобы студент осваивал социальные навыки, становится не овсяное печенье и не игра в компьютер, а сам по себе центр, общение с тьюторами и мастерами. Главное – установить контакт.

– Как это? – спрашиваю. – Как установить контакт с человеком, который не идет на контакт?

– Принимающая среда… Отказаться от этих наших штучек… Мы вступаем в отношения с другими людьми, имея внутри себя набор драматургических схем и персонажей.

– Мы всегда играем кого-нибудь?

– Ну, вроде того. Так вот, аутисты – это протоперсонажи. Люди, сущность которых ни во что не одета, у которых сокровенное никак не скрыто, не защищено. Если ты скажешь Антону дежурное: «Привет, как я рад тебя видеть», – он испугается, оттого что твои слова про радость будут противоречить отсутствию радости в твоих глазах. Может быть, в том и вызов аутистов миру, что нельзя с ними заменить эмпатию технологией и методикой. Понимаешь?

– Не понимаю, – пытаюсь соврать я, ибо мне легче было бы написать про методику, чем про эмпатию.

Любовь Аркус продолжает:

– Когда я сняла фильм про Антона, мне пришло множество писем, тысячи. И часто они начинались словами: «Антон Харитонов – это я». Понимаешь? Однажды во время съемок я увидела отчаяние Антона, увидела, как это отчаяние страшно выражалось. Я смотрела на него, и мне на секунду показалось, что я смотрю на себя в зеркало. Смотрю и вижу не себя сегодняшнюю, а ту лучшую себя, которой уже нет на свете, которую мне давно пришлось вымуштровать и сделать социально приемлемой.

alt

Разговоры раненых

В центре «Антон тут рядом» работают пятнадцать тьюторов. У двоих, несмотря на старания, не получается установить контакт со своими студентами и сделать так, чтобы их социальные навыки развивались.

– Не потому что ленятся, – говорит Аркус. – Стараются, сидят со студентами рука в руку, отводят домой. А контакта нет и развития нет.

У остальных, стало быть, получается.

Вот, например, Роза. Она ведет гимнастические занятия. С нею забавно разговаривать, потому что она как будто все время бежит куда-то или танцует. В детстве пыталась заниматься шахматами, но не смогла, потому что за доской надо сидеть. Потом пыталась заняться психологией, но было невыносимо скучно, что пациенты совсем не танцуют. В ней внутри – как будто моторчик, от которого она устает. А здесь в центре студенты танцуют с ней, но медленно, как будто в меду. И Роза говорит, что ей нравится ловить моменты остановки.

Или вот Аня. Здесь в центре она отчетливо видит, что нужна кому-то. Она говорит: «Мне нужно подтверждение, что я живу». Или вот Эля. Она ведет видеохронику центра. Говорит, что умеет следовать условностям, но очень не любит. И здесь в центре ей легко видеть детские мотивы в поступках взрослых и меньше злиться. Или Миша. Здесь в центре он старается стать понятным. Или Филипп. Ему 27 лет. Он всю жизнь зарабатывал тем, что стучал в метро на барабане. До прихода в центр никак не мог придумать себе дела, которое заставляло бы вставать каждый день и работать регулярно. Деньги не были достаточным мотивом. А помочь аутистам – достаточный мотив.

А на повара Виталика, который успешнее всех обучил студента Шурика печь оладьи, достаточно только посмотреть. Он веган и хипстер, весь в татуировках и пирсинге.

– Ты не находишь ли, Люба, – спрашиваю я Аркус, – что успешные твои сотрудники – сами люди со странностями?

– С валентностью, я бы сказала. С открытым каналом души, который готов принять и понять другого.

– Валентность – это что? Раненость? Уязвимость?

– Я не хотела этого говорить. Но кроме ранености и уязвимости я другой валентности пока не встречала. Тьюторы мои – не ущербные люди, не травмированные, но они однажды узнали, где у них сокровенное – жизненно важный орган.

«Антон тут рядом»

alt

Этим реабилитационным и адаптационным центром для взрослых аутистов руководит Любовь Аркус, кинокритик и автор одноименного документального фильма*. Герой ее фильма Антон Харитонов – один из студентов центра. Фильм если не вылечил Антона, то очень ему помог: в начале съемок он был психически больным человеком в тяжелом состоянии, сейчас Антон приятный человек с особенностями. Задача центра – помочь таким людям, как Антон. Студенты посещают центр бесплатно, поэтому он всегда нуждается в помощи благотворителей. В. П.

* Центр открыт в декабре 2013 года Благотворительным фондом «Выход в Петербурге» (outfundspb.ru) при поддержке Первого канала.

Месяц спустя

После моего посещения центра «Антон тут рядом» прошел месяц. Весь этот месяц я думаю, что наш разговор с Любовью Аркус слишком опере-жает время. Мы обсуждаем жизнь аутистов так, будто в каждой российской школе есть АВА-класс и в каждом населенном пункте есть центр для аутистов. На самом деле методика практически неизвестна, АВА-классов единицы на всю страну, центр для взрослых – так и вовсе отчаянный эксперимент. На самом деле обсуждать тонкости социализации аутистов сейчас в России – это все равно как разговаривать с голодающим о диетах. Большинство аутистов не получают вообще никакой современной квалифицированной помощи и не имеют никаких перспектив, кроме растительной жизни в психоневрологическом интернате.

читайте такжеС. Гринспен, С. Уидер «На ты с аутизмом»
Источник фотографий: Ольга Лавренкова
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

новый номерДЕКАБРЬ 2016 №11128Подробнее
psychologies в cоц.сетях
досье
  • Что нам хочет сказать наше бессознательноеЧто нам хочет сказать наше бессознательноеВ нем сомневаются со времен Фрейда, и тем не менее оно остается лучшей моделью для объяснения наших эмоций и поведения. Бессознательное говорит с нами на языке сновидений. Мы можем наладить с ним диалог без слов, заглянуть в него с помощью проективных тестов или анализа семейной истории. Все это – разные способы расслышать сигналы бессознательного, вступить с ним в контакт. Как это сделать самим или с помощью психотерапевта? Об этом – наше «Досье». Все статьи этого досье
Все досье