Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.
Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет. Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю — она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни — раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

В опеке спрашивали: зачем вам этот ребенок? Я отвечала: мы ей подходим, потому что больны тем же, что и она

Мы нашли друг друга через службу знакомств по телефону. Вадим учился в Краснодаре в летном училище. Полгода общались на расстоянии, я ему все рассказывала, он не просто сочувствовал, он меня понимал. Потом приехал и сказал, что заберет к себе. Вадим видел моего брата, фотографии мамы, я говорила: «А что, если дети наши такие будут?» — «Ну что ж, такой я крест выбрал».

Снарядили меня в Борисоглебск, куда его перевели. И там я увидела, что есть люди, которые умеют дружить. Летчики, его однокурсники, скинулись нам на съемную квартиру. Я пошла работать в ларек рядом с КПП, так курсанты утром шли — и со мной здоровались! И никто не смеялся! Я себя человеком почувствовала... Родилась дочка, Вадим уволился из армии, и мы обосновались у его родителей в Питере. Но и там врачи ничем не могли помочь Камилле. Жизнь изменилась, когда я узнала про фонд «Дети-бабочки». Мы стали получать специальные повязки, я училась бинтовать Камиллу. Оказалось, это целая наука: на какую рану — губчатую поверхность, на какую — сетчатую. Стоило это дорого, без фонда мы бы никак не вытянули.

Лет в шесть Камилла стала просить брата или сестру. У нас уже была однокомнатная квартира. Брат умер, и мне хотелось, чтобы в семье родился новый человек. Муж сначала был против «такого» ребенка, но я уговорила: давай попробуем, а не выйдет, усыновим здорового. Я долго не могла забеременеть. Как-то во время очередного осмотра Камиллы врач фонда рассказала о новорожденной девочке-отказнице. И я мужу говорю: «Нашлась для нас «бабочка». Наверное, это судьба, раз со своим не получается». Вадим сначала был против, но я молилась, и он в конце концов согласился.

Оформление документов шло трудно, с весны до Нового года. Все эти месяцы я была переполнена мыслями о детях, и своего ребенка захотелось просто неистово. Под Новый год я поняла, что беременна. Ну, будет детей не двое, а трое. Справимся! В опеке спрашивали: зачем вам этот ребенок? Я отвечала: мы ей подходим, потому что больны тем же, что и она. Ей будет с кем поговорить, она будет видеть, что не одна такая. В феврале нам отдали Катю, а через полгода родился Вадик. В роддоме я предупредила бригаду, что ребенок может быть необычный. Так что они не ужаснулись, увидев его, и даже положили мне на грудь. Я на это и не рассчитывала! И между нами проскочила та искра, которой не было с Камиллой, ведь ее у меня сразу отобрали. Я с такой силой почувствовала, что это мой ребенок! Мне разрешили самой делать ему перевязки. Какой врач будет два часа закручивать эти ручки и ножки, да еще покрытия между всеми пальчиками прокладывать? Это же ювелирная работа. Да и какие руки могут быть мягче, чем материнские? Вадику было очень больно, но у меня на руках он успокаивался.

Раз в неделю они ходят на игровую площадку, носятся, катаются с горки, на самокате гоняют. Потом дома сидят, залечивают раны

Сейчас ему два. Кожа наросла, постепенно и мышцы нарастают, а то ноги были как палочки. Живем-лечимся. Он сорванец ужасный, то на забор влезет, то в лужу хлопнется, но сердиться невозможно. Сын своими глазищами как глянет — не только я, даже посторонние люди тают.

Когда Вадику было полтора года, мы получили трехкомнатную квартиру. И я на радостях говорю мужу — мы должны быть благодарны Богу, теперь можем взять еще ребенка. Он снова не хотел. Как-то мы с ним смотрели «А зори здесь тихие», прослезились, и я говорю: «Вот деды наши на войне гибли, им было тяжело. А тебе от чего тяжело? В тебя же стрелять не будут». И он согласился. Я начала присматривать ребенка, и вдруг звонят из фонда: вы мальчика хотели? Только что родился Катин брат, тоже «бабочка». Через три месяца Матвей был у нас.

Теперь у нас четверо детей, собака. Все хорошо. Правда, муж меня напугал: может, еще кого усыновим. Тут уж я ответила: нет. Это же не то, что с обычным усыновлением, когда сначала документы оформляют, а потом ребенка ищут. Здесь-то ребеночек уже есть! И пока ты документами занимаешься, он в детском доме с каждым днем все больше деревенеет. Мы Матвея в три месяца забрали, он просто лежал, ел, спал, и все. Очень трудно этих детей на эмоции вывести: чтобы стали улыбаться, чего-то хотеть. У них желаний нет, они чувствуют, что брошены. Кате три года, из них два она с нами, а мы ее до сих пор отогреть не можем. Недавно рыдала, говорит, помнит, что ее мама оставила, спрашивала: почему?

Я хочу, чтобы у них было настоящее детство. Раз в неделю они ходят на игровую площадку, носятся, катаются с горки, на самокате гоняют. Потом дома сидят, залечивают раны. Зато у них был этот день, когда они веселились, как все обычные дети. У них другое детство, не как у меня. Камилла, например, не боится с кем-то знакомиться, не прячется от людей. Я учу ее не стесняться болезни, говорить о ней открыто. У нее есть друзья, которые за нее заступаются, объясняют, что с ней надо бережно обращаться. Мой брат говорил, что не хочет жить в таком теле, а я сумела построить хорошую жизнь. И хочу, чтобы мои дети сумели.

Текст: Галина Черменская 
Источник фотографий: Алексей Костромин
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

psychologies в cоц.сетях
досье
  • Что такое счастьеЧто такое счастьеЧто мы можем сделать для того, чтобы стать счастливее? Больше зарабатывать, путешествовать, создать образцовую семью? Счастье похоже на причудливую картину, которая для каждого выглядит по-разному. «Наша задача – научиться быть счастливыми», - говорит психолог Михай Чиксентмихайи, автор теории «потока», самой доступной формы счастья. Досье поможет прислушаться к себе, разобраться в том, чего мы хотим на самом деле, и показать миру свой внутренний свет. Все статьи этого досье
Все досье
спецпроекты