3 476

Солнечный мальчик: когда твой брат не такой, как все

Чему способен научить нас ребенок, рожденный с одной лишней хромосомой? Умению радоваться простым вещам, принимать других со всеми их недостатками, верить в чудо… К Международному дню человека с синдромом Дауна в издательстве «Синдбад» вышла книга, в которой 18-летний подросток рассказывает о младшем брате, рожденном не таким, как другие.
Солнечный мальчик: когда твой брат не такой, как все

«Солнечный ребенок», «марсианин», «гений» — так часто говорят о детях с особенностями развития их родители. Хотя, к сожалению, не все. Искренне восхищаться ребенком, рожденным с лишней хромосомой или с симптомами расстройства аутистического спектра, многим мешает чувство вины — за то, что он не такой, как все. За то, что нарушает правила, не так выглядит, делает совсем не то, что другие…

Джакомо Маццариолу 18 лет. Он живет в Италии, в небольшом городке региона Венето с родителями, сестрами Кьярой и Аличе и братом Джованни. Когда младший брат родился, Джакомо было 6 лет. И много лет он скрывал от друзей сам факт его существования, стыдился его раскосых глаз и слова «даун»: Джованни родился с лишней хромомомой.

А в 18 лет Джакомо написал книжку «Мой брат — супергерой», в которой честно рассказал о своих чувствах и о том, как менялось его отношение — от презрения и страха быть разоблаченным до нежной любви и гордости за младшего брата. Он действительно увидел в Джованни супергероя, чьи доброта и вера в чудо обязательно спасут мир. В марте 2015 года Джакомо снял и выложил на YouTube короткое видео под названием «Простое интервью», главным героем которого стал Джованни. Фильм получил большой общественный резонанс, о Джакомо и Джованни рассказывали все итальянские и множество зарубежных изданий и телевизионных каналов.

Публикуем фрагмент из книги «Мой брат — супергерой». Прочитаете и поделитесь с детьми-подростками: эта удивительная история научит их непредвзято смотреть на тех, кто рядом, и принимать людей такими, какие они есть.

Фрагмент из книги 

Больше всего меня будоражил тот факт, что Джованни — китаец или пришелец с какой-то восточной планеты. В последующие дни, стоило только ему остаться без присмотра родителей, как я, пользуясь случаем, заговаривал с ним на китайско-японско-корейском языке, состоящем из длинных, протяжных звуков, в основном гласных. Усаживался напротив, устремив на него пристальный взгляд, и принимался завывать. Было немного похоже на радиопомехи.

Однажды у меня за спиной неожиданно раздался папин голос.

— Ты что делаешь? С ума сошел?

Я снисходительно отнесся к его невежеству и, понизив голос, объяснил:

— Я пытаюсь с ним общаться.

— И как, получается?

— Ну, работы еще много.

— А-а.

— Он сейчас отозвался.

— Серьезно?

— Да.

— Продолжай эксперимент, — посоветовал папа. — Не останавливайся на достигнутом

— И как же?

— Засунул палец в нос!

— Ого!

— Это когда я пробовал «у» и «а». Вот так: у-у-у-а-а-а-у-у-у-а-а-а… — Тут Джо засмеялся и засунул палец в ухо.

— Видел?!

— Значит, ты полагаешь, — подхватил папа, — что звуки «у» и «а» связаны с засовыванием пальца в какое-нибудь отверстие на теле?

Я возбужденно закивал:

— Потрясающе, правда?!

— Продолжай эксперимент, — посоветовал папа. — Не останавливайся на достигнутом.

Солнечный мальчик: когда твой брат не такой, как все

Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом, — ну, не знаю, навести порядок в столе, — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из «Звездных войн».

— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером.

За окном шел снег. Мама была в голубой ванной — в ванной для взрослых, которой детям пользоваться запрещалось и где она мазалась кремом, а папа брился. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.

— Конечно, можно.

— Зачем вы его таким сделали?

— Каким таким?

— Китайцем.

Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, это любить. Любить без условий и оговорок

— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши… — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?

Я фыркнул, упав головой на подушку.

— И потом, прошу прощения, — продолжила она, — но ты ведь проводил исследование, почему Джо особенный. Помнишь? Задавал нам с папой вопросы. Что я ела накануне, ходила ли гулять с мамой Антонио… И?

— И — что?

— Удалось что-нибудь выяснить?

— Да мало что.

Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.

— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна… — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.

Солнечный мальчик: когда твой брат не такой, как все

Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.

— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если… Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.

Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора. Только ей-то что? Она спит — из пушки не разбудишь. Я бросил на нее враждебный взгляд. Не из-за чего-то конкретного, а так, просто из мужской солидарности.

— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?

И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.

— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.

И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите»

Все вышли из комнаты.

Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите».

Я вскочил:

— Это ты сказал?!

— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.

— Ты умеешь общаться телепатически?

— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.

И обладатель голоса засмеялся.

«Мой брат — супергерой»

Искренняя история 18-летнего Джакомо Маццариола о семье: родителях, двух сестрах и младшем брате Джованни — была опубликована в 2016 году в Италии. В России книга выходит в переводе Зинаиды Ложкиной в издательстве «Синдбад» 21 марта 2018 года.

Подготовила: Алла Ануфриева 
Источник фотографий: cruzlab.com
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

Psychologies приглашает
ВИДЕО

В каком мире мы будем жить через 5 лет?

Смотреть
новый номерДЕКАБРЬ 2018 №35152Подробнее
psychologies в cоц.сетях
досье
  • Что такое счастьеЧто такое счастьеЧто мы можем сделать для того, чтобы стать счастливее? Больше зарабатывать, путешествовать, создать образцовую семью? Счастье похоже на причудливую картину, которая для каждого выглядит по-разному. «Наша задача – научиться быть счастливыми», - говорит психолог Михай Чиксентмихайи, автор теории «потока», самой доступной формы счастья. Досье поможет прислушаться к себе, разобраться в том, чего мы хотим на самом деле, и показать миру свой внутренний свет. Все статьи этого досье
Все досье

спецпроекты