Идея собрать самую нужную информацию в одном месте родилась у Наталии Ледневой. В год с небольшим ее сыну Серафиму поставили диагноз «лейкоз». Вопросы родителей — медицинские, бытовые и экзистенциальные, — как правило, похожи. Какие процедуры предстоят и как к ним подготовиться? Какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них? Как успокоить себя и ребенка и вместе настроиться на победу? Рассказывают об этом опытные психологи и врачи. Среди них, например, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской больницы Константин Кондратчик, а также гематолог Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева Анастасия Руднева.
Участие в создании «Книги в помощь» приняли также и другие родители, чьи дети уже здоровы или еще борются с лейкозом. Их рассказы о собственных чувствах и практические находки ценны не меньше, чем рекомендации специалистов. Благодаря записям «очевидцев» и красочным иллюстрациям «Книга в помощь» получилась не просто структурированной и информативной, но красивой и очень человечной.
. Печатный экземпляр можно получить, оставив заявку на сайте www.onkobook.ru или попросив у лечащего врача.
Выдержки из «Книги в помощь»
- «Если это возможно, возьмите на вступительную беседу с врачом кого-то, кто не так эмоционально вовлечен в ситуацию. Этот человек запомнит больше, чем вы, и потом поможет вам лучше понять ответы. Также полезно записать разговор на диктофон или телефон».
- «Все самое важное в жизни я сделал без волос. Ну, во-первых, родился. (Младенцы, как известно, лысоваты.) Лысым я написал свои лучшие песни, стал довольно известным актером и певцом, женился на очень красивой девушке, с которой мы сильно друг друга любим и нарожали кучу детей. Теперь-то я уже не молодой, мне 45 лет, но лысую свою голову ношу по-прежнему гордо. А ведь когда на ней еще росли волосы, я тоже всего этого хотел: успеха, благополучия, жены-красавицы. А получил, чего хотел, только с лысиной. Может, волосы мешали?» (Из письма Алексея Кортнева)
- «Сейчас на многих продуктах пишут не всегда понятные слова. Различайте пробиотики и пребиотики. Пробиотики – это бактерии. Продукты с пробиотиками давать ребенку нельзя. Пребиотики – пищевые волокна. Они стимулируют полезную кишечную микрофлору. Продукты с пребиотиками давать ребенку можно. Запомнить, что можно, чего нельзя, поможет мнемоническое правило, например: «Пребиотики – прекрасно, пробиотики – противно, протухло» или «Пребиотики – бери, пробиотики – брось».
- «Руки как в стационаре, так и дома необходимо мыть только жидким мылом (не кусковым) и вытирать одноразовым бумажным полотенцем. На кусковом мыле и обычных тканевых полотенцах размножаются бактерии. И одежда, и белье должны быть выстиранными в режиме кипячения и проглажены не более двух суток назад».
- «Детям с лейкозом и другими онкологическими заболеваниями во время лечения запрещено принимать витамины, а также системные противовирусные препараты-иммуномодуляторы, то есть те, которые действуют на весь организм («Виферон», «Анаферон»). Разрешены те противовирусные препараты, которые действуют локально, например капли в глаза».
- «Домашние питомцы – часть вашей семьи, в большинстве случаев вам не придется искать для них новый дом. Тем не менее, по возможности, отселите на время лечения рыбок, птиц и грызунов, так как аквариумы и клетки могут стать источниками грибковой инфекции».
- «Следует осторожно воспринимать рассказы соседей по больнице и, тем более, информацию в интернете… В случаях, когда пессимизм окружающих захлестывал нас, я всегда говорила себе и дочери: «Вокруг нас больные дети и их печальные мамы, мы не можем сейчас поговорить с теми, кто вылечился и уже практически забыл о болезни. А ведь таких детей очень-очень много!!!» Я читала истории на сайте «Подари жизнь» о тех, кто выздоровел и живет полноценной жизнью. Нам это помогало».
