Испытание детьми: от горя к радости

Что значит быть родителем «особого» ребенка? Как это – иметь сына или дочь, которые никогда не будут «как все»? Каково постоянно примерять на себя новый образ собственного родительства, постоянно учиться заново принимать собственное дитя?

Яна Золотовицкая
театральный критик

Самая первая, быстрая и лежащая на поверхности реакция, если мы говорим о расстройстве аутистического спектра, – это нежелание признать наличие проблемы. Поэтому, когда звенят первые звоночки и специалисты задумчиво говорят о проблемах в развитии, хочется сказать: «Нет! Это неправда! Просто у него первый возрастной кризис, ребенок должен уметь капризничать. Обретение своего «Я» – нелегкая задача. Просто он не сразу раскрывается перед чужими, а на самом деле он другой. Он у нас маленький философ, очень сосредоточенный ребенок». Однако по мере того как особенности проступают все ярче и четче и просто отмахиваться – «перерастет», «это такой период» и «такой характер» – уже не получается, наступает другая стадия, главная опасность которой – непоправимо упущенное время. Первый вопрос, который задают себе ошеломленные любым тяжелым диагнозом родители, – это полное отчаяния «за что?! почему мой ребенок? что я такого сделал? чем прогневил Бога и мироздание?» Чувство вины очень непродуктивно, но именно оно в первый момент захлестывает мать или отца по самую макушку. Именно в этой стадии распадаются семьи. Тащить этот груз только на себе невыносимо, и поэтому разборки – чья наследственность и образ жизни виноваты – разрушают самое главное, что необходимо «особому» малышу. Не просто любовь родителей, но команду, у которой хватит сил, терпения, мужества и стойкости, потому что марафон предстоит длинный и конечный результат его непредсказуем.

Все это на первый взгляд не оставляет семье ничего, кроме изнуряющей борьбы с собой и с окружением: за право быть вместе, за право любить своего ребенка таким, какой он есть, за право обеспечить ему доступ к тому, что есть у других детей. Можно бесконечно рассуждать о том, как жесток мир, о готовности нашего общества к состраданию и милосердию, о том, что жизнь несправедлива вообще и в частности, растрачивая на это все эмоциональные и жизненные ресурсы. Скукоживаясь внутри всеобъемлющего стресса. Каменея и обрастая броней.

А между тем все совсем не так безнадежно. Если где-то закрылась одна дверь, значит, немедленно открылась другая. Можно попробовать чуть-чуть иначе сформулировать основной вопрос. Не «за что?», а «для чего? зачем?». Рассуждения о том, что «никакое испытание не дается просто так», все равно остаются в рамках парадигмы «за что именно мне послано это испытание». А вот попытка осознать, а что я могу получить для себя в результате случившегося, какие возможности и перспективы могут открыться для меня, поворачивает проблему совсем другой стороной и расцвечивает совсем иными, не таким мрачными красками. Попробуйте поговорить с теми матерями и отцами, которые не ушли в моральное схимничество, не забронировали все входы и выходы сознанием тяжести той ноши, которую им приходится нести. Вы не просто встретите жизнерадостных и открытых миру людей, которые убеждены, что никакого несчастья в их жизни не произошло, но услышите слова благодарности за то, сколько прекрасных людей встретилось на их пути благодаря аутизму их ребенка, сколько нового они узнали про себя, на что оказались способны. И что самое важное – они убеждены, что никто им ничего не должен и мир вокруг себя можно менять, только предложив ему эти перемены на партнерских началах. И это работает. Поверьте. Просто надо попробовать!