«Родители детей с аутизмом – главные эксперты в их воспитании»

Psychologies: Один из ваших ключевых совместных проектов с фондом «Обнаженные сердца» называется «Лето со смыслом». Вы обучаете специалистов проводить летние лагеря, куда дети с аутизмом приезжают без родителей. Зачем нужны такие лагеря?

Кэтлин Тейлор: Я уверена, что любому человеку – ребенку или взрослому – абсолютно необходим отдых, время, свободное от того, чем мы обычно занимаемся, смена обстановки. А для детей с особенностями летние лагеря – это возможность не только понять саму концепцию отдыха, но и освоить важные социальные навыки.

Неумение наладить простое общение с окружающими людьми означает, что твои возможности в жизни очень ограничены. Это касается всего: образования, трудоустройства и прочего. Полученные в детских лагерях навыки могут потом применяться во всех сферах жизни. Это инвестиции в их качество жизни.

Нам удалось поговорить с несколькими родителями, чьи дети принимали участие в этой программе. Оказалось, что до этого им ни разу не приходилось отправлять детей куда-то одних больше чем на пару часов! Насколько это серьезный стресс для детей с РАС и родителей?

К. Т.: Любая мать, включая и меня, скажет, что воспитание детей – это всегда стресс. Но вне всяких сомнений, быть родителем особенного ребенка – это совсем иной уровень стресса. И для ребенка, и для родителя разлука может оказаться непростым делом. Но тот опыт, который ребенок приобретает в лагере, невероятно важен.

Наша задача – выстроить отношения доверия с родителями и доказать им свой профессионализм, чтобы, пока их дети находятся с нами, родители смогли спокойно отдохнуть и уделить время самим себе. Его у родителей детей с аутизмом практически никогда не бывает.

Российские специалисты проходили стажировку на базе вашего лагеря Rising Sun в Альбукерке. Вы легко находили общий язык?

К. Т.: Надо понимать, что для них это был огромный культурный шок. Я имею в виду не только различие культур наших стран в целом, но и различие культур работы с аутизмом. Культурные различия – это всегда многогранная вещь: это и поведение, и язык, и манера общения…

Я свою задачу при общении с коллегами из России видела не в том, чтобы показать, как делать правильно, а продемонстрировать им, как неправильно. Я видела ее в том, чтобы сгладить различия между всеми этими культурами – культурой общения аутизма, российской культурой и американской. Все они должны гармонично сосуществовать.

Еще было важно показать, что в этих детях с аутизмом скрывается огромный потенциал. И этому российские коллеги учились не только у меня, но и у самих ребят, отдыхавших в лагере Raising Sun. Дети оказались самыми лучшими учителями.

А на чем строилась ваша программа обучения?

К. Т.: Мы приняли решение обучать наших российских коллег так называемым восьми стратегиям поддержки. Это системный подход к обучению детей с РАС, эффективность которого доказана исследованиями, проведенными в разных странах, а также в практике работы с людьми с аутизмом.

Мы читаем лекции, устраиваем практические занятия и супервизируем российских коллег во время их работы в нашем лагере в США. После возвращения в Россию их работу регулярно супервизируют Таня и Слава (Татьяна Морозова, клинический психолог, Святослав Довбня, детский невролог, эксперты Фонда «Обнаженные сердца». – Прим. ред.), и, мне кажется, они очень верно подходят к анализу эффективности обучения и использования новых методов на практике.

Очень важно понимать, что эти восемь стратегий поддержки могут использоваться не только в летнем лагере, но и на протяжении всего года. Так что это очень важная инвестиция в профессионалов.

Что вам больше всего запомнилось из поездок в Россию?

К.Т.: О, для меня поездки в Россию в летние лагеря – это чуть ли не лучшее, что происходит со мной за год! Ты приезжаешь и видишь этих специалистов, которые еще недавно посещали США, не зная о существовании ни одной из восьми стратегий, а теперь активно применяют их на практике! И это прекрасно.

Каждый вечер мы с Таней и Славой собираемся и обсуждаем увиденное за день. Как правило, находим что-то, что нам хотелось бы предложить подправить, но договариваемся подождать и понаблюдать. И уже на следующий день сами российские коллеги исправляют свою ошибку без какой-либо подсказки с нашей стороны!

Это значит, что и сами специалисты собираются и обсуждают, анализируют, что удается, а что не очень. Получается, что мы дали им не только эти стратегии, но и навыки решения сложных ситуаций с помощью этих методов. Это иной подход к профессии – именно этому мы и хотим обучить людей.

Но мы учим не только конкретным стратегиям. Мы хотим объяснить, что нельзя недооценивать людей с аутизмом. Дело не только в сенсорной интеграции, визуальной поддержке или прикладном анализе поведения. Еще важней понимать, что люди с аутизмом, порой так не похожие на нас, не просто имеют право на образование, но и могут многое привнести в наше общество. Мне кажется, именно этого хочет и фонд, поэтому для меня большая честь работать именно с ними.

То есть вы говорите об изменении отношения к людям с аутизмом со стороны самих профессионалов, которые с ними работают?

К. Т.: Именно. А методы – это инструменты в помощь.

Что бы вы посоветовали специалисту, работающему с детьми с особенностями развития в России?

К. Т.: Вы в самом начале пути. Но есть надежда на то, что отношение к людям с аутизмом скоро изменится. Уважайте родителей детей с аутизмом, они – главные эксперты в их воспитании и знают о них больше всех. Мы можем привнести идеи и опыт. Но уважение к самим детям и их семьям – это самое главное.

А что бы вы сказали родителям ребенка, которому только что поставили диагноз «аутизм»?

К. Т.: На самом деле важнее не сказать им что-то, а выслушать. Это очень важно. И только потом им можно напомнить, что их ребенок с аутизмом – это тот же ребенок, с которым они жили до этого, несмотря на новый диагноз и новый «штамп». Главное – это помочь ему развить свой потенциал до максимума.

Еще им нужно сказать, что надежда есть. В России есть очень талантливые специалисты, которые могут поддержать и вас, и вашего ребенка.

Мне кажется удивительным, как команда «Обнаженных сердец» собирает вокруг себя и единой цели такое количество самых разных людей. Я вижу, что командой фонда движет идея сделать этот мир чуть более толерантным к людям с особенностями развития. И быть частью этой группы людей для меня большая честь. И именно поэтому я продолжаю приезжать в Россию.