«Никите было четыре года, когда у него обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. Онкология стремительно развивалась, и через шесть дней он перестал ходить. Я срочно отвезла Никиту на операцию в институт Бурденко. Врачи удалили образование и назначили курс лучевой терапии. После операции Никита перенес пневмонию. Потом забыл все, чему научился в детстве, перестал вставать, говорить, есть: мог только лежать и кричать. От лучевой терапии на слизистых выросли грибы. Но Никита все преодолел, поправился и вот уже девять лет находится в ремиссии. Через все испытания мы проходили вместе.
Миф №1: Онкология – это приговор
Первым делом в интернете я нашла статистику: с нашим диагнозом 30% детей умирает в первый год, 40% проживает еще года два-три, остальные 30% живут максимум пять лет. И больше информации не было. Стало страшно. Но меня успокоил нейрохирург: «Зачем вам статистика? Вы никогда не угадаете, в какую группу попадете и насколько вам повезет. Надо просто твердо знать, что с вами все будет хорошо. И это знание передавать ребенку». Да, именно такой вектор нужен всем мамам в больнице. Сначала ребенка надо вылечить, потом – реабилитировать, а никто кроме мамы этого не сделает. Онкология лечится: мы доказываем это уже девять лет.
Миф №2: Надо все держать в себе
При детях лучше не плакать, это правда, но нельзя запирать в себе всю боль. Эмоциям надо давать выход: каждый может найти подходящий способ. Когда Никита болел, я откуда-то взяла, что должна быть как кремень, со стрежнем внутри. Сыну тогда было не объяснить, что такое онкология, но он прекрасно понимал, что с ним, буквально считывал с меня. И я решила, что если не буду киснуть, то и ему не будет плохо.
Миф №3: Диагноз – это наказание
Когда случается беда, мы невольно начинаем искать виноватого. И если винить некого, обвиняем себя. Спрашиваем: за что? Но причины нет, и не надо ее искать. Стоит подумать, что изменить в себе, чтобы изменить то, что вокруг. Кто-то обращается к церкви, кто-то начинает помогать другим. Когда Никите стало легче, я стала ездить к больным детям, привозила им подарки, помогала мамам. Надо стараться воспринимать болезнь не как беду, а как недоразумение.
Миф №4: Нужно слепо следовать инструкциям
Всегда надо понимать, что происходит с ребенком, какое лечение ему назначают и зачем. К примеру, терапевты в поликлиниках «побаиваются» детей в ремиссии. Стоит Никите подхватить насморк, как врач прописывает антибиотики. Тогда я веду сына на общий анализ крови и убеждаюсь, что все хорошо: можно обойтись обычными средствами от простуды. Но чтобы принять такое решение, нужна смелость – взять ответственность за здоровье сына на себя. Нельзя навсегда загнать ребенка под стеклянный купол. Нельзя залечить или, наоборот, пропустить важные симптомы. Необходимо верить врачу и держать болезнь под собственным контролем.
Миф №5: Все будут на вашей стороне
Это не так. И вам надо быть готовым к тому, что очень многое родителям заболевших детей приходится делать самим. Мамы никогда не жалуются. Они не спят ночами, отмечают, как капает лекарство, учатся менять физраствор, начинают разбираться в препаратах и дозировках. Иногда сами покупают лекарство (например, чтобы ребенка не тошнило от химиотерапии), если в больнице его нет.
Миф №6: Заболевшему ребенку прощается все
Конечно, есть обстоятельства, которые выше нас. Например, Никита одно время не мог есть ничего кроме фастфуда. Другими продуктами его рвало. Он терял вес, а с весом падали показатели крови. И я кормила его гамбургерами: это была жизненная необходимость. Но я никогда не позволяла сыну сесть себе на шею, не позволяла лениться и симулировать. Если он чувствовал себя хорошо, мы читали, гуляли, учились. И тогда, и сейчас он для меня – обычный ребенок.
Миф №7: У таких детей нет нормального будущего
Когда у ребенка начинается ремиссия, некоторые мамы считают, что должны окружить его тотальной заботой. Конечно, у ребенка появляется много ограничений и за его анализами нужно постоянно следить, но это совершенно не касается его социализации. Ребенок должен вырасти, получить образование, профессию, влюбиться… Когда мы выписались из больницы, я просто не знала, что делать. Никита не разговаривал, не смеялся, закрылся в себе и даже с младшим братом не общался. В какой-то момент нам посоветовали реабилитационные программы, которые проводит благотворительный фонд «Шередарь». Никите предложили уехать на две недели в детский лагерь. Мне было очень сложно отпустить его, но потом я ни разу не пожалела. Никита вернулся, и я его не узнала: он приехал такой возвышенный, воздушный, стал вопросы задавать, начал смеяться в голос и даже шкодить. Влюбился в первый раз, в вожатую. Словом, опять стал обычным ребенком.
Нет никаких «особенных» детей. Все зависит от родителей. Ребенку надо научиться давать больше свободы. У некоторых и со здоровыми детьми так не получается. Я помню, как однажды Никита ушел на курсы авиамоделирования. Звонит вечером и говорит: «Мама, я с мальчишками погуляю и приду». На улице темно, другой двор, я не знаю этих мальчишек. Но я разрешила и вытерпела двадцать минут. Позвонила, а он сам уже домой идет. Сложно привыкнуть, но у меня нормальный здоровый ребенок. Который когда-нибудь научится жить без меня».
