В какой-то момент мне нужно было принять решение, стыдиться своего диагноза или нет. Хорошо все обдумав, я поняла: ни стесняться, ни тем более стыдиться просто нечего. Я до сих пор не знаю, где меня заразили – явно в каком-то из медицинских учреждений, скорее всего, в стоматологии.
Но зато очень хорошо помню тот день пять лет назад, когда узнала о диагнозе. За год до этого я сдала кровь как добровольный донор, числилась в независимой донорской базе, и вот решила повторить. Правда, дальше регистратуры попасть не удалось: сотрудники клиники сообщили, что у меня пожизненный отвод. О причинах говорить отказались, отправили туда, где сдавала кровь первый раз.
Уже там, в регистратуре донорского центра, я услышала: «У вас гепатит С». И, в ответ на мои сумбурные вопросы: «Болезнь наркоманов и проституток!» Сейчас я понимаю, что это было не только непрофессионально, но и некорректно: в донорском центре делают анализ на антитела к гепатиту С, и их наличие означает, что – да, действительно, организм столкнулся с вирусом, но, возможно, уже его поборол.
Откуда это? Почему именно я? Что делать?
Первым делом я позвонила маме: «Открывай справочник, прочитай мне, что такое гепатит!» Из прочитанного я мало что поняла – мысли путались, пришлось дальше искать, читать, заходить на форумы и думать, думать… Откуда это? Почему именно я? Что делать?
Кстати, именно форумы меня очень выручили: там я узнала, куда обращаться, какие анализы сдавать. Говорят же, «спасение утопающих – дело рук самих утопающих» – вот мы и спасали себя, как могли. Потом уже я узнала, что в Москве раз в квартал врачи-гепатологи проводят занятия в Школе для больных хроническими вирусными гепатитами на базе Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора – анонимно и бесплатно.
Дальше были уточняющие анализы и три дня мучительного ожидания. Думать о чем-то другом физически было просто невозможно. Пришли результаты, подтверждающие наличие у меня гепатита С, и завертелось: местный инфекционист, анализы, областной центр, направление на фиброскан, который показал наличие у меня цирроза.
Вот этот диагноз меня испугал не на шутку: я долго плакала, никак не могла остановиться. Только на следующий день, после повторного фиброскана, меня успокоили: у меня начальная стадия повреждения печени, диагноз «цирроз» не подтвердился.
Уколы пришлось делать моему мужу, который панически этого боится
Началось лечение. Произошло нечто совершенно не характерное для меня: колоться оказалось психологически очень тяжело. Казалось бы, крошечная иголочка, почти безболезненная инъекция – а я не могу, и все. Так что уколы пришлось делать моему мужу, который панически всего этого боится.
С первого лечения меня сняли через три месяца – не было ответа на терапию. А вот ко второму приступили примерно через год: мне удалось стать участницей клинического исследования – это было как выиграть в лотерею! Закончилось лечение моим полным выздоровлением.
За два года, с момента постановки диагноза до полного выздоровления, мой образ жизни практически не изменился: я работала, ездила по встречам и детским домам. А еще летала в отпуск в горы. Технически это оказалось несложно: взяли справку для таможни, сложили шприцы в термос, в самолете сдали его стюардессам на хранение (и весь полет боялись забыть). Только в отпуске, кстати, я поняла, какое же количество таблеток принимаю каждый день.
Сейчас, когда я полностью здорова, меня больше всего расстраивает пожизненный отвод от донорства: это устаревшие нормы, установленные еще когда гепатит С считался неизлечим. А еще есть ограничения по усыновлению, но пациентская организация «Вместе против гепатита» (ВПГ) работает в этом направлении.
РАЗРУШИТЬ СТЕНУ МОЛЧАНИЯ
Говорить о своем диагнозе оказалось не так-то просто: постепенно я рассказала почти всем из своего близкого окружения, но посторонние – другое дело. Если я даже от врача-гастроэнтеролога в поликлинике услышала: «Вы наркоманка?», то что говорить о людях неподготовленных?
И все же я поняла, что говорить об этом нужно и важно, ведь мой случай – далеко не единичный: часто пациенты узнают о своем диагнозе совершенно случайно – например, в женской консультации уже во время беременности. У меня есть силы быть пациентом с открытым статусом, как говорят ВИЧ-пациенты. Вижу в этом свою маленькую миссию: нести информацию в массы. Хочешь изменить мир – начни с себя. Регулярно мне пишут в соцсетях незнакомые люди, прочитав интервью со мной или посмотрев сюжет на ТВ. Они просят совета, задают вопросы, что знаю – рассказываю, успокаиваю, отправляю к врачу.
Спустя два месяца после постановки мне диагноза вместе с несколькими другими пациентами мы распечатали плакаты и вышли на пикет к Минздраву с информационными листовками. Про нас сняли ролик, который увидели активисты ВПГ, – так я начала сотрудничать с проектом, которым теперь активно занимается мой муж Никита.
Работа организации направлена на то, чтобы в России наконец появилась государственная программа диагностики и лечения пациентов с хроническими вирусными гепатитами, чтобы люди получали лечение бесплатно. Но это, скажем так, сверхцель – до этого нужно повысить осведомленность населения: и врачей, и чиновников, и простых граждан. Для этого была выпущена брошюра, чтобы не оставлять пациентов после постановки диагноза совсем без информации – так, как это было со мной.
Не стесняйтесь просить, чтобы вам показали, как стерилизуют приборы
Уровень осведомленности о проблеме у нас в стране кошмарно низкий, так что я стараюсь распространять информацию, как могу. Могу разговориться с кем-то в очереди, люблю «просвещать» таксистов, всем без исключения советую тщательнее относиться к выбору стоматологий, маникюрных салонов. Не стесняйтесь просить, чтобы вам показали, как стерилизуют приборы, и вскрыли при вас обработанный комплект – вы имеете на это полное право. Есть сомнения — не стесняйтесь развернуться и уйти, ведь речь идет о вашем здоровье!
Порой люди, узнав о своем диагнозе, впадают в одну из двух крайностей: либо прячут голову в песок, делая вид, что ничего не произошло, либо паникуют, перестраховываются, делают уйму дополнительных анализов, в которых, в общем-то, нет необходимости.
Моя родственница, например, много лет назад во время беременности узнала о своем диагнозе, но до сих пор не предпринимает никаких шагов. Меня это очень расстраивает и злит: ко мне часто обращаются за советом, я помогаю, чем могу, хочу помочь и ей, но она отказывается. Почему – для меня до сих пор загадка. Я время от времени предпринимаю новые попытки, рассказываю ей о новых препаратах: за последние годы произошел большой прорыв в терапии, сейчас гепатит можно вылечить за 12 недель. Но обычно мои попытки заканчиваются конфликтом.
Гепатит С сегодня полностью излечим
Знаю, что многих останавливает стоимость лечения, но есть шанс лечиться бесплатно, приняв участие в клинических исследованиях. Такие исследования проводят в Москве, Санкт-Петербурге, иногда и в регионах. Желающих попасть в исследование всегда много, есть медицинские критерии включения в программу. Но надо пробовать – мне вот повезло два раза!
Многие пациенты выбирают дженерики — аналог оригинального препарата, привозят его из Индии, Египта, Китая. Этот путь таит в себе определенные подводные камни и опасности, но он очень популярен среди пациентов из-за низкой цены. Главное: гепатит С сегодня полностью излечим, так что все будет зависеть от вашего настроя.
На днях мне в социальных сетях написала девушка. Классическая история: обследовалась перед беременностью и узнала о гепатите. Примечательна ее ситуация тем, что она начала лечение ровно через семь дней после постановки диагноза! Три дня искала информацию, вышла на меня, параллельно сдавала анализы. На пятый день пошла к врачу, сделала фиброскан, ей назначили препараты. Она выбрала дженерики, заказал экспресс-доставку из Индии и начала лечение. Вот это желание выздороветь!
Это просто проблема, которую можно и нужно решать
А еще – у страха глаза велики: не надо бояться говорить другим о своем диагнозе. Ни к чему сообщать о нем «загробным» голосом: это просто проблема, которую можно и нужно решать. Собственно, в таком вот позитивном ключе ВПГ и старается доносить информацию, даже провели в Сокольниках в 2013 году праздник «День гепатита» с конкурсами и соревнованиями.
Главное – рассказать близким и знакомым о гепатите грамотно, объяснить, что стандартных правил гигиены (не пользоваться чужими маникюрными инструментами, зубной щеткой, бритвой) более чем достаточно, чтобы себя обезопасить.
Лично у меня были и забавные моменты. Например, я решила рассказать своему хорошему знакомому, православному батюшке. Долго собиралась с мыслями и начала диалог так:
– Батюшка, что вы знаете о гепатите С?
Он помолчал и ответил:
– У меня гепатит С.
Долго смеялись.
В конце концов, можно рассматривать болезнь как проверку своего окружения на интеллектуальные способности: если люди реагируют неадекватно, это лишний повод задуматься, а так ли они вам нужны.
Федеральная горячая линия «Победим гепатит С вместе»: 8 (800) 775 9200. Ежедневно с 10:00 до 22:00 по московскому времени.
