Впервые мы забеспокоились в полгода, когда заметили у Нила судороги. Пошли по врачам, но они, как это часто у нас бывает, не хотели ни в чем разбираться. Случайно, через знакомых, попали на прием к одному из лучших российских эпилептологов, Сергею Айвазяну, и легли в НПЦ «Солнцево». Там и поставили первый диагноз: эпилепсия. У детей она коварна тем, что вызывает сильное отставание в развитии. Я до трех лет ждал, что он начнет говорить. Все приставал к нему в шутку: «Нил, ну скажи уже что-нибудь!» А потом пришло понимание, что все будет не так.
Когда Нилу исполнилось четыре года, мы добились консилиума, ему сделали МРТ и выяснили последнюю, главную причину того, что он особенный: дисплазия головного мозга. Левая лобная доля у него функционировала неправильно, она и являлась очагом приступов. Чтобы купировать эпилепсию, необходимо было удалить пораженный участок. Мы уже получили направление на операцию — и тогда приняли окончательное решение: не делать в России. Опыт таких вмешательств у нас в стране все-таки очень и очень слабый. Вернее, у хирургов золотые руки, но вот все, что их окружает… С нами в очереди на госпитализацию был мальчик, которого, как мы позже узнали, прооперировали, а потом занесли инфекцию, и он умер. Его мама перед операцией говорила нам: «Ну что вы, какая Америка, здесь прекрасные врачи. Да и денег у меня таких нет».
: список организаций в разных городах России, где люди с аутизмом и другими ментальными особенностями могут получить помощь и поддержку.
Так ведь и у нас не было, собирали всем миром! Причем те, на кого я больше всего рассчитывал, не помогли никак, а приятельница, с которой я до тех пор лишь эпизодически общался, стала, можно сказать, нашими фандрайзером. Она говорила: «У меня еще сто тысяч. Как передать?» Были люди и вовсе посторонние. Позвонили знакомые знакомых: «Хотим помочь». Приехали к нам и привезли очень большую сумму. Все эти деньги мы переводили на счет Сбербанка, а оттуда — на счет госпиталя. Уже почти все собрали, порядка 80 тысяч долларов, — и тут получаем письмо, где стоит сумма чуть ли не в два раза больше. Вот это был самый сильный удар: жена лежала в кухне на полу и плакала. Я стал торговаться, писал письма, объяснял, что российские страховые компании не покрывают таких расходов и мы платим сами. Они вошли в наше положение и снизили сумму. Получилось 128 тысяч.
Хирурга нам посоветовал доктор Айвазян. Мы прямо к нему и ехали, к Джону Рагебу, в Детскую клинику в Майами. Рагеб такие операции уже 30 лет регулярно делает. Когда мы консультировались с ним, он все время повторял: «Don’t worry, Mama, don’t worry, Papa». Операция прошла успешно, еще два месяца заняло восстановление. Сейчас приступов эпилепсии у Нила нет, а есть то, что называется «волнообразная эпиактивность». В последнее время сын очень активно развивается, у него постепенно формируется речь, и он даже пошел в первый класс общеобразовательной школы, где для него и других детей с аутизмом созданы специальные условия.
Вы знаете, у меня никогда не было отчаяния. Нужно выправлять положение, а не хвататься за голову, не плакать и не думать, что все плохо, а должно было быть по-другому. Эти мысли отметены раз и навсегда. Да, была другая, легкая жизнь. Когда мы могли, получив рассылку из клуба, рвануть вдвоем на концерт. Или в кино. Та жизнь была очень хорошая, но нынешняя — тоже хорошая, но другая. Мы очень много гуляем с Нилом, почти не сидим дома. То на шоу воздухоплавания поедем, то в реконструированный Детский мир. Наша старшая дочь Даша, которая сейчас на втором курсе, интересуется успехами Нила, начинает помогать, хоть и не всегда у нее хватает терпения.
И еще я для себя решил, что никогда не буду сравнивать моего сына с другими детьми, потому что он такой, какой он есть, и мы работаем с тем, что есть. Это именно работа, а не борьба. Если мы и боремся, то только за то, чтобы общество принимало таких, как Нил. Какая задача любых родителей, у которых ребенок с аутизмом? До того, как они состарятся и станут недееспособны, научить своего ребенка жить самостоятельно. Чтобы он мог читать и считать, умел купить себе продукты в магазине и вообще научился понимать окружающий мир. Словом, был полноценным гражданином, пусть и с особенностями. Мы — за инклюзию таких людей, ни в коем случае не за изоляцию. Чиновникам необходимо вдолбить ту мысль, что социализировать людей с аутизмом государству дешевле, чем запирать их в ПНИ. Нужно сломать, поменять эту систему. Так что надо не отчаиваться, а работать.
