Psychologies: Лиза, вы говорили, что не хотите, чтобы ваше имя ассоциировалось с биполярным расстройством. При этом вы откровенно говорите на эти темы в прессе.
Лиза Жакова: Да, я это не воспринимаю как каминг-аут. Все знакомые знают об этом с моих 14 лет. Просто мой проект – это все-таки графический продукт. Я надеюсь, что он может иметь терапевтическую ценность, но я хотела бы отделять работу от болезни.
Я много чего делаю, и сейчас мне уже хочется делать совершенно другие вещи. Как только я закончила проект, эта история перестала быть для меня интересной. Мне хочется о ней забыть, как будто ее никогда не было, и заниматься другими проектами, которые никак не связаны с биполярным расстройством.
Вас напугал резонанс, вызванный вашим проектом?
Нет, это было довольно логично. Если вещь, которую я создала, работает и кому-то это помогает, это уже хорошо. Конечно, это имело эффект и лично для меня.
С вашей стороны очень смело так открыто говорить о своем диагнозе. Часто люди с биполярным расстройством стесняются об этом говорить.
Да, это так. Недавно мне написала одна женщина, известный журналист и фотограф. Она хотела отправить сына на психотерапию и жаловалась, что он совсем ее не слушает – согласен пить таблетки, но от работы с психотерапевтом отказывается.
Когда я сама принимала таблетки, организм с ними не справлялся: сплошные побочные эффекты и никаких положительных сдвигов. Я перестала их пить, и мне стало легче, хотя одновременно с этим стало хуже. После отказа от таблеток я похудела на 18 кг, а до этого на таблетках набрала больше 20.
Вы думаете, в вашей ситуации можно просто обойтись психотерапией?
Наверное, да. Я всегда была довольно-таки асоциальным элементом. Я сама решила, что мне так будет лучше. И я думаю, если бы я до сих пор пила таблетки, то никакой психотерапии не получилось бы.
Как вы узнали о диагнозе? Трудно ли было это принять?
Мне было 18 лет. Бабушка отправила меня к невропатологу, сделали МРТ, взяли анализы, а потом отправили к психиатру в Институт им. В.М. Бехтерева. Психиатр прописал антидепрессанты, но они мне не подошли. Психотерапевт, работавший там же, сказала мне, что депрессия – это нормально. А меня так ужасно колотило, казалось, что сейчас стошнит прямо там. Больше я к ней не ходила.
После этого я пошла в психоневрологический диспансер. Там меня приписали к дневному стационару, назначили какой-то препарат, мне стало легче. Я постоянно туда ходила.
Но тут такая система: врачи не оглашают диагноз пациенту, если он в тяжелом состоянии и этот диагноз может его напугать. Пациент может отказаться от лечения или госпитализации, которые необходимы по мнению врачей. И поэтому я диагноз узнала позже.
Я знала, что со мной что-то происходит, и хотела знать, что именно
На очередном приеме у психиатра я ненадолго осталась одна в его кабинете. Там был мальчик-лаборант, совсем молодой. Мы разговорились, и он мне рассказал, что написано в моей карте. По сути, я узнала диагноз обманным путем. Мне его не называли, просто сказали, что в моем состоянии надо лечиться и принимать таблетки, которые выдадут на посту медсестер.
Вам никто и не собирался говорить о диагнозе?
Видимо, да. Но я знала, что со мной что-то происходит, и хотела знать, что именно.
В нашей клинике помощь человеку с биполярным аффективным расстройством (БАР) строится по следующим принципам:
1. Объясняем суть происходящего, вместе рисуем колебания фона настроения в течение жизни, вместе находим закономерности.
2. Обсуждаем цели терапии: сделать фазы более редкими и менее выраженными. Колебания настроения бывают у всех, но у пациента они слишком ярко выражены, и нужно это скорректировать. Отдельно надо отметить, что если пациент считает, что это не нужно, он просто больше не придет.
3. Обсуждаем способы коррекции: лекарства, психотерапия, образ жизни, решение других проблем со здоровьем.
4. Пациента ведут два специалиста: психиатр и психотерапевт, которые владеют методами помощи при БАР с доказанной эффективностью (когнитивно-бихевиоральная терапия, терапия межличностных и социальных ритмов).
К этим шагам можно приступать, только когда человек вышел из острого состояния. Если он не по своей воле был доставлен в острое отделение, это совсем другая ситуация.
Считается, что в стадии депрессии люди с биполярным расстройством понимают, что им плохо. А в стадии мании им очень сложно осознать, что что-то не так. Вы замечали такой эффект?
Да, так и есть. Вернее, понимание того, что что-то не так, есть. Но это совершенно не волнует. Тебе просто все равно. После одной очень неприятной истории я пошла в психоневрологический диспансер и рассказала о себе все, как на духу. А врачи меня застыдили и прописали таблетки, от которых стало только хуже.
Вы рассказывали, что однажды выпили меньшую дозу лекарства и вам стало плохо. Что тогда произошло?
Я тогда уезжала на лето на съемки. Я купила таблеток с запасом, но необходимости в них не чувствовала – они меня словно затормаживали. И они так и остались лежать, пока я не приехала обратно. Мне стало хуже, и я выпила половину дозировки нейролептика. Я заснула на 16 часов, проснулась, пошла сделать чай и упала. Ударилась головой, и мой молодой человек отвез меня в травму. Там мне сделали рентген и сказали, что с серым веществом все нормально.
После этого случая мне стало очень страшно, потому что суицидальных наклонностей у меня никогда не было.
Вы никогда не думали о суициде во время депрессии?
Нет, какая бы тяжелая она ни была. Я точно знаю, что даже если бы такие мысли у меня возникли, я бы никогда этого не сделала.
Человеку в депрессии часто нужна помощь кого-то близкого, чтобы он хотя бы решил обратиться к врачу
Как вы относитесь к флешмобу #faceofdepression?
Когда я начала снимать проект «Нам не кажется», узнала, что существует огромное сообщество, посвященное депрессии. Изначально я собиралась снимать для проекта не себя, а других людей. Я написала пост, и его опубликовали в одном из тематических каналов.
Мне начали писать разные люди, я стала с ними встречаться. Они рассказывали, как общение в группах им помогает, сколько там всего полезного и нужного. Мне стало интересно, и я пошла читать. Честно говоря, у меня от ужаса волосы зашевелились, настолько я была не согласна с тем, что там пишут люди.
Флешмоб этот очень логичен. Раньше тема была закрытой, а сейчас вокруг нее началась определенная движуха. Про депрессию много пишут и говорят, но реально полезных текстов, из которых действительно можно что-то узнать и понять, очень мало – за все время я таких прочитала всего два, наверное.
При этом ничего полезного нет не только для здоровых людей, но и для людей, знакомых с депрессией не понаслышке. В прошлом году был флешмоб #янебоюсьсказать. Пошла волна, в интернете была истерика по этому поводу, а потом это все прошло, и мало кто об этом вспоминает. Мне кажется, что флешмоб излишне романтизирует эту историю. Это неправильный посыл, потому что это не помогает с бороться с депрессией. Человеку в депрессии часто нужна помощь кого-то близкого, чтобы он хотя бы решил обратиться к врачу со своей проблемой.
Что бы вы посоветовали людям, у которых близкие страдают от таких состояний?
Слушать, что близкий человек говорит, пытаться понять, что его волнует. По-настоящему слышать его.
У вас были такие люди рядом, когда вам было плохо?
Сейчас у меня есть любимый человек, который мне очень помогает. До этого меня никто особо не поддерживал. Бывшие парни были в курсе моего диагноза, и мне кажется, что они видели в первую очередь болезнь и не видели меня. Это ужасно бесит, потому что личность не определяется диагнозом. Я не «девочка с биполяркой». Сейчас, к счастью, у меня в отношениях все иначе.
Считаете ли вы, что в обществе существует предубеждение относительно биполярного расстройства?
Оно есть. Я часто с этим сталкиваюсь, но меня не волнует, что по этому поводу говорят люди. Я прекрасно понимаю разницу между поведением, когда мне плохо, и поведением, когда мне просто грустно. Между этими двумя состояниями огромная разница. Я думаю, что человек в депрессии невыносим. Что-то в нем такое есть, что заставляет окружающих людей так чувствовать. Даже у меня люди с депрессией вызывают раздражение. Несмотря на то что я понимаю причины, с этим очень сложно бороться.
Какие-то вещи просто вытаскиваешь из себя, и они теряют над тобой власть
Как вы решились на терапию и как нашли терапевта?
В какой-то момент мне стало очень плохо. Я целыми днями просто лежала в кровати, иногда ходила в диспансер. У меня были остекленевшие глаза, я почти не разговаривала. Мой молодой человек меня поддерживал. Однажды приехал его друг из Москвы, который отучился в институте психоанализа и стал психоаналитиком. Он увидел меня в этом состоянии и после своего отъезда посоветовал моему молодому человеку поговорить со мной о психотерапии. Он не хотел, чтобы я знала, что он в курсе моего состояния, но хотел как-то помочь. В итоге я пошла на психотерапию.
Какое направление психотерапии вы выбрали?
Психоанализ. Я не лежу на кушетке, я просто сижу, и мы беседуем. Чаще всего по скайпу. Раньше мы занимались два раза в неделю по 45 минут, сейчас уже реже. Дважды мы встречались лично. Терапия идет уже год.
Вы перестали пить таблетки, когда пошли на терапию?
Нет, раньше. С тех пор как упала в обморок, не выпила ни одной таблетки. На таблетках я посадила себе желудок, у меня начались проблемы со здоровьем. Мне кажется, что лекарства, даже обезболивающие, мне не подходят.
Есть методы психотерапии, специально разработанные для помощи при БАР (например, терапия межличностных и социальных ритмов). Они позволяют пациенту научиться контролировать свой фон настроения так же, как при диабете контролируют уровень глюкозы в крови.
Набор инструментов довольно большой: наладить режим дня, поддерживать нормальную продолжительность сна, не позволять резко увеличивать объем нагрузки и взятых обязательств в легкой мании, регулярные физические нагрузки, фототерапия при сезонных колебаниях и т.д. Но все же психотропные препараты – это самое быстрое, мощное и надежное средство для стабилизации. И часто самое положительное влияние психотерапии заключается в том, чтобы показать человеку, что в его случае разумно принимать препараты, и поддержать его в этом намерении.
Я считаю неправильным обвинять пациента с БАР в том, что он не хочет принимать препараты. Если фазы редкие, неглубокие и их можно «переждать» без ущерба для качества жизни, то это личное дело человека. Задача врача в том, чтобы помочь человеку сделать осознанный выбор о лечении. Конечно, такие решения лучше не принимать во время обострений.
Если из-за болезни распадаются семьи, человек лишается работы, подрывает здоровье и рискует жизнью, разумно какое-то время потерпеть дискомфорт при подборе препаратов, чтобы потом жить стабильно. Правда, стабильная спокойная жизнь не является безусловной ценностью для некоторых людей, но это уже другой вопрос.
В автобиографической книге «Беспокойный ум» К. Джеймисон описывает не только то, как ей было плохо на фоне высоких доз лития, но и как ее жизнь наладилась, когда дозу снизили до адекватной. Проблема вот в чем: чтобы подобрать лечение, нужно не терять контакт с психиатром, даже когда от лечения стало плохо. И нужно продолжать лечение, даже когда кажется, что все и так хорошо и лечение вроде бы не нужно.
Это очень сложные задачи, и не все с ними справляются. В большинстве случаев удается подобрать препараты, которые хорошо переносятся, но это может занять время. У многих людей состояние мании оставляет такой неизгладимый след в памяти, что они отказываются признать, что это не норма. Мании бывают разные: у кого-то это неприятное состояние, а кто-то в нем совершает самые значимые поступки в своей жизни. Нет двух одинаковых случаев. В каждом нужно разбираться.
Жалобы на «заторможенность» не надо игнорировать – это такое же реальное страдание, как болезнь. Обычно удается со временем найти баланс между заторможенностью и обострением болезни. Но нужно набраться терпения. К сожалению, его может и не хватить.
Психотерапия повлияла на перепады настроения?
Да, все стало более «гладким». И даже вот это ужасное депрессивное состояние, которое я до сих пор не знаю, как описать, мне удалось остановить. Оно закончилось, не успев начаться.
Если тебе что-то кажется, то на самом деле тебе не кажется
Победили силой мысли?
Это работает за счет того, что начинаешь лучше все осознавать. Какие-то вещи просто вытаскиваешь из себя, и они теряют над тобой власть. Например, я совсем перестала общаться с семьей.
Вам так легче?
Да. У меня очень сложная семейная история, меня воспитывала сначала одна бабушка, потом другая. С 7 до 20 лет я жила у родственников в Санкт-Петербурге. С мамой я не жила. Сейчас я даже не отвечаю на телефонные звонки родителей, и это самое умное, что я когда-либо делала. Мы общаемся очень редко. Недавно я была на дне рождения прабабушки, и это было чудовищно. В полдевятого вечера я сказала, что опаздываю на последнюю маршрутку до дома, и не очень элегантно уехала оттуда.
Думаете, вам станет хуже, если вы будете с ними больше общаться?
Да. На меня это очень плохо действует.
Есть мнение, что при биполярном расстройстве люди склонны отталкивать самых близких. Что вы думаете по этому поводу?
Это зависит от того, что собой представляют близкие люди. Не думаю, что в моем случае дело в расстройстве – наши отношения всегда были такими. Если тебе что-то кажется, то на самом деле тебе не кажется.
Вы говорили, что для вас было открытием, что те эмоции, которые вы испытываете, на самом деле есть?
Да, и это очень интересно. Я пришла на терапию наивным человеком, потому что все мои представления о психотерапии были получены из американских фильмов. И это правильно, в этой ситуации лучше быть абсолютным «лохом». Теперь я даже думаю сама поступить в институт психоанализа.
Вы хотите дальше изучать эту тему?
Да, это оказалось ужасно увлекательным.
Вы хотели бы помогать другим людям?
Для начала мне хотелось бы просто знать и понимать.
Депрессия – это пустота, скука, что-то такое липкое и отвратительное, из чего ты никак не можешь выбраться. Это состояние забирает из тебя душу
Какие у вас еще проекты?
Помимо проекта о депрессии, есть проект про БДСМ-сообщество, мой любимый. Вообще я снимаю очень разные вещи. В прошлом году снимали проект в российской глубинке, сейчас я занимаюсь портретной съемкой, хочу сделать книгу.
Почему именно БДСМ?
Это смешная история. Мы по учебе пошли снимать на секс-выставку. Там люди танцевали под музыку 90-х, выглядело это весьма забавно и несколько нелепо. Я познакомилась с профессиональной «госпожой», мы подружились, и я ее какое-то время фотографировала. Но сама я к этой истории имею очень далекое отношение, потому что я в этом смысле настолько нормальная, насколько это возможно.
А что такое нормально?
Я в классическом понимании не имею никаких девиаций, разве что легкий вуайеризм.
А как вы относитесь к точке зрения, что может быть такая тяжелая депрессия, что помочь можно только при помощи эвтаназии, как в том случае, который произошел в Нидерландах?
Я считаю, что никогда не стоит этого делать. Ничто не конечно, кроме смерти. Когда люди говорят, что у них депрессия и они годами вынуждены сидеть на таблетках – это ужасно. Потому что годы – это долго. Это противоречит всему и абсолютно неестественно. Мне сложно представить себе случай, когда нельзя помочь.
Чего вы боитесь больше всего?
Пустоты. Это чувство сложно описать, оно больше на уровне тела. Это очень страшно. Депрессия – это пустота, скука, что-то такое липкое и отвратительное, из чего ты никак не можешь выбраться. Это состояние забирает из тебя душу.
Как вы относитесь к высказыванию о том, что «депрессия – это перелом силы воли»?
Депрессия не имеет ничего общего с силой воли. Сила воли нужна, чтобы пробежать марафон. А чтобы выйти из депрессии, нужно очень хорошо ощутить, что тебе сейчас нужно. Это не связано с силой воли. Если я чувствую, что на горизонте маячит это состояние, я говорю – ок, у меня шаббат. Я выключаю телефон и отдыхаю. И потом встаю как новенькая.
То есть вы себя бережете?
Да, я стала намного сильнее себя любить.
А раньше не любили?
Раньше ненавидела. Терапия – это очень сложно и больно. Я описывала некоторые эмоции, связанные с терапией, в своей работе, но на самом деле там было много чего еще. И это мне помогло. Знакомые говорят, что у меня даже лицо изменилось. И я сама это чувствую.
Хотя лекарственная терапия и является основным лечением при БАР, проведение психотерапии имеет большое значение. В XX веке были предприняты попытки лечить БАР психоанализом, но их эффективность оказалась крайне низкой, особенно когда пациент находился в состоянии мании, и его способность мыслить критически была снижена.
Биполярное аффективное расстройство часто сопровождается психосоциальными проблемами. Многие пациенты бросают лекарства (или пьют их нерегулярно, или самостоятельно снижают дозировку), сталкиваются с когнитивными нарушениями. Возникают межличностные проблемы: депрессии чаще приводят к разводам, а мании – к изменам, необоснованным тратам, рискованному вождению, участию в рискованных проектах.
На решение этих проблем и направлена современная психотерапия, разработанная специально для БАР. Она более ориентирована на конкретные симптомы. Большое внимание уделяется психообразованию, привлечению к помощи членов семьи, профилактике рецидива, исследованию связей между настроением и межличностными отношениями, установке регулярного цикла «сон-бодрствование».
По большому счету неважно, какую именно психотерапию выберет человек. Главное, чтобы она была разработана специально для БАР: психообразование, когнитивно-бихевиоральная терапия, интерперсональная терапия и терапия социальными ритмами, семейная терапия и некоторые другие. Но эффективность всех этих видов психотерапии исследовалась только в сочетании с лекарственной терапией.
Мне известно лишь об одном исследовании, посвященном лечению БАР с помощью психотерапии и без использования лекарств – «A randomized pilot study of psychotherapy and quetiapine for the acute treatment of bipolar II depression» (Randomized controlled trial, Swartz HA, et al. Bipolar Disord. 2012). В нем сравнивались разработанная специально для БАР интерперсональная терапия и терапия социальными ритмами и лекарство «Кветиапин» для лечения депрессии при биполярном расстройстве второго типа (оно протекает намного легче, чем биполярное расстройство первого типа).
Это было маленькое и очень короткое исследование, которое показало, что в случае с БАР второго типа психотерапия может иметь незначительное преимущество перед использованием «Кветиапина» или что разница между двумя этими подходами несущественна. К сожалению, крупных и достаточно серьезных исследований на эту тему не проводилось, поэтому нельзя делать далеко идущих выводов на основании одного этого исследования.
Я сама крайне редко настаиваю на лекарствах. Расстройств, которые достаточно хорошо лечатся психотерапией, гораздо больше, чем традиционно считается в российской психиатрической практике. Но БАР – это тот редкий случай, когда я настойчиво предлагаю обсудить «за» и «против» лекарственной терапии.
Я не раз видела последствия отказа от лекарств – люди теряли бизнес, семьи, здоровье, совершали суицидальные попытки. Цена БАР слишком велика.
В любом случае, решение о лечении принимает пациент. Мы как специалисты стараемся сделать все возможное, чтобы помочь человеку в рамках тех границ, которые он сам для себя определил.
Лиза Жакова – фотограф, родилась и живет в Санкт-Петербурге. Подробнее на ее сайте.
