В то же время все громче и громче зазвучали голоса образованных и, даже если невербальных, нo довольно красноречивых людей с аутизмом, требующих признать их право на то, чтобы оставаться собой. При этом они, конечно, хотят приблизиться к остальному обществу и найти общий язык с ним.
«Нейроплемена», книга Стива Силбермана (Avery 2015), рассматривает исторические процессы, сформировавшие разделение на низкофункциональный и высокофункциональный аутизм, а также расширение диагностической категории, произошедшее в 1987 году. Его позиция – перестать доискиваться причин и сконцентрироваться на вопросах адаптации.
Как и книга Силбермана, книга журналистов Донвана и Зукер «В другом ключе» (Crown Publishers, 2016) уделяет внимание историческим аспектам проблемы аутизма. Если хорошо понять историю и политику формулировки диагноза, будет легче разобраться в современных критериях расстройства аутистического спектра (РАС). Доновану и Зукер удалось проинтервьюировать первого диагностированного человека с аутизмом, Дональда Триплетта. Триплетт, 1933 года рождения, чей случай был описан в статье Лео Каннера под псевдонимом «Случай 1, Дональд Т», прожил долгую, достаточно благополучную жизнь и принят жителями своего городка. Он учился, работал, путешествовал. Залог успеха – принятие окружающими.
Карен Зукер, у которой есть 21-летний сын с аутизмом, верит, что поддержка родителей – это ключ к успеху. Критики книги говорят о том, что подобное горячее сочувствие родителям («невоспетым героям аутизма») снова превращает аутизм в «проблему» или «заболевание», да и вообще «аутизм случается с аутистами, а не с их родителями», как заметил Ари Нееман, аутист, горячий и красноречивый поборник нейроразнообразия. Но самое важное в книге – это еще одна попытка развенчать прежний психоаналитический подход к родителям как чуть не причине аутизма.
Мне кажется, что критики книги недооценивают тот факт, что именно нейротипичным родителям приходится проходить большую часть пути навстречу их нейроразнообразным детям – учить, развивать, взаимодействовать больше, чем с их нейротипичными ровесниками. Вообще сам термин «нейротипичные» говорит всего лишь о том, что людей с подобной нейропроводкой на земле гораздо больше. Но все-таки по статистике последнего года один из 68 детей получает диагноз «расстройство аутистического спектра», и считаться с таким большим процентом населения становится все более и более важно.
Как восприняли две книги люди с аутизмом? Судя по реакции Ари Неемана, книга Силбермана обличает ошибки последних пятидесяти лет, тогда как книга Донована и Зукер воспевает удачи в процессе принятия, а также вопросы помощи людям с аутизмом и их семьям. Другой лагерь, представляемый организациями вроде «Autism Speaks», обвиняет защитников собственных прав в том, что они не желают никакого терапевтического вмешательства, но это не так.
Вот, к примеру, «Уникально человечные» (Simon and Schuster, 2015) написана одним из ведущих исследователей аутизма, доктором Барри М. Призантом. По мнению адвокатов нейроразнообразия, эта книга демонстрирует глубокое понимание и сочувствие конкретным людям, стоящим за симптомами. Доктор Призант призывает сосредоточиться на понимании того, как возникает то или иное поведение. Трудности в восприятии и переработке сенсорной и эмоционально окрашенной информации из окружающего мира надо рассматривать не как патологию, а как неудачные попытки сбалансировать окружающий аутистов мир, воспринимаемый ими как хаос. Не сражаться с ритуалами, а искать и расширять сильные стороны – вот что поможет улучшить качество жизни аутистов, говорит Призант, посвятивший последние 40 лет изучению аутизма и практическому применению методики SCERTS.
Еще одна книжка, «Пересмотрите свой подход к аутизму» (Jessica Kingsley Publishers, 2015), – пособие для родителей, популярно и довольно доходчиво пересказывающая новейшие теории и новейшие подходы к работе с людьми с аутизмом – вышла в самом конце 2015 года. Холли Бриджес не только рассказывает о теории множественных блуждающих нервов и о пластичности мозга, но и углубляется в вопросы связи тела и мозга, а также предлагает упражнения для лучшей координации и проводимости между различными частями мозга. К сожалению, это всего лишь тонкая брошюра, больше предназначенная для ознакомления родителей с теориями и именами их авторов, и она заслуживает того, чтобы написать развернутое продолжение.
Новые книги об аутизме отличаются друг от друга почти так же, как отличаются один от другого сами люди с аутизмом. Поскольку аутизм необыкновенно разнообразен, методы работы с ним тоже не могут быть одинаковыми для всех. Важно, что этих методов становится больше, и родители малышей, как и взрослые люди с аутизмом, получают все новые возможности использовать свое право на выбор.
