Статья создана специально для совместного проекта PSYCHOLOGIES и Бюро ЮНЕСКО в Москве «Территория TEENS: путеводитель для родителей подростков».
Об авторе
Анна Загайнова — врач, консультант, руководитель группы технической поддержки Ресурсного центра Российского Красного Креста по вопросам ВИЧ-инфекции.
Среди подростков, которые сегодня живут с ВИЧ, некоторые получили вирус через грязный шприц или половым путем. Остальные — это подросшие дети, которые «унаследовали» его от родителей. Через несколько лет тысячи ВИЧ-положительных детей, которые родились в начале 2000-х, станут подростками. Если они узнают о диагнозе в этом сложном возрасте, для них особенно важна поддержка близких. Переживания, связанные с осознанием причины и характера своего заболевания, на фоне кризиса подросткового возраста выражены, как правило, более ярко. Реакции подростка на сам факт болезни могут быть бурными и даже трагическими, доходящими до попыток суицида.
Специалисты давно заметили, что состояние здоровья у ВИЧ-положительных детей и подростков тесно связано с условиями жизни и характером отношений в семье, с поведением родителей. Равнодушие к проблемам ребенка или повышенная раздражительность родителей могут значительно ухудшить состояние его здоровья и жизненный прогноз. В то же время его не нужно окружать такой интенсивной заботой, чтобы она стала ему в тягость, чтобы он постоянно чувствовал себя больным и нуждающимся в помощи. Главное, чтобы подросток знал, что у него есть дом, семья и любящие родители, которые, что бы ни случилось, всегда поймут и помогут.
Сообщить подростку диагноз
Ребенок, которому в возрасте 6–11 лет рассказали о его ВИЧ-статусе, как правило, к 14–15 годам адаптируется к нему. Чем позже подросток об этом узнает, тем тяжелее он это переживает: у него может возникнуть агрессивность или развиться апатия: «Когда я узнала, что у меня ВИЧ, я очень рассердилась и разволновалась, потому что плохо себя чувствовала. В течение недели я не хотела ходить в школу, гулять или вообще что-либо делать, а просто лежала на диване и смотрела телевизор»*. Узнав, что он давно болен, ребенок чувствует себя обманутым. Обида на родителей за то, что его заразили (в случае, если ВИЧ-инфекция врожденная) или за то, что много лет от него это утаивали, может привести к отказу от общения, замкнутости и даже уходу из дома. «Я очень сердит на своих родителей, потому что они не сказали мне об этом раньше, — рассказывает Андрей, 14 лет. — Если бы они рассказали мне, когда я был младше, у меня было бы больше времени свыкнуться с ВИЧ. А сейчас я взрослый и чувствую себя одиноким и испуганным».
Некоторые подростки узнают о том, что у них ВИЧ, когда проходят обследование перед госпитализацией, при беременности или когда хотят провериться после незащищенного секса. Положительный результат анализа, как правило, вызывает шок. Этому не хочется верить. От осознания непоправимости — безысходность и отчаяние. «Врач сказала мне в лоб, — вспоминает 16-летняя Татьяна. — Был ступор, смотрела в одну точку в окно, ничего не соображая… Она накапала мне валерьянки, и тут у меня началась истерика… Потом она меня выпустила, мне надо было переходить улицу, сесть на маршрутку, я не понимала, какую мне нужно, поэтому пошла домой пешком… Шла и думала, как бы мне не выдать себя, на автомате. У меня кончились деньги на телефоне, врач не догадалась спросить, есть ли кто дома, чтобы позвонить... Надо, чтобы кто-то в таких местах, где сообщают диагнозы, тобой занялся, чтобы передал тебя с рук на руки, посидел с тобой в первые несколько часов… самое трудное — это, конечно, потом, когда осознаешь… Стою в дверях, мама спрашивает: «Что с тобой, дочь?» Я слова не могу произнести, дар речи потеряла, потом сказала. Мама тоже в шоке, взяла меня за руку, и мы снова пошли к тому же врачу… Я ничего не понимала всю неделю…»
Казалось бы, что в такой тяжелый момент помощь должна прийти прежде всего от родителей и близких людей. Но часто в момент постановки диагноза подростки именно родителей воспринимают как еще одну угрозу. Они боятся, что их реакция на сообщение о ВИЧ будет агрессивной: «Меня бы из дома выгнали, если бы узнали». Они боятся их обвинений и вместе с тем переживают за родителей, беспокоятся за их здоровье, не хотят их огорчать: «Мать не хотела волновать, все-таки ей не двадцать лет — сердце, давление». Самый неразумный и опасный шаг родителей в такой ситуации — начать обвинять ребенка в случившемся и дистанцироваться от него. «Я очень хотел сказать отцу, что у меня есть такая беда, — признается Максим, 19 лет. — У меня с детства с родителями были очень серьезные проблемы — я трудновоспитуемый ребенок. У меня мама умерла, а у отца есть еще сыновья от другой женщины. Когда я ему сказал, он схватился за голову: «Вот тебе ложка отдельно, вот тебе вилка, вот тебе полотенце, мыло, отдельно — тарелка. К детям не подходи, за руку не здоровайся». Это единственной было зацепкой, чтобы быть ближе, а тут я был отвергнут. Я сходил с ума».
Задача родителей — поддержать ребенка
Конечно, родители могут ничего не знать ни о ВИЧ, ни о том, что делать дальше. Они сами, скорее всего, испытали шок. Но им необходимо поддержать ребенка, поэтому нельзя, поддавшись панике и гневу, говорить, что он сам в этом виноват. «Я так и знал(а), что этим все закончится» — не лучшая фраза для начала разговора. Возьмите себя в руки и успокойте подростка. Скажите, что вы все равно его любите и никогда оставите в беде, что вы вместе подумаете, что делать и как жить дальше. Если не находите слов, просто обнимите сына или дочь. Главное — покажите, что вы рядом и готовы помочь.
Ребенку потребуется время, чтобы осознать происшедшее и принять это. Ваша активная поддержка поможет ему быстрее справиться со своими переживаниями и обрести новые перспективы жизни. Не позволяйте унынию и депрессии завладеть вами и ребенком. Всеми силами поддерживайте у него позитивный настрой жить привычной жизнью, общаться, учиться, планировать будущее и воплощать свои планы в жизнь. Для этого вам может понадобиться помощь психолога, которого обычно можно найти в Центре СПИД. Во многих городах работают группы поддержки и взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Главное, преодолеть смущение и не бояться попросить помощи, потому что в одиночку справляться со всеми переживаниями и проблемами часто бывает слишком трудно, да и непродуктивно.
Начать лечение, понимая его важность
Необходимость постоянного приема антиретровирусных препаратов, периодических походов в Центр СПИД, сдачи анализов может крайне угнетать подростка. Он начинает стесняться сверстников, учителей, бояться их вопросов, тревожиться о том, что все узнают о его заболевании и начнут презирать его. Эти переживания могут быть настолько сильными, что подросток решится самовольно прекратить лечение, чего допускать никак нельзя. Родителям надо предвидеть такую ситуацию и заранее обговорить с подростком, как он может объяснять окружающим регулярный прием таблеток. Он будет более тщательно выполнять назначения врача, если ему понятна цель лечения и налажен хороший контакт между ним, врачом и родителями, если он доверяет врачу и родителям, если схема лечения несложная, а побочных эффектов немного. В любом случае подросток должен четко понимать, что его здоровье и продолжительность жизни зависят от того, насколько твердо он соблюдает схему лечения. «Я принимаю АРВ уже 3 года, — рассказывает 14-летняя Яна. — Безусловно, это влияет на мой активный образ жизни. Но я стараюсь не унывать и думаю только о том, какую пользу приносят эти таблетки моему организму. А еще прием АРВ нужно держать в тайне. Когда я пью таблетки перед друзьями или чужими людьми, я говорю, что это витамины, чтоб они не задавали лишних вопросов и случайно не узнали о моем статусе. Или иногда я выдумываю себе другой диагноз».
Хранить тайну, но быть готовым защищать свои права
В сознании большинства людей ВИЧ — это не просто болезнь, а нечто постыдное и страшное. Из-за страха быть отвергнутыми или стать объектом насмешек, лишиться друзей, быть вынужденными уйти из школы или с работы большинство живущих с ВИЧ, в том числе дети и подростки, скрывают свое заболевание от окружающих. Они боятся (и не без оснований), что окружающие, узнав о диагнозе, откажутся от общения: будут от них «шарахаться», «держаться как можно дальше», «обходить стороной».
Нередко ВИЧ-статус подростка скрывается даже в семье. Чаще всего не посвящают в ситуацию отцов и остальных родственников. Иногда раскрывать свой диагноз не хотят сами подростки, боясь реакции родителей, но зачастую инициатором этого выступает один родитель, как правило, мать. Тяжесть «хранения тайны» и страх разглашения ВИЧ-статуса становится причиной сильного стресса и депрессии у подростков. Важно понимать, что рано или поздно, случайно или преднамеренно ВИЧ-статус может быть раскрыт. К этому надо быть готовым. Во-первых, надо знать свои права и быть готовым защищать их. Закон не допускает дискриминации людей, живущих с ВИЧ, и гарантирует им равные с остальными гражданами права на получение медицинской помощи (в том числе бесплатное лечение от ВИЧ), образования, труд и отдых. Во-вторых, надо продумать тактику поведения на случай, если о диагнозе ребенка узнают в школе, соседи или родственники. Очень важно справиться с внутренней стигмой — чувством вины и неполноценности. Тогда будет легче противостоять стигме внешней — неприятию и осуждению.
Подросток, живущий с ВИЧ, может быть принят в любое учреждение образования на общих основаниях. В связи с ВИЧ существуют только некоторые ограничения по определенным профессиям и видам деятельности, например невозможна служба в армии и получение некоторых военных специальностей. Наличие ВИЧ-инфекции у подростка не может служить основанием для отказа в приеме его в учреждение среднего или высшего профессионального образования, равно как и исключения из него. Однако многие школьники, студенты и их родители справедливо опасаются предвзятого отношения со стороны одноклассников, сокурсников и преподавателей, если о ВИЧ-инфекции учащегося станет известно в школе или вузе.
Если о заболевании узнали в школе, надо незамедлительно поговорить с учителем, завучем или директором, с тем чтобы они разъяснили ситуацию другим ученикам, их родителям, преподавателям и не допустили травли ребенка. Если администрации школы требуется помощь в этой работе, они могут обратиться к лечащему врачу ребенка из СПИД-центра.
Жизненные перспективы ребенка с ВИЧ
ВИЧ-инфекция не лишает человека жизненных перспектив. Строго соблюдая все предписания врачей, получая полноценное питание, психологическую поддержку со стороны близких, ВИЧ-положительные подростки, так же как и все другие молодые люди, могут жить, учиться, дружить, общаться, а в будущем — работать, иметь семью и здоровых детей. Достижения современной медицины позволяют рассчитывать на то, что ВИЧ-положительные люди смогут иметь довольно значительную продолжительность жизни, вполне сравнимую со средней продолжительностью жизни у людей, не инфицированных ВИЧ. «Вообще-то я совершенно обычная, — продолжает рассказывать Яна. — Как и все мои сверстники, я хожу в школу, занимаюсь спортом, а еще люблю рисовать, люблю животных, люблю плавать в море и играть в футбол с друзьями, очень люблю свою маму…. Но еще я кое-чем отличаюсь от большинства детей моего возраста. И хоть внешне по мне этого совсем не видно, в моем организме есть вирус, с которым я живу с рождения. В общем, я хочу сказать, что жить с ВИЧ не так уж страшно. Есть заболевания намного более опасные для человека. Конечно, когда у тебя в крови посторонний вирус, довольно часто возникают трудности, но все их можно побороть!»
Как вирус влияет на сексуальную жизнь?
По мере взросления подростка все большее значение для него приобретают вопросы, связанные с его сексуальностью и возможностью создать семью и иметь детей. И те, у кого ВИЧ, не исключение. Задача родителей — вовремя, еще до того как это произошло, поговорить с ребенком о сексуальных отношениях. Это непросто! Порой сами подростки встречают в штыки такие попытки со стороны родителей. Но чаще родители сами чувствуют неловкость. В этом случае проконсультируйтесь со специалистами в Центре СПИД, возьмите там буклеты, почитайте их сами и предложите их ребенку.
При разговоре с ребенком развейте все его страхи и опасения насчет невозможности любить и быть любимым, жить полноценной сексуальной жизнью, создать семью и иметь детей. Люди, живущие с ВИЧ, имеют все те же сексуальные и репродуктивные права, что и остальные граждане! Важно донести до подростка мысль о том, что его здоровье и будущее во многом зависит от его ответственного отношения к себе и к тому, кого он (или она) любит.
Половые отношения приносят удовольствие, но могут иметь и неприятные последствия. При незащищенных половых контактах возможно повторное заражение ВИЧ, но уже другими штаммами, что может привести к быстрому прогрессированию ВИЧ-инфекции и развитию устойчивости вируса к лекарствам. Кроме того, при незащищенных контактах высока вероятность передачи вируса партнеру. А это уже преступление! Пока ребенок не достигнет 16-летнего возраста, родители несут за него всю полноту ответственности (в том числе и уголовной) за преднамеренное инфицирование других людей. Подросток обязан предупреждать своего партнера о наличии у него ВИЧ и использовать презерватив при каждом половом контакте. Задача родителей — сделать так, чтобы у ребенка сформировалась мотивация к ответственному поведению и он знал, как правильно себя вести, чтобы не стать источником инфекции для других.
Моя история
«Когда я был маленький, в шесть-семь лет я вообще о такой болезни не знал. А в восемь, когда я был в другой семье, не в той, где я сейчас живу, мне сказали, чтобы я был осторожнее и что я болею ВИЧ. Зачем? Ну... чтобы я был аккуратнее. Я сначала ничего не понял, не знал, что это такое. А потом мне рассказали подробнее, и стало так... страшновато. Было страшно, что я могу передать болезнь другому человеку.Я считаю — правильно, что мне сказали. Потом я уже привык и перестал думать об этом. То есть не страшно уже. Тем более, я принимаю лекарства. Два раза в день. Бывало, забывал, но это редко, на полчаса, не больше. Бросить... Вообще, бывало, надоедало. Но бросать нельзя, потому что это жизнь.Дома пить таблетки удобно. А вот в каких-то местах, например в лагере, — там как-то страшно. Не хочется, чтобы кто-то спрашивал, расспрашивал. Приходится все время обманывать. Кто-то из друзей видел, они спрашивали, что это такое. Я говорил: «Так, врач назначил...»
Так, вообще, проблем не возникает, но это смотря где. В одном лагере был, меня там на соревнования не допускали. Сказали: «Иди, садись, будешь только смотреть». Все вожатые знали, им сказала медсестра. Там, когда приезжаешь в лагерь, идет медицинское обследование. И на карточке моей была отметка. Я не знаю, кто еще знал о моем диагнозе...
Хорошо еще, что дети не знали. Я думаю, они бы боялись и не подходили. На уроках идет тема «ВИЧ/СПИД», и я знаю даже лучше, чем учитель. Но как-то не хочется говорить, потому что... понятно. Вообще, пока о моем статусе никто не знает, кроме семьи. Друзья не знают. Но думаю, что одноклассники, которые много лет со мной дружат, которые меня поддерживают, они, возможно, не очень будут бояться. Они меня поймут».
* Здесь и далее приведены высказывания подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, из России, Украины, Казахстана. Источник: «Медико-психологические проблемы и социальная адаптация ВИЧ-положительных подростков» (ЮНИСЕФ, 2010); unicef.ru/upload/iblock/ca0/ca0c982b0bdc4029fb8b9e966d7c6c28.pdf
Статья создана специально для совместного проекта PSYCHOLOGIES и Бюро ЮНЕСКО в Москве «Территория TEENS: путеводитель для родителей подростков».
Сведения и материалы, содержащиеся в данной публикации, не обязательно отражают точку зрения ЮНЕСКО. За предоставленную информацию несут ответственность авторы.
