Когда 29-летняя Бриттани Мейнард (Brittany Maynard), только-только сыгравшая свадьбу, узнала, что у нее злокачественная опухоль мозга и жить ей осталось максимум полгода, она и ее муж обдумали положение и решили переехать из Сан-Франциско в Орегон. Это один из пяти штатов в США, где пациентам дана возможность по собственной воле уйти из жизни. Лечащий врач выписал ей таблетку, которая позволит умереть мирно и без боли – во сне. Мейнард хотела бы умереть 1 ноября этого года в своей кровати, рядом будут самые близкие – ее муж, мама, отчим и лучшая подруга.
«Каждая клеточка в моем теле хочет жить, я никогда даже не задумывалась о самоубийстве, – сказала Мейнард в интервью журналу People. – Я бы очень хотела, чтобы мою болезнь можно было вылечить, но это невозможно, после операции опухоль стала расти еще быстрее. Я консультировалась со многими специалистами, и все они сказали мне, что умирать от глиобластомы 4 степени очень мучительно. Мне легче при мысли, что у меня есть выбор – уберечь себя и близких от боли. Моему мужу и маме очень тяжело сейчас, но они поддерживают меня, потому что заходили в больничные палаты и знают, какое будущее меня там ждет».
Бриттани открыла сайт , где собирает подписи за то, чтобы возможность уйти из жизни без мучений стала доступна всем. По словам врачей, многие из тех, кому они выписывают «таблетку смерти», в итоге не прибегают к ней – сам факт, что ее можно принять в любую минуту, успокаивает и дает силы бороться.
Большинство из нас не видели смерть близко и не проходили через тяжелые физические страдания – поэтому мы не знаем, о чем говорим, когда заявляем, что «страдания надо терпеть, это нормально», считает известный американский хирург, профессор Гарвардской школы медицины Атул Гаванде (Atul Gawande). Основываясь на своем опыте врача, он написал книгу «Что значит быть смертным»*, в которой отстаивает право каждого на достойную смерть.
«Достаточно провести с неизлечимо больными или умирающими от старости немного времени, чтобы понять: медицина, даже самая лучшая, бессильна им помочь, она только продлевает страдания, – говорит Гаванде. – Последние драгоценные недели и месяцы нашей жизни отданы во власть лекарств и процедур, которые отупляют наш мозг и истощают тело ради призрачной надежды на поправку. Мы проводим остаток дней в больницах и домах престарелых, среди незнакомых людей, отрезанные от всего, что нам дорого в жизни. Мы могли бы провести это время без страданий, наслаждаясь общением с близкими, и умереть мирно в своей кровати».
Зачем всеми силами продлевать мучительную жизнь, когда ты заперт в теле, как в тюрьме, и не можешь шевелиться, говорить, дышать без помощи лекарств и аппаратов? В Италии 45 из 50 семей выбирают дать ребенку со спинальной мышечной амиотрофией уйти в свой час и не подключают аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Лидия Мониава, менеджер детской программы в Фонде помощи хосписам «Вера», на своей странице в соцсети пишет, что европейские и американские врачи, приезжающие помогать в хоспис, всегда спрашивают: «Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет? Тогда зачем в России искусственным образом продлевают этим детям жизнь, кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ? Посмотрите, как они страдают и как страдают их семьи, которые должны на 100% отказаться от собственной жизни и заниматься только медицинским уходом за ребенком».
Ее ответ выражает позицию многих в нашей стране: «Качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям, – говорит Лидия Мониава. – Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить, – да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, – но сколько ты можешь дать. Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями – можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни – это когда во всем происходящем найден смысл. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен оказать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. Их хоспис тоже должен поддержать, потому что «каждый человек – священная история».
* A. Gawande «Being Mortal» (Metropolitan Books, 2014).
