В красивом здании бывшей мануфактуры собирались родители. Тихие и сосредоточенные, они зажигали большие и маленькие свечи и аккуратно приклеивали фотографии к большим листам белой бумаги, украшенной огромными бумажными цветами. Фотографии, где их дети играют, смеются, живут… В вестибюле спокойно, взрослые — мамы, папы, бабушки и дедушки — рассаживаются на стульчики. А дети, большие и маленькие, убегают на второй этаж, где для них отдельная программа: клоуны, угощение, игры. Веселая возня и смех — единственное, что слышно сейчас на первом этаже, где продолжают собираться взрослые. Они тихо беседуют друг с другом, как и положено в театре. Но как только с импровизированный сцены звучат первые слова — организаторы всего лишь рассказывают о программе, — по щекам у многих начинают бежать слезы. Тоже тихие.
То, что происходит здесь сегодня, называется Днем памяти. Его организует Фонд помощи хосписам «Вера» для родных тех детей, которые находились под опекой детской выездной службы и умерли от неизлечимой болезни год (или неделю, месяц…) назад. Фонд делает это с единственной целью — быть рядом с семьей, потерявшей ребенка. Чтобы хоть как-то уменьшить боль, отчаяние, страх.
Катерина Гордеева, журналист
«Я смотрела на фотографии ваших детей и очень хотела посмотреть на вас. Как хорошо, что вы пришли и держите друг друга за руки. Однажды я была в Диснейленде, где бывший заключенный Освенцима выкупил часть территории для неизлечимо больных детей. Он назвал ее «Деревней Последней Надежды». Он это сделал потому, что уверен — даже если детство очень маленькое, оно должно быть детством. Когда входишь в деревню, попадаешь в огромный купол. Поднимаешь голову, а на тебя смотрят звезды, которые приклеивают в память о детях. Маленькие и большие, по-разному светящиеся звезды смотрят на нас и каким-то образом освещают наш путь».
День начинается с театрального представления. Выходят молодые и очень красивые ребята из мастерской Дмитрия Брусникина. Зал хлопает им, а они — залу: родителям, бабушкам и дедушкам. «Мы думали, нужно ли начинать со спектакля, а теперь я понимаю, что нужно — просто чтобы дать себе время продышаться», — говорит президент Фонда «Вера» Нюта Федермессер. Продышаться не получилось. Нютин голос дрожит; она плачет, пересказывая слова одной мамы: «Я думала, что приду к дочери на выпускной, на свадьбу, буду забирать ее из роддома, а пришла сюда». Сюда пришли еще несколько десятков родителей, врачи, координаторы выездной детской службы… Нюта называет имена ушедших детей, а мне страшно, что список никогда не закончится. А когда он все-таки кончается, Нюта добавляет еще четыре имени — четыре ребенка умерли накануне Дня памяти. «Никакие слова не могут выразить ту любовь, которую мы испытываем к вам. Ваши дети дали нам намного больше, чем мы могли предположить, они сделали нас лучше. Мы с вами объединены знанием, которого нет у других, и мы должны проживать за них жизнь в десять раз сильнее. Праздновать праздники, ходить в театр, кино, чувствовать острее, жить острее. Ваши дети заставили нас не сдаваться, научили нас отделять важное от неважного. Я очень рада, что вы все случились в нашей жизни. И мне радостно видеть так много пап: спасибо, что нашли в себе силы прийти сюда, большое спасибо».
Людмила Улицкая, писатель
«Смерть ребенка — это то, что нельзя понять, с чем невозможно смириться. Чувство несправедливости никогда не покинет того, кто это пережил. И каждый выходит из этой ситуации по-разному. По опыту тех, кто меня окружает, я знаю одно: пройдя через такое испытание, человек получает шанс очень глубоко измениться, шанс жить другой жизнью. Пусть вам всем будет хорошо, пусть вырастут ростки новой жизни. А мы будет смотреть на вас с любовью».
Эти слова удивительно храбро произносит Нюта, стоя перед родителями, по щекам которых текут нескончаемые слезы. Она читает письма сотрудников хосписа о детях, которые только что стали их пациентами (они неизменно начинаются со слов «у нас новый ребенок»), делится тем, что пишут ей родители. А еще — приглашает взрослых к микрофону. И они выходят! Чтобы поблагодарить, поделиться радостью, рассказать о детях, которые родились «после». Или вспоминают об ушедших сыновьях и дочерях: о том, как тем не было страшно, как они просили родить потом братика или сестренку, как завещали купить собаку или оставляли свои игрушки в наследство другим детям.
На улице холодно и ветрено. Но все с удовольствием выходят во двор. Нам предстоит отпустить белые шарики в память о детях. И они улетят в пасмурное небо, подхваченные ветром из сотни вытянутых рук. Наверное, в то самое «прекрасное далеко».
Cайт хосписа и Фонда помощи хосписам «Вера»
Помочь хосписам и их пациентам, а также поддержать строительство первого детского хосписа в Москве, можно, отправив на номер 3443 SMS с текстом «ВЕРА + сумма» (пример: «ВЕРА 100»).
