Когда врач говорит, что у ребенка аутизм, родителям кажется, что жизнь кончена. Но для некоторых матерей диагноз стал стимулом развития, в том числе профессионального. Три истории о том, как родители помогают своим детям, а дети помогают им.
Александра Иванская, журналист, и ее сын Ваня, 8 лет
«Постепенно обнаружила, что получаю удовольствие от процесса чтения книг, будто беседую с их авторами»
Когда Ване было 4 года, мы попали на занятия в Общество помощи аутичным детям «Добро». В коридоре стоял шкаф с книгами, и одна из них – тоненькая брошюра о современных подходах к коррекции аутизма – направила мои усилия в нужное русло. Русло это называлось «прикладной анализ поведения». В конце был список литературы, две-три книги я сразу заказала на «Амазоне». Больше всего мне запомнился большой труд Ивара Ловааса «Обучение людей с задержкой развития» – оттуда мы брали первые списки движений для имитации и списки инструкций для понимания речи.
Каждый раз, неся с почты картонный сверток, я надеялась, что найду там новые идеи – как же научить Ваню тому, что обычным детям дается само собой. Постепенно обнаружила, что получаю удовольствие от самого процесса чтения книг, будто беседую с их авторами: «А у нас сработал вот этот прием. Мы придумали похожий вид подсказки…»
Читать приходилось в основном по-английски – незаметно для себя я стала знать язык гораздо лучше, чем раньше. Впоследствии я даже вошла в команду, которая перевела учебник «Прикладной анализ поведения». Это была трудная задача, но приобретенный навык работы с текстом помог справиться.
Лилия Колпакова, врач, и ее дочь Настя, 9 лет
«Важно создать систему, при которой мы в России сможем сами готовить и сертифицировать поведенческих аналитиков»
Во время беременности я заразилась гриппом от одного из пациентов. Возможно, именно это сыграло роковую роль. Поначалу Настя развивалась нормально, но постепенно перестала говорить, фокусировать взгляд, почти не спала и все время кричала. Слово «аутизм» я услышала случайно, стала читать про него по-английски и поняла: вот наш диагноз. Также я выяснила, что единственно возможная терапия лежит в педагогической области. Это американская методика, которая называется АВА, или ПАП – прикладной анализ поведения.
Я стала учиться, прошла весь курс, литературу читала в оригинале. Скоро начала помогать дочке, а потом пошла работать в коммерческий центр, практиковавший АВА. Это было потрясающе: приводят к тебе ребенка, который кричит, плюется, дерется – и вдруг, благодаря прикладному анализу, он начинает меняться на глазах.
Я стала куратором, писала индивидуальные программы для работы с детьми
Мало-помалу из терапевта я стала куратором, писала индивидуальные программы для работы с детьми, затем клиническим супервизором (оценивала и корректировала чужие программы).
В прошлом году я закончила в Московском городском психолого-педагогическом университете первую в России магистерскую программу по сопровождению детей с РАС и защитила магистерскую диссертацию. Я не являюсь сертифицированным специалистом по прикладному анализу: сертификат выдают только в США, для этого нужно сдать экзамен и заплатить немалую сумму. Но у меня нет желания делать такую карьеру. Важнее создать систему, при которой мы в России сможем сами готовить и сертифицировать поведенческих аналитиков.
Мария Васильева, архитектор, и ее дочь Аня, 7 лет
«Я буду проектировать удобное, современное, экологичное жилье, где наши взрослые дети смогут жить с поддержкой»
Я рано начала задумываться, что ждет мою дочку и других детей с аутизмом, когда они вырастут. Психоневрологический интернат? Жить с этими мыслями было очень тяжело. Что же делать? В свое время я защитила магистерскую диссертацию «Защитные функции жилой архитектуры в условиях неблагоприятной экологии в центре города». И вдруг я поняла – вот решение! Жилье с дополнительными функциями! Я буду продолжать проектирование, создавать удобное, современное, экологичное жилье, где наши взрослые дети смогут жить с поддержкой. Не интернат, а жилой комплекс для семей, где одному из членов необходимо сопровождение.
Сейчас я разрабатываю проект жилого комплекса для людей с ограниченными возможностями
Человек с ограниченными возможностями сможет жить в отдельной квартире, но рядом со своими близкими. В комплексе будет спортзал, библиотека, психологическая служба, круглосуточная охрана и видеонаблюдение. Обслуживать все это только за счет квартплаты слишком дорого, поэтому комплекс должен быть размещен так, чтобы жители окрестных домов могли пользоваться частью удобств и оплачивать их. Это создаст инклюзивную среду, которая так необходима нашему обществу.
Сейчас я разрабатываю два варианта: жилой комплекс в городе и таунхаусы. Как только закончу проектную документацию, планирую пойти к девелоперам. Уверена, это будет коммерчески успешный проект уже на этапе строительства. Я бы с удовольствием вложила деньги сейчас, чтобы быть спокойной за будущее своего ребенка.
Авдотья Смирнова: «Снаряды падают все ближе»
Авдотья Смирнова – сценарист, режиссер, президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России– рассказывает, с чего начался фонд и какие проблемы он помогает решать.
Psychologies: C чего начался ваш интерес к аутизму?
Авдотья Смирнова: Все началось с фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», рассказывающего о судьбе подростка с аутизмом, который теряет мать. Все, кто был знаком с Любой, оказались вовлечены в судьбу Антона, в жизнь семей, где есть дети с РАС, для которых в России тогда не было ничего. Мы с Аркус решили основать фонд, который бы им помогал.
А потом у моей сестры родилась дочка, и ей диагностировали аутизм. Так что мне никуда не деться с этого корабля.
А у вас не было ощущения, что вы «накликали» проблему? Как-то притянули ее к себе?
Нет, конечно, никакой мистики. Просто снаряды падают все ближе. Аутизма становится больше, он может прийти в каждую семью. Вот пришел и в мою. Хотя, когда долго занимаешься проблемой, возникает «доминантное зрение». Я первая почувствовала, что с Таськой что-то не так – она ходила на цыпочках, – и сказала об этом сестре. Она отмахнулась – дескать, ты помешалась на своем аутизме. Но потом мои опасения, к сожалению, подтвердились.
Фонд существует 5 лет. Что изменилось?
Я могу перечислить множество изменений: от поддержки ресурсных классов для детей с РАС в обычных школах до проведения международных конференций. Но главная битва впереди.
Что именно вы считаете главным?
Сейчас единственная научно доказанная методика работы с РАС – прикладной анализ поведения. Но в России мало специалистов, а те, что есть, стоят очень дорого. Вообще, аутизм – «золотое» расстройство, родителям оно обходится в 60–100 тысяч рублей в месяц. Поэтому насытить рынок специалистами – первейшая задача. Для этого в вузах должны появиться программы по прикладному анализу. А чтобы это случилось, необходимо принять профстандарт: государство должно признать профессию «специалист по прикладному анализу поведения» и описать ее.
Все это скучно звучит, но это и есть та системная помощь, которой мы занимаемся. Мы пытаемся придумать, как помочь не нескольким, а всем.
