«Обострение болезни и приступы у Эльмиры начались после смерти мамы, – рассказывает бабушка Светлана Михайловна. – Нет, бывало еще в детстве, у нее ладошки опухали после импортного пластилина. Но ничего серьезного. Отеки лица и гортани начались, когда мамы не стало, – потрясение усугубило заболевание. Как только Эльмира понервничает, сразу где-то что-то опухает».
С наследственным ангионевротическим отеком можно жить нормальной жизнью, учиться, работать, влюбляться и рожать детей. Единственное условие – принимать препарат, который восполняет отсутствующий в крови белок, – С1-ингибитор. Стоимость лекарства – около 500 000 рублей в месяц.
Долгое время организм Эльмиры справлялся без препаратов, но когда болезнь прогрессировала на фоне стресса, понадобилось получить квоту. Оформление всех документов заняло больше года. Все это время семье помогал Благотворительный фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова.
«Не могу открыть глаза»
Чтобы получать бесплатные лекарства, нужен официальный диагноз. А его долго не могли поставить – даже после смерти матери, когда стало очевидно, что дочь унаследовала заболевание. В 12 лет у Эльмиры случился сильный приступ, она попала в больницу. Но никакой реальной помощи там не оказали, просто положили в палату.
В 4 утра Эльмира прислала бабушке эсэмэс: «Не могу открыть глаза – сильно отекли. И все лицо». Бабушка позвонила и начала кричать: «Вставай скорее! Иди наощупь, зови в коридоре дежурного врача!» Медсестра, когда увидела Эльмиру, сама закричала от ужаса. И только тогда девочку перевели в реанимацию. Бабушка же наутро подняла на уши Минздрав – и Эльмиру отправили из Калининграда в Москву.
«Диагноз мне поставили в московском Институте аллергологии и клинической иммунологии, – рассказывает Эльмира. – Если б маму вовремя отправили сюда, она была бы жива... Мама сама находила информацию о болезни в интернете и говорила врачам в Калининграде, что у нее наследственный ангионевротический отек, но они ей не верили».
Болезнь у Ирины, матери Эльмиры, проявилась лишь во взрослом возрасте. Врачи не могли определить, что было причиной внезапных приступов. Когда женщина говорила врачам, что у нее ангионевротический отек, они крутили пальцем у виска. В какой-то момент Ирина перестала верить в медицину и сдалась, хотя, по словам близких, всегда умела добиваться своего. По характеру она была решительной и открытой.
Эльмира в этом смысле не похожа на мать, она, скорее, интроверт. Любит музыку – от классической до современной – и в больнице постоянно ходит в наушниках. Близкие боятся, что из-за своей стеснительности и замкнутости она не сможет постоять за себя: вовремя позвать врача, выбить лекарства, которые ей положены по закону. Просто будет молча страдать. Такие случаи уже бывали.
«Без заведующей ничего нельзя сделать»
После постановки диагноза было много волокиты с документами. Папа и бабушка писали в Минздрав, губернатору, в прокуратуру и Роспотребнадзор. Только через год получили квоту. Но на этом проблемы не закончились. Даже со всеми справками получить лекарства оказалось не так просто.
«Приходим в поликлинику, а врач говорит, что выписать препарат нельзя, так как нет заведующей, которая должна подписать рецепт, – вспоминает бабушка. – Эльмира вся в пятнах. Без лекарства отекли бедро и рука. Но врач настаивает, чтобы мы пришли на следующий день.
В понедельник отправляю Эльмиру уже одну. Врач ее отправляет за медкартой к заведующей. Эльмира стоит час возле двери, никто не открывает, возвращается к врачу, а та отвечает, что рабочий день закончен. Эльмира берет талон на завтра. А я звоню в регистратуру и выясняю, что заведующая подмененяет врача в другой поликлинике. Тогда зачем же Эльмиру посылают в пустой кабинет? Она же теряет еще один день! Угрожаю прокуратурой. И они тут же выписывают лекарства без заведующей».
Хотелось бы, чтобы у нас к людям с любыми редкими заболеваниями относились внимательно, а не отмахивались
Бабушка учит Эльмиру громко заявлять о себе и своих правах, устраивать скандалы, если нужно. Ведь в ее случае это вопрос жизни и смерти. «Хотелось бы развить в ней смелость, – говорит бабушка. – Моментами она замкнута и лишний раз не начнет выяснять отношения. Ей кажется, что спорить и доказывать людям свою правоту бесполезно. Ей легче отойти в сторону. А чтобы выжить, ей надо стать дерзкой».
Когда Эльмире выписали освобождение от физкультуры, учитель, посмотрев на справку, сказал, что не считает болезнь серьезной и занятия пропускать нельзя. Но девочка просто перестала приходить без объяснений.
«Мои друзья знают о диагнозе. Некоторые учителя тоже, – говорит Эльмира. – Большинство относится с пониманием, если я вдруг не прихожу в школу. Но это бывает очень редко, например, когда живот отекает и невыносимо болит. А когда опухает рука или нога, я иду на занятия.
В Москве легко общаться с докторами. Здесь меня понимают. В поликлинике Калининграда не знают такого диагноза. Хотелось бы, чтобы у нас к людям с любыми редкими заболеваниями относились внимательно, а не отмахивались. Почему я должна кому-то что-то доказывать?»
«Как научить ее быть смелой»
Эльмира считает себя самостоятельной, и это действительно так. После смерти мамы на ней младший брат и сестренка. Девочка научилась стирать, готовить и убирать. Она хорошо учится. В будущем хочет стать учителем иностранного языка. Даже в больнице занимается с репетитором по скайпу.
«Болезнь научила меня быть спокойной. Самое страшное – уход близких или угроза жизни. Все остальное – пустяки, по поводу которых не стоит переживать. Папа считает меня взрослой, доверяет мне дом и младших детей. Но со стороны бабушки идет постоянная опека. Я не обижаюсь. На самом деле мы близки. Бабушка учит меня бороться за себя, мол, она и папа не смогут вечно быть рядом. Мама умела общаться с людьми, и все равно вот что получилось».
«Пока Эльмире многое в жизни непонятно, – говорит бабушка. – Она, конечно, знает, как непросто лекарства достать. Они дорого стоят, и их не хотят давать, потому что для города это большие деньги. Но я объясняю, что есть прокуратура, которая может обязать всех исполнять законы. Но как научить Эльмиру быть смелой и дерзкой? И где та грань, которую нельзя переходить? Как постоять за себя и при этом никого не обидеть? Как научить ее не сдаваться в любых ситуациях?»
«Ребенка не нужно специально учить быть самостоятельным»
С этими вопросами мы обратились к психологу Благотворительного фонда «Подсолнух» Александру Рунову. И вот что он ответил.
Как родные могут помочь Эльмире победить застенчивость? К счастью, на этот вопрос нет универсального ответа. К счастью – потому что любые черты характера проявляются не сами по себе и для чего-то нужны человеку. К тяжелым последствиям в случае Эльмиры может привести не застенчивость, а, например, пропущенная консультация или неполученное лекарство, потому что было неудобно кого-то беспокоить.
Очень часто родитель старается полностью взять на себя заботы о хронически больном ребенке. Папа или мама решают, жарко ему или холодно, с кем ему общаться, что он знает о своем здоровье, в какой момент должен пойти к врачу. В такой ситуации нужно четко ответить на вопрос: где заканчивается болезнь и начинается просто желание помочь и защитить? Ребенка не нужно специально учить быть самостоятельным, ему просто нужно дать возможность быть таким.
Подростки с хроническими заболеваниями всегда сталкиваются с необходимостью в одиночку заниматься своим здоровьем и лечением. В худшем случае это происходит в 18 лет, когда родителей перестают пускать с «уже-не-ребенком» в больницу. Тогда могут начаться и пропуски госпитализаций, и пассивность в отношениях с государством, и ощущение собственного одиночества в борьбе с болезнью.
Один из способов избежать этого – вместе с ребенком с ранних лет обсуждать его болезнь и схему лечения. Для многих родителей это тяжелая тема, но сами дети болезнь обычно воспринимают как данность. Они могут ее обсуждать, злиться на нее, но не бояться. В более осознанном возрасте нужно обязательно давать ребенку-пациенту возможность самому общаться с врачом во время приема, задавать вопросы, описывать свое самочувствие.
Тем, кто хочет помочь
Благодаря упорству близких Эльмира получает необходимые лекарства бесплатно. Но никто не знает, что будет завтра. Кроме того, десятки семей вынуждены покупать дорогостоящие препараты самостоятельно. И в этом им помогает Благотворительный фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова.
Внести свой вклад можете и вы. Для этого нужно отправить сообщение на номер 3443 с текстом: подсолнух [пробел] cумма, например: подсолнух 300. Допустимый размер пожертвования — от 1 до 15 000 рублей.
Также можно оформить или воспользоваться .
