Деменция: как жить тем, кто рядом

Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости — очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя.

Легкие нарушения внимания, памяти, речи испытывают 83% мужчин и женщин старше 60 лет. Это связано лишь с естественными возрастными изменениями, заметно самому человеку и не мешает ему жить. Но у 25% людей старшего возраста эти расстройства трансформируются в деменцию. Ее тяжелые формы также называют слабоумием или маразмом.

В книге «Деменция: диагностика, лечение, уход за больным и профилактика» врач Игорь Дамулин и психолог Александр Сонин рассказывают, что делать, если кому-то из ваших близких поставили такой диагноз.

Неважно, что стало причиной деменции, — необратимые нарушения в работе головного мозга кардинально меняют жизнь человека. Он перестает понимать и запоминать новую информацию, логически мыслить, не узнает своих детей, а близких друзей может считать давно умершими родственниками. Постепенно он утрачивает все жизненные навыки и не может оставаться один, больше не может радоваться, удивляться, сопереживать. Человек теряет личность.

Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя заботу о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена), дети, друзья.

Поскольку средняя продолжительность нашей жизни растет, число страдающих деменцией тоже увеличивается: сегодня в мире оно превышает 36 млн человек, в России — примерно 1,5 млн. А рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит участвовать в этой драме до самого конца.

Вновь учиться говорить и слушать

Диагноз «деменция» — серьезное потрясение для любого, даже если сам человек мог допустить его возможность. Рушатся все его жизненные планы. Очень быстро болезнь ограничивает контакты с другими людьми: ему трудно говорить четко, не всегда удается завершить начатую фразу, запомнить, о чем идет речь. Чтобы помочь больному, родные и друзья должны заново научиться с ним общаться. 10 советов близким:

1. Говорите медленно и плавно.

2. Избегайте резко повышать тон. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, страдающий деменцией в первую очередь реагирует на интонацию.

3. Убедитесь, что вам удалось привлечь внимание к вашим словам. Для этого бережно прикоснитесь к близкому человеку, смотрите глаза в глаза. Если он сидит, присядьте тоже, чтобы оказаться с ним на одном уровне.

4. Инициатива в разговоре должна принадлежать вам.

5. По мере развития деменции больному будет все сложнее начинать беседу самостоятельно.

6. Формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно: да; нет; не знаю.

7. Если он не понимает вас, даже если вы несколько раз повторите одну и ту же фразу, постарайтесь сформулировать вашу мысль иначе.

8. Прошлое помнится лучше, чем настоящее.

9. Поэтому с больным деменцией старайтесь чаще говорить об отдаленном прошлом, это его успокаивает.

10. Если близкий человек перестал реагировать на ваши фразы, никогда не говорите в его присутствии о нем в третьем лице — это унижает его достоинство.

«Через месяц я понял, что начинаю сходить с ума»

Алексей, 48 лет

«Я звонил в дверь: мама не давала мне ключи от своей квартиры. «Если я дома, открою, если меня нет, то зачем заходить, что ты без меня собираешься тут делать?» Ей казалось, что в ее отсутствие кто-то перекладывает документы. И деньги. Но разве не все старики чудят?

Я начал стучать. Никто не открывал. А я знал, что она дома. «Плохо себя чувствую, приезжай». Потом из-под двери потянуло дымком. Мне стало страшно. Дверь я вышиб, благо старая, едва держалась. На плите стояла черная кастрюля с остатками макарон. Мама лежала на полу и спокойно смотрела на меня: «Где ты был?»

Я начал ее поднимать — она оказалась неожиданно тяжелой и перебирала ногами, мешая мне. Я поймал себя на диком желании отхлестать ее по щекам. От беспомощности вызвал «скорую», хотя понимал, что она нам не поможет. Моя жена наотрез отказалась ухаживать за свекровью, и я сам после работы стал приезжать к маме. Уговорил ее в конце концов дать мне ключи.

Нашел в интернете врача, он прописал таблетки, но от них у мамы все тело становилось как ватное, а больше ничего не менялось. «В туалет!» — говорила она. Потом звала: «Я все!» Иногда после этого приходилось мыть пол, маму и все стирать. Сначала я испытывал брезгливость и неловкость. Потом это прошло, остались только тревога и усталость.

Днем я звонил ей каждые два часа. Когда она не подходила, срывался проверять. Через месяц такой жизни я понял, что начинаю сходить с ума. Жена с самого начала настаивала, чтобы мы наняли сиделку. Мне казалось, это будет предательство. Да и мама, стоило заговорить об этом, начинала страшно ругаться, кричала, что я дрянь, а не сын. Она злилась, а я радовался: в эти моменты она напоминала себя прежнюю. И все-таки я сдался.

Приходил другой врач, его посоветовала подруга жены, у которой в семье была такая же беда. Он сказал: «Немного улучшить состояние я помогу, но это только на время, готовьтесь к худшему и не обольщайтесь». И мама сдалась. Я уже ни о чем ее не спрашивал, просто привел к ней женщину из агентства и сказал: вот Галя (позже выяснилось, что она Гюльнара), теперь она будет тебе помогать. Мама только кивнула.

Сейчас к Гюльнаре присоединились еще две сиделки. Они дежурят посменно. Я приезжаю на пару часов в выходные. У меня больше нет надежды, что мама поправится.

Мама совсем перестала меня ругать. Однажды даже взяла меня за руку: «Ты хороший сын». Я отвернулся, чтобы она не увидела, что я плачу».

Деменция: как жить тем, кто рядом

Любить вопреки всему

До сих пор из всех человеческих трагедий деменция, пожалуй, менее всего интересовала кинематографистов. Австрийский режиссер Михаэль Ханеке отважился прикоснуться к этой теме. Его фильм «Любовь», обладатель «Золотой пальмовой ветви» прошлогоднего фестиваля в Каннах и одна из самых обсуждаемых картин последнего времени, — пронзительная история пожилой супружеской пары.

После перенесенного инсульта женщина медленно теряет рассудок. Ее поведение — точная клиническая картина деменции. Точная настолько, что фильм вполне можно использовать как учебное пособие для студентов-медиков. Впрочем, главная ценность фильма, конечно, не в этом. Это и правда картина о любви — о ее величии и многоликости, о ее способности преодолеть все, даже если за победу приходится заплатить самую страшную цену.

Противостоять чувству вины

Заботиться о том, кто уже никогда не оценит эту заботу, настолько трудно, что усталость, кажется, не оставляет места для любви или даже симпатии к близкому человеку. И того, кто живет с ним рядом, охватывает чувство вины. «Не подавляйте свои чувства, постарайтесь их понять», — советуют Игорь Дамулин и Александр Сонин.

1. Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Семейные заботы не должны нарушать связь с внешним миром. Не стесняйтесь прямо просить друзей, родственников, чтобы они чаще приезжали к вам, звонили. Общайтесь с теми, кто был в такой ситуации и вас понимает.

2. Не отказывайтесь от помощи. Говорите прямо, в чем вы нуждаетесь сейчас, всегда давайте почувствовать окружающим, насколько для вас важно их участие.

3. Не дожидайтесь, пока негативные эмоции выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и, например, взбейте хорошенько подушку, чтобы выпустить свою злость.

4. Если вы чувствуете эмоциональное истощение, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии!

5. Не забывайте уделять внимание себе. Ежедневно находите время заниматься тем, что вы любите.

Александр Сонин, психолог: «Важно не пропустить первые сигналы»

Psychologies: Что может противопоставить деменции современная медицина?

Александр Сонин: При некоторых формах деменции возможно полное восстановление памяти и мышления. При других, например при болезни Альцгеймера, можно лишь замедлить развитие симптомов, смягчить их проявление — но на ранних стадиях. Поэтому так важно при первых же тревожных сигналах обратиться к неврологу.

Стоит ли рассказывать больному правду?

Это необходимо сделать сразу, как только поставлен диагноз. И дать близкому человеку время, чтобы осознать эту новость. Зная о предстоящем, он сможет планировать ближайшее и отдаленное будущее, продумать финансовые и другие вопросы, составить завещание. Возможно, человек захочет оставить работу, реализовать какую-то давнюю мечту.

В начале болезни он сможет участвовать в обсуждении терапии. А если близкие не решаются сказать правду, в семье возникает напряженная атмосфера, которая только усиливает тревогу и беспокойство заболевшего родственника. Но надо быть готовым и к тому, что он вам не поверит. В таком случае лучше обратиться за советом к специалисту — например, к психотерапевту.

Можно ли защитить себя от деменции?

К сожалению, сегодня нет способа, который позволил бы предотвратить основные ее причины или остановить ее развитие. Однако, заботясь о своем образе жизни, можно улучшить память, внимание, мышление. Употребление продуктов, снижающих уровень холестерина, отказ от курения и злоупотребления алкоголем, умеренная и регулярная физическая активность — все это позитивные факторы.

Исключительно важны интеллектуальные нагрузки. У тех, кто много читает, выполняет умственные упражнения, занимается мелкой ручной работой, играет в интеллектуальные компьютерные игры, учит новые языки или осваивает после 50 лет новую профессию, риск нарушений заметно снижается.

Наконец, широкий круг общения уменьшает для пожилых людей вероятность когнитивных расстройств. Влияние оказывает и семейное положение: тот, кто живет с семьей, в среднем вдвое меньше рискует заболеть деменцией, чем тот, кто живет один.

Александр Сонин

Об эксперте

Александр Сонин — психолингвист, доктор психологии, доктор филологических наук, специалист по когнитивным процессам.