С какими чувствами сталкиваются родители ребенка с патологией
Первая реакция на постановку ребенку диагноза почти всегда шоковая. Родители мечутся между врачами, ищут способы все «исправить» здесь и сейчас, надеются, что диагноз ошибочен. Именно этот опыт — шока, вины и беспомощности — позже громко звучит при мысли о повторной беременности. Но даже когда острое горе отступает, внутри остается чувство вины и страх, а что, если повторится? Вопрос о следующей беременности для многих семей становится экзистенциальным.
Вторая беременность после рождения ребенка с патологией — это сложный психоэмоциональный процесс, который существенно отличается от опыта первородящих или женщин со здоровым первым ребенком. Психологические аспекты этого периода многогранны и затрагивают как индивидуальное состояние матери, так и семейную систему в целом.
Когда ребенку ставят диагноз, к этому почти невозможно быть готовым. В книге «Обычные семьи, особые дети» Милтон Селигман и Розалин Дарлинг описывают это так: шок, отрицание, потребность в решительных действиях, «лихорадочный поиск» лечения, которое исправит ситуацию. Психологи замечают за родителями особый, расщепленный интерес к диагнозу, они одновременно хотят узнать правду и не готовы ее принять.
Диагноз обрастает пугающими мифами, и страх перед неизвестностью часто мучительнее самого факта болезни
Из этого опыта вырастают два глубинных чувства, которые позже громко звучат при мысли о повторной беременности.
Обвинение. «Я что-то сделала не так», «Я недосмотрела», «Я пропустила анализы», «Я не должна была лететь на самолете / принимать лекарство / нервничать». Это иррациональная, но очень цепкая вина, которая заставляет женщину воспринимать свое тело как «опасное место» для будущего ребенка. Например, при spina bifida это усиливается мифами: якобы дефект возникает только в асоциальных семьях или у тех, кто пренебрегал приемом фолиевой кислоты. На деле причиной часто становится спонтанное, случайное нарушение эмбрионального развития, не зависящее от образа жизни матери.
Беспомощность. Нам свойственно думать, что можно «взять ситуацию в свои руки», найти лучшего врача, лучшую реабилитацию. Но в случае врожденного порока развития полного контроля не существует, это вызывает ужас и ощущение, что ты снова окажешься безоружным.
В 2024–2025 годах вышло исследование Кэтрин Ковени и Басмы Салем, в котором ученые опрашивали родителей детей с редким генетическим синдромом Нунан, чтобы понять, что влияет на решение о следующей беременности. Результаты оказались неожиданными, для большинства главный страх не повторение диагноза самого по себе, а способность справиться с обоими детьми.
Один из главных вопросов был в том, сможет ли семья сохранить качество заботы о существующем ребенке, если родится еще один с теми же потребностями. Многие участницы испытывали сильнейший эмоциональный конфликт, сама идея селекции воспринималась как отвержение уже рожденного малыша. Одна из матерей сказала: «Я бы не хотела, чтобы мой ребенок думал, будто я не хочу еще одного такого, как он. Он потрясающий, он сделал меня лучше». От респондентов часто звучал тезис о неготовности снова провести беременность в больнице и оставить старшего без внимания на неопределенный срок.
Личный опыт
Ирина, город Дзержинск (Нижегородская область)
Первую дочь Настю я родила в 19 лет. О диагнозе spina bifida узнала за три дня до родов, собрали консилиум. Поддержки тогда никакой не было, родители, родные были в шоке, врачи говорили: «Отказывайся, ребенок — не жилец, ты молодая, еще родишь», но сомнений и мыслей об отказе у нас не было. Мы искали информацию, помощь, как попасть на операцию, потому что наш местный нейрохирург от нас отказался.
Чудом мы попали в Москву, к Зиненко Дмитрию Юрьевичу (нейрохирург НИКИ педиатрии имени Вельтищева, заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук), были все в шоке, но желание помочь ребенку преобладало.
Несмотря ни на что, вторая беременность была желанная и запланированная. Я пошла в частную клинику к одному из лучших в нашем городе гинекологов, мы провели обследование, сделали полный чекап. На сроке в 5 недель мне назначили большую дозировку фолиевой кислоты, также я принимала гормональные препараты. Страх был. Всю беременность я переживала, что что-то будет не так.
После рождения первого ребенка с диагнозом нам с мужем было просто очень очень очень страшно. Слава Богу, все обошлось. Больше, наверное, боялись и думали, как мы будем справляться, хватит ли нам ресурса, ведь первой дочери нужно медицинское наблюдение, лечение, реабилитации, тренировки.
Сейчас Насте 15 лет, она мастер спорта по плаванию, призер всероссийских турниров и чемпионка области. Переживали, как наша жизнь изменится с появлением второго ребенка. Младшей дочери уже 2 года. На все воля Божья.
Мамам особенных детей, которые боятся или сомневаются в рождении второго ребенка, я хочу пожелать: не бойтесь, просто надо все делать с холодной головой, построить для себя план, пройти обследование, найти своего врача, довериться врачу и ждать своего малыша.
Как отличить истинное желание от попытки «закрыть гештальт»
Одна из самых болезненных ловушек, в которую попадают родители, — это ощущение, что следующий, здоровый ребенок должен «исправить» случившееся. В перинатальной психологии это иногда называют феноменом замещающей беременности.
Когда женщина ждет не просто нового человека, а «переигрывание» прошлого сценария, но на этот раз со счастливым финалом
Снаружи это выглядит как сильное желание еще одного малыша. Внутри — желание «доказать себе и всем, что я могу родить здорового», «заполнить пустоту», «вернуть себе нормальность». Это непростая ситуация для женщины и семьи. Такую мотивацию легко спутать с подлинной, ведь общество подливает масла в огонь фразами «родишь еще здорового».
Если вы задумываетесь о беременности, попробуйте честно ответить себе на следующие вопросы (можно письменно или запишите ответы на аудио):
Если бы вам гарантировали, что следующий ребенок будет абсолютно здоров, но при этом ваш первый малыш все равно останется с теми же потребностями, желание рожать сохраняется? Или кажется, что тогда «все наладится»?
Чей голос звучит громче, когда вы думаете о беременности: ваш внутренний «хочу» или голоса родителей, партнера, врачей, подруг?
Представьте, что следующий ребенок родится с теми же особенностями. Что вы почувствуете в первую секунду? Если мысль вызывает только ужас и «я не вынесу», возможно, сейчас вы ищете не ребенка, а избавления от боли.
Есть ли у вас пространство для нового человека, не как для «доказательства», а как для отдельной личности, со своей судьбой? Или ребенку внутри уже написана роль?
Если на пункты 2–4 вы отвечаете с тяжелым вздохом или чувством сопротивления, это не значит, что рожать нельзя. Это значит, что в решении много непростых переживаний, вины, стыда, социального давления. И прежде чем принимать решение, возможно, вам требуется больше времени и большая поддержка.
Личный опыт
Вера, город Альметьевск (Республика Татарстан)
Беременность старшим сыном Фёдором проходила стандартно, все было хорошо, без каких-либо нареканий. На первом и втором УЗИ было все хорошо. В первом триместре только токсикоз меня немного мучал. На третьем скрининге, когда уже шла 33 неделя, врач обнаружила расширение желудочков головного мозга (состояние, при котором полости мозга увеличиваются из-за скопления в них спинномозговой жидкости. Это не самостоятельный диагноз, а симптом, который может указывать на различные нарушения в развитии центральной нервной системы).
Сказали на всякий случай пройти еще УЗИ в другом месте, лучше даже в Казани. Тогда же обнаружили риск преждевременных родов и положили в патологию. Через неделю я написала отказ от госпитализации и поехала в Казань в медико-генетический центр республиканской клинической больницы, чтобы пройти УЗИ. Срок был уже почти 35 недель, там уже обнаружили расщепление одного-двух позвонков, очень тщательно смотрели, УЗИ больше получаса проходило. Подтвердили риск преждевременных родов и отправили в перинатальный центр города Казани.
Принимающий врач мужчина в приемном отделении сразу в лоб сказал: вы пришли прерывать? У вас диагноз spina bifida у плода. Я ответила, что не знаю, что это за диагноз, и вообще не понимаю, о чем вы говорите. Потом уже подходил заведующий отделением, все объяснил про диагноз, звонил супругу все рассказывал. У нас был шок, непонимание откуда, что это. Искали информацию в интернете. Первую неделю я бесконечно плакала. Страшно было.
Через неделю мне назначили перинатальный консилиум, на котором нейрохирург из детской клинической больницы сказал, какие риски возможны после родов: возможно, что ребенок не будет ходить, и нарушение функций тазовых органов. После этого мы с мужем решили: рожаем и успокоились. Но до перинатального консилиума супруг и свекровь настаивали на прерывании.
Через две недели, на сроке 38 недель, я приехала в перинатальный центр Казани, где мне сделали кесарево, а сына сразу после того, как родился, в течение двух часов перевели в детскую республиканскую клиническую больницу и на 4-й день сделали операцию по удалению грыжи спинного мозга.
К психологам я не обращалась, но было тяжело, первый месяц вообще не помню, как прошел. Первые два года после рождения Фёдора вообще думала, что больше детей уже не будет. Но по прошествии двух лет полегче стало с понятием диагноза, стало понятно, что делать дальше, и появилось желание второго ребенка.
Когда сыну исполнилось два года, мы всей семьей поехали в Москву на КУДИ (комплексное уродинамическое исследование, необходимое детям со spina bifida), фонд «Спина бифида» оплачивал это исследование. После прохождения мы поехали в Покровский монастырь, приложились к мощам Матроны Московской. Когда я к иконе прикладывалась, попросила исцеления Фёдора и пожелания, чтобы у нас родился еще один ребенок. И попросила именно сестренку для Фёдора.
По прошествии двух месяцев после поездки в Москву я узнала о беременности. Перед беременностью я уже начала принимать фолиевую кислоту в большей дозировке, готовилась. Беременность была запланированная и ожидаемая, как и с первым ребенком. Мы с мужем очень обрадовались. УЗИ на первом скрининге мы проходили два раза. Второе и третье УЗИ уже мы ездили в Казань, в перинатальный центр, к главному специалисту по республике Татарстан, который ведет беременных, и там нас обрадовали, что нет патологии у дочери.
Я считаю, что любой ребенок приходит в ту семью, которые ждут именно такого ребенка, которые могут выдержать все испытания, связанные с рождением ребенка. Я считаю, что такие дети приходят только к тем родителям, которые очень сильные, которые могут все пройти. И данный ребенок неспроста появляется в вашей именно семье. Желаю вам пройти данное испытание с честью. И вы сможете это все пройти. Вы сильные, и все у вас получится.
Что делать, если вы поняли, что не хотите второго ребенка
Решение не рожать снова может быть зрелым выбором заботы о себе и о том ребенке, который уже рядом. В исследовании Ковени и Салем (2025) многие родители говорили: «Она стоит троих», «Я направил все силы на нее». Они не чувствовали себя «не такими» из-за того, что семья не расширилась. Они чувствовали, что сделали лучшее из возможного в своих обстоятельствах.
Если вы решаете остановиться, вы признаете свою реальность
Что ваш ресурс конечен, и вы выбираете направить его на того, кто уже здесь, кто ждет вашей любви и включенности. В фонде мы часто напоминаем родителям: ребенку не нужен «здоровый сиблинг», чтобы быть счастливым. Ему нужны живые, спокойные, не выжатые до дна родители.
Мы никогда не выбираем попасть в ситуацию постановки ребенку диагноза. Но мы можем выбирать, как строить жизнь после. И каким бы ни было ваше решение, решиться, взять паузу или остановиться, главное, чтобы оно было вашим, осознанным и основанным на любви и свободе.
Что отвечать на давление?
1. «Тебе надо родить здорового»
«Мой ребенок не нуждается в исправлении через сиблинга. Мне достаточно того счастья, которое есть».
2. «Ты пожалеешь, что не решилась»
«Я уже сейчас живу с выбором, который дался мне нелегко, и я его уважаю».
3. «А как же продолжение рода?»
«Род продолжается не только через рождение, но и через любовь, заботу и ценности, которые мы передаем».
Что нужно знать о Spina bifida
Чем малоизвестен диагноз, тем сильнее потеря ориентиров. Spina bifida, как раз из таких, редкий, пугающий своей неизвестностью. Но за последние 10 лет вокруг него уже выстроена целая экосистема помощи и поддержки, медицинской, психологической, юридической, которую развивает благотворительный фонд «Спина бифида».
Spina bifida — врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, возникающий на ранних сроках беременности, когда нервная трубка плода не закрывается полностью
Это влияет на подвижность нижних конечностей, функции тазовых органов, может сопровождаться гидроцефалией. Степень тяжести сильно различается.
Современная медицина, своевременная операция (в том числе внутриутробная) и грамотная реабилитация позволяют людям с этим диагнозом жить многомерно и успешно социализироваться: учиться, работать, заниматься спортом, создавать семьи. Но в момент постановки диагноза родители, как правило, не знают почти ничего из этого и остаются один на один с пугающей неизвестностью.
Если вы столкнулись с диагнозом spina bifida во время беременности или у вашего ребенка уже выявлен этот порок, вы можете обратиться за психологической помощью и информационной поддержкой в фонд. А если вы дочитали до конца, перешлите эту статью тому, кому она сейчас важна. Так помощь доходит до тех, кому она нужна.
Перинатальный и семейный психолог, руководитель проекта психологической помощи в благотворительном фонде «Спина бифида»
