Тревожный звонок раздался в разгар рабочего совещания. Пожилая женщина, которая вышла погулять с собакой, заблудилась в собственном районе. С этого дня для ее семьи жизнь разделилась на «до» и «после». Реальность, как грозовая туча, нависла над близкими. Как не предать себя, когда самый близкий человек нуждается в постоянном уходе?
С такой дилеммой сталкиваются значительное число россиян. Согласно совместному исследованию социального проекта Деменция.net и Аналитического центра НАФИ, 76% соотечественников воспринимают деменцию у родственника как прямую угрозу своей работе и карьере.
Когда некуда бежать
Что же это за состояние, которое так беспощадно меняет жизнь целой семьи? За уничижительным, хотя и довольно привычным нам бытовым словом «склероз» скрывается сложное и тяжелое состояние — деменция. С медицинской точки зрения речь идет о множественном дефиците высших корковых функций. Под удар попадает не только память, но и речь, умение узнавать предметы и людей (гнозис), выполнять целенаправленные действия (праксис) и логически мыслить.
Нарушения длятся не менее шесть месяцев и имеют хронический или прогрессирующий характер, в результате чего закономерно ведут к распаду психических функций и устойчивому снижению профессиональных и социальных навыков человека. Причины могут быть различными — от первичных заболеваний мозга и черепно-мозговых травм до общих системных патологий, вторично влияющих на мозговую деятельность. Хроническое прогрессирующее течение означает только одно — с этим состоянием придется научиться жить.
Первые «звоночки» могут появиться уже после 40 лет, и важно их не пропустить:
Человек начинает забывать недавние события, но помнит прошлое в деталях. Может по несколько раз пересказывать одну и ту же историю.
Речь теряет точность, забываются названия предметов, и человек заменяет их описанием. Вместо «ложка» — «то, чем суп едят».
Путается в знакомых маршрутах, забывает, как дойти до магазина за углом.
Становится несвойственно тревожным или апатичным.
Родственникам стоит подготовиться к тому, что деменция может прогрессировать по-разному, с разной скоростью и проявляться в легкой, умеренной или тяжелой форме. На первых этапах болезнь почти не лишает человека независимости, от близких требуется лишь эпизодическое участие и наблюдение.
По-настоящему глубокий и постоянный уход приходится организовывать только при умеренно-тяжелой и тяжелой форме заболевания. Однако выстраивая уход на любой из этих стадий, важно не попасть в ловушку мышления, сфокусированного только на упадке.
Приоритетом остается качество жизни человека и помощь в том, чтобы как можно дольше сохранять навыки самообслуживания, ориентации и коммуникации. И, как показывают данные метаанализа в журнале The Lancet, активная социальная жизнь и когнитивные тренировки могут замедлить прогрессирование легких когнитивных нарушений. Поэтому не стоит сразу впадать в панику и полностью лишать близкого самостоятельности.
Как уговорить на визит к врачу
Как показывает исследование социального проекта Деменция.net и исследовательского центра НАФИ, подавляющее большинство россиян (94%) осознает необходимость обращения к врачу при первых признаках деменции, однако сама тема все еще остается настолько табуированной, что 75% никогда не обсуждают ее с пожилыми членами семьи. На деле это противоречие упирается в одну из самых болезненных проблем на начальном этапе — анозогнозию, или полное отрицание пациентом происходящих с ним изменений.
Из-за общественного табу и стигмы прямое предложение посетить врача из-за подозрения на деменцию часто воспринимается как оскорбление, встречает агрессию или обиду, поскольку человек искренне не замечает проблем и не осознает всей серьезности ситуации.
Любая попытка уговорить тут не только бесполезна, но и может окончательно испортить отношения
Но и насильно привести родственника к специалисту невозможно, а значит, стоит проявить терпение и мягкость. В качестве безобидного предлога можно использовать плановую диспансеризацию или необходимость следить за здоровьем. Например, можно сказать: «Мама, я записалась к неврологу проверить сосуды, давай сходим вместе, мне нужна твоя поддержка» или «Давай пройдем профилактический осмотр, с возрастом это важно». Старайтесь предложить уже готовый вариант и сообщить конкретную дату и время, когда вы вместе отправитесь в поликлинику.
Очень важно заранее предупредить врача — невролога, гериатра или психиатра — о том, что ваш родственник не признает проблему. Специалист сможет подготовиться к приему и выстроит беседу максимально тактично, аккуратно задаст необходимые вопросы в форме обычной проверки здоровья, ненавязчиво оценит состояние и даст свои рекомендации, не вызывая у пациента отторжения или защитной реакции.
Никакого героизма в одиночку
После подтверждения диагноза во многих семьях вся ответственность несправедливо ложится на одного человека (чаще всего дочь или супругу), что неизбежно заканчивается его профессиональным и эмоциональным выгоранием. Фразы «Я одна справлюсь», «Никто не сделает это лучше меня» — ваш главный враг.
Наглядным примером здесь служит история одной из моих пациенток. В течение нескольких лет ее состояние было стабильным, но затем болезнь стала прогрессировать. Сначала дети оплачивали услуги сиделки, и этого было достаточно, но со временем у нее стали развиваться инсомнические нарушения и нарушения функции тазового дна.
После оформления инвалидности первой группы и коррекции лечения появилась необходимость в ношении абсорбирующих средств. Состояние уже потребовало постоянного контроля, и пациентка переехала к одной из дочерей. Этот случай показателен именно сплоченностью семьи, где в уходе были задействованы все дети и даже внуки, при этом они продолжали прибегать к помощи сиделки, преимущественно в периоды рабочих командировок.
Важный и, к сожалению, негативный опыт, который они пережили, — после переезда в новую квартиру ориентировка пациентки нарушилась, и ее когнитивный дефицит усугубился, что лишний раз доказывает, насколько пациентам с деменцией важна привычная обстановка. Несмотря на это, родственники очень трепетно относились к больной и всегда консультировались с врачами по любому вопросу.
Приведенная история прекрасно иллюстрирует простую истину. Поймите, что окружающие — родственники, друзья — часто хотят помочь, но не знают как. Или видят вашу гиперответственность и боятся предложить помощь, чтобы не нарваться на отказ. Не стоит геройствовать, гораздо лучше, как это сделала в итоге семья моей пациентки, стать менеджером заботы. Составьте список дел, в которых вам нужна помощь и принимайте ее.
Организация быта, безопасность и режим
После того, как будут решены основные вопросы, касающиеся здоровья близкого, возникает новая задача. Необходимо создать такое пространство, в котором ему будет комфортно, а вам — не так тревожно.
Уберите из свободного доступа все, что может представлять опасность. Речь идет не только об острых предметах, но и о бытовых приборах, которые могут остаться включенными. Нелишним будет установить замки на окна и шкафы, где хранятся лекарства.
Особое внимание уделите ванной комнате — установите поручни и постелите нескользящие коврики, чтобы предотвратить падения. Задача здесь не в том, чтобы лишить близкого человека привычных занятий, заперев все на ключ, а в том, чтобы адаптировать окружающий мир под его новые потребности.
Вот Гарета: мужчина каждый раз сжигал пищу, и тогда социальный работник с помощью обычного таймера и белой доски заново научил его безопасно готовить. Благодаря простым компенсаторным стратегиям он обеспечил своем подопечному безопасность и независимость.
Также по мере прогрессирования заболевания близкому может потребоваться помощь с ориентацией в собственной квартире. Можно использовать крупные надписи на дверях «СПАЛЬНЯ» или «ТУАЛЕТ» или интуитивно понятные картинки (например, изображение унитаза на двери ванной), они снимают лишнее напряжение и чувство растерянности.
Простые изменения в доме, вроде использования контрастной цветной ленты на ступеньках, уборка лишних вещей для уменьшения беспорядка и хорошее освещение значительно повышают безопасность и независимость.
По возможности берите себе в помощь современные технологии, например, GPS-трекер в виде браслета, чтобы быстро найти человека, если он уйдет из дома, или умную колонку, которая будет озвучивать напоминания о важных делах.
Но безопасность — это не только про пространство, но и про время. Четкий распорядок нужен не только детям, как это принято считать, пожилым людям с деменцией он помогает чувствовать себя увереннее. Один и тот же график подъема, приемов пищи, прогулок и отхода ко сну снижает тревожность. Человеку, осуществляющему уход, такой распорядок тоже полезен, так как позволяет планировать рабочую нагрузку и иные задачи, и находить в плотном графике окна для передышки.
Как только домашнее пространство и распорядок дня будут приведены в порядок, наступает время навести мосты между работой и новой ролью опекуна. Пора договариваться.
Как совместить работу и уход за близким
Без откровенного разговора с работодателем не обойтись. Может быть страшно, но это необходимо. Не нужно вдаваться в медицинские подробности, постарайтесь спокойно объяснить ситуацию: «У меня изменились семейные обстоятельства, требуется уход за пожилым родственником. Я остаюсь полностью вовлеченным в работу, но мне может потребоваться гибкий график или возможность удаленной работы в определенные дни». Лучше заранее все продумать и предложить на встрече свой вариант решения (например, работать удаленно два дня в неделю), чем ждать ультиматумов со стороны руководства.
Важно самому не стать пациентом. Напряжение, которое испытывает ухаживающий человек, имеет вполне конкретные последствия для здоровья. На физиологическом уровне это часто выливается в развитие синдрома хронической усталости, эмоциональное выгорание и стойкие нарушения сна. Факт эмоционального истощения людей, ухаживающих за тяжелобольными, уже давно признан медицинским сообществом, причем на этом фоне нередко развиваются депрессивные состояния, которые в свою очередь провоцируют вторичные нарушения памяти.
Что делать?
Осознанно создавайте буферные зоны. Заботьтесь о физическом здоровье. Сон, простая физкультура, хотя бы 15-минутная прогулка без цели. Нет сил на полноценную зарядку? Делайте микродействия! Встаньте и потянитесь к потолку, сделайте 5 приседаний, пройдитесь по лестнице на один пролет. Короткие всплески активности тоже считаются.
Найдите способ «выпускать пар». Психотерапевт, группы поддержки для родственников пациентов с деменцией, ведение дневника. Не сбрасывайте со счетов творчество, рисуйте, даже если не умеете, лепите из глины или просто рвите бумагу.
Дайте мозгу отдых от проблемы. Попробуйте современные способы релаксации и когнитивной разгрузки: головоломки и пазлы на смартфоне, аудиокниги и подкасты во время дороги на работу, приложения для медитации. Даже 10 минут в день помогут «перезагрузиться»
Не запирайтесь в четырех стенах. Общение с друзьями, коллегами на нейтральные темы жизненно необходимо.
Используйте все ресурсы государства. Оформите инвалидность, чтобы получить доступ к бесплатным лекарствам, средствам реабилитации, а иногда и к услугам сиделки через соцзащиту.
Не бойтесь делегировать. Если финансовые возможности позволяют, часть ухода можно передать профессиональной сиделке, чтобы сохранить психическое здоровье и профессиональную состоятельность. Рассмотрите варианты дневных стационаров или пансионатов для временного размещения.
Бывает, что в самом начале пути кажется, будто нужно отдать все силы и время, чтобы справиться с болезнью близкого. Но жизнь показывает, что такой подход редко бывает устойчивым. Гораздо практичнее с самого первого дня настроиться на долгий путь, в котором от вашего собственного состояния и самоощущения зависит многое. И в этом контексте работа уже становится не помехой, а важным ресурсом, который помогает оставаться на плаву и сохранять связь с привычным укладом жизни.
Вместо того чтобы жертвовать любимым делом, можно посмотреть на ситуацию иначе, как на возможность научиться выстраивать сеть поддержки, куда входят и коллеги, и родные, и соцслужбы. Ведь чтобы быть по-настоящему полезным своему родному человеку, важно сохранять внутренний стержень. А его прочность часто зависит от простых, но таких важных вещей — умения сказать «мне нужна помощь» и способности разумно распределять свои душевные и физические силы.
Врач-психиатр, кандидат медицинских наук, эксперт социального проекта Деменция.net
