«Мне противно и стыдно»: как жить с лежачим больным

«Я ухаживаю за мамой, у нее рассеянный склероз, первая группа инвалидности, она не ходит, полностью перешла на подгузники, самочувствие сильно ухудшилось. При этом она сама всегда говорила, что не ухаживать за своей матерью — стыдно»…

Подобных историй в чатах нашего фонда «Память поколений» не десятки и не сотни, их тысячи. Люди пишут об отвращении, злости, желании сбежать, а также о вине за то, что все эти чувства вообще у них возникают. Давайте поговорим об этом открыто.

Почему возникает отвращение и при чем здесь любовь

Рутина ухаживающего за лежачим родственником не ограничивается одной только помощью с приготовлением пищи или стиркой белья. Человек каждый день вступает в физический контакт с тем, кто почти потерял память. Денно и нощно нужно менять подгузники, подмывать родственника, зачастую сталкиваться с ситуациями, когда он отказывается от гигиенических процедур, срывает памперсы, размазывает выделения по себе и постели. К этому добавляется борьба с пролежнями и с запахами, которые сложно выветриваются.

Отвращение — физиологическая и биологическая реакция на нечистоты, которую эволюция заложила в человека как защитный механизм. Тело таким образом сообщает, что здесь может быть угроза для здоровья и лучше держаться от нее на расстоянии.

Реакция никак не связана с отсутствием любви или доброты, она касается исключительно нормальной работы нервной системы, стыдиться ее не нужно. А вот обществу, напротив, стоило бы испытать стыд за заблуждение о том, что любовь способна отменить рефлексы, — не способна.

Когда человек 24 часа семь дней в неделю подавляет свои естественные реакции, запрещает чувствовать отвращение и внушает себе, что обязан ухаживать, его собственный организм начинает мстить. Подавляемое отвращение и напряжение соматизируются, запечатываются в теле и превращаются в воспаления, кожные высыпания, хроническую усталость и полное выгорание.

Вот что, например, пишут в одном из чатов: «Было время, когда спала как бомж, не раздеваясь. Просто падала и все. Голову мыла только из-за работы. Были панические атаки». Человек дошел до точки, когда резервов для восстановления просто не осталось.

3 сигнала, что вы на грани

Эмоциональное и физическое напряжение копится незаметно, пока не достигает предела. Обязательно обратите внимание на следующие проявления:

1. Ухаживающий перестает справляться с базовым уходом даже физически. Его собственное здоровье ухудшается, он начинает болеть.

2. В семье происходят серьезные проблемы: например, уходит партнер или происходит отчуждение между детьми и родителями-ухаживающими, последние пропускают жизнь своих детей.

3. Возникают финансовые и правовые трудности, которые невозможно решить (проблемы с получением льготных лекарств, оформлением опекунства или недееспособности).

Чувство злости или раздражения появляется, когда человек долго игнорирует свою усталость и продолжает действовать через силу.

Подобные эмоции возникают у тех, кто считает себя обязанным все успевать и винит себя за любые задержки. Здоровая же ответственность выглядит иначе, при ней человек адекватно оценивает свои силы и делает то, что реально выполнить сейчас. В первом случае ощущается постоянное внутреннее напряжение, любое напоминание о делах вызывает раздражение. Во втором — остается энергия на собственные дела и восстановление.

В обществе существует удобный для всех, кроме самих семей, паттерн, согласно которому дети должны ухаживать за престарелыми родителями, несмотря ни на что. Но давайте посмотрим правде в глаза. Когда в семье одновременно есть лежачий больной и маленькие дети, а такая ситуация почти повсеместна, система становится дисфункциональной.

Родители не могут покрыть потребности ребенка, так как их психические и материальные ресурсы уходят на подгузники, борьбу с пролежнями и бессонные ночи рядом с тяжелобольным. Тема злости на больного родственника остается табуированной на бытовом уровне, но в группах говорится об этом открыто. Молчание убивает, нельзя этого допустить.

Что делать, когда сил больше нет

Иногда кажется, что больной способен понять усталость ухаживающего, позаботиться о нем в ответ или хотя бы не мешать. Но, например, деменция разрушает эту возможность: в ответ на слова об усталости больной может никак не отреагировать или и вовсе проявить агрессию.

Говорить с больным о своих чувствах можно только тогда, когда это безопасно для обеих сторон. На ранних стадиях больному, возможно, будет необходима вербальная поддержка, но позже наступает этап, когда уже самому ухаживающему требуется позаботиться о своем состоянии. Честность здесь иногда превращается в трагедию, которой лучше избегать.

Больной может произносить фразы вроде «ты должна», «я без тебя умру», «дети обязаны». Знайте: это не голос совести, морали или нравственности. Так звучит голос болезни, страха смерти и собственного бессилия, искаженный неизлечимым заболеванием. Не вступайте в дискуссию, переубедить больного невозможно, потому что он живет в своей собственной тяжелой реальности.

Принять чужую помощь и не чувствовать себя предателем трудно, так как вы будто вынуждены признать, что не можете победить неизлечимую болезнь и ваши силы отнюдь не безграничны. Но без этого велик риск разрушить собственное здоровье — и тогда страдать будут уже двое: вы и тот, за кем ухаживаете.

Разрешите себе быть не всесильным, признайте, что у вас есть только 24 часа в сутки и один организм, который уже на пределе. И наконец, разрешите себе право на сон и здоровье, на свою собственную жизнь. Ищите поддержку в профильных сообществах, там люди находят контакты сиделок, учатся делегировать заботу и принимать бессилие.

Не надо ждать обморока или серьезного заболевания. Планово, с учетом текущих обстоятельств, начинайте искать помощь извне, ищите сиделку, смотрите пансионаты, разговаривайте с социальными службами. Делайте все возможное для больного, сохраняя при этом себя, потому что если «упадет» ухаживающий, то следом рухнет и вся система.

Что можно сделать прямо сейчас

Вы не обязаны справляться в одиночку. Небольшие шаги уже меняют ситуацию к лучшему:

• Найдите группы поддержки для родственников с деменцией, например, чаты социального проекта Деменция.net. Там не осуждают.

• Разрешите себе чувствовать отвращение и злость без вины. Помните, что подобные чувства связаны с физиологией и они вполне адекватны.

• Составьте список дел для делегирования, включите туда гигиену, ночные смены и покупку подгузников. Начните с одного пункта.

• Проверьте собственное здоровье, обратите внимание на давление, качество сна и уровень тревожности. При панических атаках или хронической усталости обратитесь к врачу.

Подобные переживания знакомы многим читателям, и их одиночество в этом лишь кажущееся. Отказ от разрушительного стыда — навык, который тренируют в кабинетах психологов и внутри групп поддержки. Считать себя потерпевшим поражение из-за признания тяжести и неприятности ухода не стоит. Напротив, эта правда прокладывает маршрут к сохранению себя.