«Моя жизнь превратилась в ад»: что делать, если у вас больше нет сил ухаживать за тяжелобольным

Что чувствуют супруги неизлечимо больных людей

Представьте, вас поставили дежурным у постоянно льющегося крана. Ваша задача — собирать воду в сито. День сменяется неделей, неделя — годом, год — десятилетием. Окружающие твердят, что это и есть долг или любовь. А вы стоите, мокрые по пояс, и понимаете, что даже ваша смерть на этом посту не остановит поток воды.

Эта картинка весьма точно отражает повседневность тех, кто ухаживает за тяжелобольными. При этом, искренне желая помочь любимому, они зачастую сталкиваются со стыдом, виной и страхом осуждения. Человек — живое существо, а не герой на первой линии соприкосновения с болезнью. Он устает. Ему не хватает времени на восстановление и отдых.

Социальные установки загоняют в угол: «надо держаться», «ты должен», «ты не имеешь права устать», «настоящий муж, настоящая жена — это до конца», «что скажут люди/родственники/соседи?».

Зато много страхов и опасения, что невозможность справляться с огромным количеством одновременно возложенных обязанностей (уход за больным, быт, работа, финансы, дети, питомцы…) будет расценена как предательство.

Так возникает трудноразрешимый внутренний конфликт между желанием спасать, усталостью и виной. В итоге безнадежность и злость, которые можно было бы просто выдохнуть, превращаются в невыносимую вину и стыд за свою опустошенность. Возникают и мысли о разводе, пансионате, о том, чтобы просто закрыть дверь и уйти куда глаза глядят.

Почему мысль о разводе — это не предательство

Подобные мысли сродни аварийной сигнализации на атомном реакторе, когда начинает мигать красная лампочка. Беззвучный крик полностью истощенного человека о том, психика на пределе: она требует спасти то, что еще можно спасти, — собственное здоровье и здравомыслие.

Прощать себя за подобные мысли равносильно прощению за естественную потребность в воде при нахождении в выжженной пустыне. Они не требуют снисхождения, а подлежат серьезному рассмотрению, ибо несут в себе важное предупреждение, пытаясь защитить от надвигающейся катастрофы. Когда ухаживающий начинает прислушиваться к этим мыслям вместо того, чтобы подавлять их стыдом, они меняют свою природу, перестают быть врагом, который обвиняет и унижает, и становятся мудрым советчиком.

Прощение в данном случае означает осознание того, что эти мысли являются признаком и индикатором полного истощения внутренних ресурсов: простить себя за эти мысли не значит одобрить их — значит признать их как симптом, признак выгорания. Разрешить себе быть не героем, а обычным человеком, уставшим, злым, отчаявшимся, но живым человеком, который делает то, что может.

Как понять, что чаша переполнена

Из-за давящего чувства долга и ответственности ухаживающий за тяжелобольным может долгое время не замечать, как его собственные ресурсы подходят к концу. Однако тело и психика посылают сигналы, которые нельзя оставлять без внимания:

• появление новых заболеваний или обострение хронических;

• повышенная чувствительность к свету и звукам, которые раньше не вызывали дискомфорта;

• нарушения концентрации внимания и ухудшение памяти;

• отсутствие интереса к занятиям, которые раньше приносили радость;

• постоянное ощущение кома в горле или сдавленности в груди;

• навязчивые мысли о том, чтобы уехать или сбежать от реальности.

Такие состояния говорят о предельном истощении, и их игнорирование чревато серьезными последствиями для здоровья самого ухаживающего.

Развод как проявление заботы

Решение о разводе или выборе пансионата с постоянным проживанием многим кажется окончательным предательством. Тем не менее в определенных ситуациях и одно, и другое становится наилучшим выходом из ситуации. Именно это и будет проявлением заботы и ответственности.

Забота — не присутствие рядом 24 часа в сутки, а способность обеспечить безопасность и достойные условия. Когда ухаживающий истощен, не спит ночами и срывается, обоим становится нелегко. Признать собственное бессилие и то, что не можешь справиться сам, а доверяешь заботу о больном человеке профессионалам, — это шаг, требующий не только глубокой ответственности, но и истинного мужества.

Слова обвинения в адрес ухаживающего — проявление болезни. При когнитивных нарушениях, деменции, последствиях инсульта разрушаются многие функции мозга. Больной человек испытывает страх, одиночество, злость, теряет способность к эмпатии, анализу ситуации и здравомыслию. У него могут возникать бредовые идеи о преследовании или обмане. Иногда обвинительные слова — это единственный способ выразить внутренние страхи и ощущение беспомощности. У заболевшего человека просто нет других доступных средств коммуникации.

Доводы и оправдания в такой ситуации не работают. Спокойный тон, простые фразы «я здесь», «ты в безопасности», «я забочусь о тебе», легкие спокойные прикосновения могут дойти до эмоционального уровня, который еще сохранился, но совсем не обязательно. И понять, что обвиняет не любимый человек, а его болезнь — это и есть самое тяжелое прощение!

Как справиться с давлением

В данном случае лучше всего даже не пытаться оправдываться. Помните, что спорить с теми, кто видит мир иначе, зачастую бесполезно, ведь их реальность отличается. Достаточно спокойно поблагодарить за проявленное внимание и обозначить свою позицию без излишних объяснений.

Часто критика исходит от тех, кто не готов взять на себя даже минимальную часть ответственности. Задача ухаживающего заключается не в том, чтобы переубедить окружающих, а чтобы сохранить собственные силы и энергию. Решение человека, который ежедневно осуществляет уход, не является предметом для обсуждения — это установленный факт. Ухаживающему важно принять эту позицию и относиться к ней как к неоспоримой реальности.

Где искать выход

Надо начинать с малого — с одного посильного шага, который подходит ухаживающему за близким человеку «здесь и сейчас», и не вызывает сильного страха или сопротивления. Не с поиска пансионата, а, например, с простого действия: связаться с социальным проектом, например, Деменция.net, кратко описать свою ситуацию и узнать, какая помощь может быть доступна — психологическая, правовая или социальная.

Найти в соцсетях группу для тех людей, которые ухаживают, и включиться в нее. Там человек может найти потрясающее количество работающих советов, которые люди используют, поймет, что не одинок, и сможет объективно оценить свои ресурсы и потенциал.

Надо понимать, уход — это не подвиг. Это пазл из маленьких, но конкретных действий (не в голове, а в жизни, без которых невозможно выжить ни больному, ни ухаживающему).

Наш ухаживающий все еще стоит у того самого крана. Вода льется. В его руках сито. Но, возможно, теперь он видит не одну-единственную тупиковую правду: «Я должен держать его, пока не умру». Можно подставить под сито таз — это найм сиделки. Можно найти того, кто поможет перекрыть кран на время, — это терапия, которая облегчает симптомы. Можно, наконец, признать, что задача собрать всю воду — это невыполнимая задача, и передать дежурство профессионалам — это уже будет пансионат.

Такая смена стратегии необходима для выживания ухаживающего и того, кто от него зависит. И это настоящая, а не абсурдная ответственность.