Картина Тони Робер-Флери «Филип Пинель снимает цепи с больных» (1876 год)
Кто и зачем придумал равное консультирование
Идея равного консультирования не нова. Еще в конце XVIII века в Париже доктор Филипп Пинель — один из основоположников французской психиатрии — решил нанимать бывших пациентов психиатрических больниц (тех, кто выздоровел) в качестве персонала. Потому что бывшие пациенты относились к больным с большим состраданием и пониманием, чем обычные надзиратели. Пинель заметил, что люди быстрее шли на поправку, видя перед собой тех, кто «выбрался».
Потом в различных «обществах трезвости» и при церквях в XIX веке стали появляться группы, где люди делились опытом друг с другом. Но помощь тут часто была построена на морализаторстве и религиозном покаянии. В этих группах не было терапевтического контракта, который есть сейчас в равном консультировании.
А вот в 1935 году случился прорыв — появилось сообщество Анонимных Алкоголиков (АА). Его создатели первыми доказали: в борьбе с тяжелым состоянием опыт того, кто уже прошел похожий путь, может быть эффективнее экспертных наставлений. До АА помощь обычно осуществлялась сверху вниз: врач — пациенту, священник — грешнику, благодетель — нуждающемуся. АА предложили революционную для того времени горизонтальную модель помощи: алкоголик — алкоголику.
В онкологию идея равной поддержки пришла чуть позже, в 1950-х годах, благодаря американке Терезе Лассер. После радикальной мастэктомии она стала размышлять: женщинам перед такой операцией и после нее нужна психологическая поддержка, а ее нет. Тереза решила навещать женщин, столкнувшихся с раком груди, в больницах, чтобы они видели: жизнь после операции возможна. Ее программа Reach to Recovery («Путь к выздоровлению») в 1969 году стала официальной частью Американского онкологического общества и распространилась по всему миру.
Мужчины и женщины играют в бридж в группе Анонимных Алкоголиков в Манхэттене, 1944 год
Начиная с 1980-х ученые стали активно исследовать горизонтальную помощь и ее влияние на пациентов. Одно из самых обсуждаемых исследований в этой области опубликовал стэнфордский психиатр Дэвид Шпигель в 1989 году в журнале The Lancet.
Он разделил пациенток с метастатическим раком груди на две группы: одни получали стандартное лечение, другие дополнительно посещали группы поддержки, где общение строилось на равном опыте. Шпигель пришел к выводу, что женщины в группах поддержки не только чувствовали себя менее тревожными, но и — что стало сенсацией — в среднем прожили в два раза дольше (36,6 месяцев против 18,9). Позже другие ученые спорили о влиянии равной помощи на выживаемость, но никто не смог опровергнуть ее колоссальное влияние на качество жизни — на снижение боли, тревоги и депрессии.
В нашей стране равная помощь долгое время осуществлялась стихийно: люди объединялись на форумах, обменивались контактами в очередях в коридорах диспансеров — но официального сообщества равных консультантов не было. Без специальной подготовки волонтеры быстро выгорали, а пациенты могли получить вместо поддержки вредные медицинские советы.
Поэтому в какой-то момент российские благотворительные организации, опираясь на опыт зарубежных коллег, успешные международные исследования и проверенные протоколы, решили перевести эту помощь на системные рельсы и тоже развивать сети равных консультантов. В онкологии одним из первых в этой области стал фонд «Александра», который помогает людям с онкозаболеваниями и их близким.
Специалисты фонда разработали профессиональную образовательную программу, чтобы равные консультанты, помогая пациентам, могли опираться не только на личный опыт жизни с раком, но и принципы и правила равной помощи. Получилась организованная сеть поддержки, где каждый участник знает, как поддержать другого и к кому обратиться за помощью в случае необходимости.
Как устроена сеть равных консультантов
В фонде «Александра» Служба равных — это выстроенная, безопасная и глубоко продуманная система. Равным консультантом может стать тот, кто сам столкнулся с онкологией: это человек, который прошел лечение и теперь находится в устойчивой ремиссии, или близкий родственник онкобольного. Служба Равных работает по всей России. Пациенты и их близкие узнают о ней через социальные сети, рекомендации врачей или по сарафанному радио — в онкосообществах, от знакомых.
Человек с раком может найти своего равного консультанта тремя способами.
Позвонив по телефону 8-800-444-13-50. Это быстрый способ получить поддержку здесь и сейчас — человека тут же свяжут с консультантом, который сейчас на связи.
Через заявку на сайте. Пациент заполняет заявку — в течение суток ему подбирают консультанта со схожим диагнозом и опытом, и тот связывается с клиентом.
Через чат поддержки онкопациентов и их близких. Здесь находятся модераторы фонда «Александра» и равные консультанты. Они могут помочь с нужной информацией прямо в чате и в случае необходимости предложить индивидуальную консультацию.
Формат общения зависит от запроса пациента. Кому-то достаточно разовой консультации по телефону или в чате, а кому-то комфортнее регулярно поддерживать связь со своим консультантом: переписываться в течение недели, периодически созваниваясь или обмениваясь голосовыми сообщениями.
Некоторые консультанты встречаются с клиентами лично, если проживают в одном населенном пункте: они могут сопроводить человека на прием к врачу, помочь составить нужные вопросы и перевести документы с «медицинского» на «человеческий», или помочь купить вещи перед госпитализацией.
Вот примеры запросов, с которыми часто обращаются пациенты к равным консультантам.
«Я смотрю в выписку и ничего не понимаю. Вы можете объяснить, что здесь написано?»
«Мне только что поставили диагноз. Я в ступоре. Какой мой следующий шаг?»
Я сомневаюсь, что меня правильно лечат. Очень волнуюсь. Что мне делать?
«В интернете много противоречивой информации о моем диагнозе. Где найти информацию, которой можно доверять?»
«Что брать с собой в больницу?»
«Мне страшно. Можно просто поговорить с кем-нибудь?»
«Мне интересно послушать тех, кто уже прошел лечение. Как это было? И возможна ли жизнь после онкологии?»
«Я боюсь операции. Боюсь, что не узнаю себя после. Как вы справлялись?»
«Я боюсь сказать детям/мужу/родителям. А как было у вас? Что мне делать?»
Важно отметить: при всей глубине эмоциональной связи, равное консультирование — это не терапия и не медицина в классическом понимании. Равный консультант не имеет права советовать препараты, комментировать схему лечения или критиковать действия медиков. Психолога он тоже не заменяет и не работает с глубокими травмами или клинической депрессией.
Равный консультант просто делится личным опытом и проверенной информацией, ничего не навязывая и не давая ложных надежд. Он бережный проводник, который поддерживает и помогает пациенту найти собственные ресурсы на этапе принятия диагноза и во время лечения. Если он видит, что ситуация выходит за рамки его компетенций, он обращается к более опытным консультантам или направляет человека к специалисту: сотруднику фонда, врачу или психологу (в зависимости от запроса).
Как становятся равными консультантами
Часто равными консультантами становятся люди, которые когда-то сами обращались за помощью в Службу равных: они вышли в ремиссию и теперь готовы помогать другим. Перед тем, как начать консультировать, бывшие онкопациенты проходят специальную подготовку в фонде — она включает анкетирование, собеседование с психологом, двухмесячный базовый по равному консультированию в онкологии, а также стажировку в фонде.
Пройдя все эти этапы, человек официально становится равным консультантом: он получает сертификат на один год и его заносят в . Теперь он может проводить консультации, но важно соблюдать несколько условий:
не брать деньги за консультации;
проходить регулярное дополнительное обучение в фонде (это нужно, чтобы развиваться и повышать квалификацию);
посещать супервизию у психолога фонда, чтобы предотвратить выгорание — фонд оплачивает эти сессии, чтобы равные консультанты имели возможность обсуждать трудные случаи со специалистами.
Что говорят о равном консультировании сами участники сети
Люди, которые столкнулись с онкологией, говорят об одном: в момент постановки диагноза человеку важно увидеть живое доказательство того, что жизнь продолжается.
«Когда сталкиваешься с раком, в голове сидит страшная формула: рак равно смерть. И в этот момент тебе жизненно необходимо увидеть человека, который прошел этот путь и живет дальше», — говорит Ксения, мама девочки, у которой обнаружили саркому. Поэтому она прошла курс по равному консультированию. Пример выживших пациентов с таким же диагнозом давал ей во время лечения силы поддерживать дочь и верить в ее выздоровление.
Для многих это еще и способ справиться с изоляцией, которая возникает почти неизбежно. Даже если рядом есть семья, люди часто не знают, как общаться с больным.
Андрей стал консультантом, когда его жена столкнулась с раком груди, и теперь работает с самыми разными онкопациентами. Среди его клиентов — пожилой мужчина, столкнувшийся с раком простаты, чьи взрослые дети не интересуются его жизнью. «Я ему пишу, спрашиваю, чем он занимается, как проводит время — и он рад, что есть человек, которому можно написать и рассказать, как дела», — делится Андрей. По его словам, с онкодиагнозом большинство людей впадают в депрессию, потому что им просто не с кем поговорить.
Бывшие пациенты отмечают, что общение с равным консультантом возвращает право на обычную жизнь
На разговоры не только о лечении, но и о том, что сегодня было хорошего. Такая поддержка дает надежду, но без токсичного оптимизма: не «все будет хорошо», а «бывает по-разному, но жизнь продолжается».
Полина столкнулась с четвертой стадией рака груди и теперь консультирует других женщин с похожим диагнозом. Она называет это своей отдушиной: «Важно дать понять: ты не одна. Очень многие опускают руки, потому что остаются наедине со страхом». Полина ведет активный образ жизни: путешествует, занимается спортом, воспитывает сына. И говорит, что для ее клиенток этот пример работает лучше любых слов. «Девочки видят: у меня четвертая стадия, а я радуюсь жизни и путешествую. Их это поддерживает», — размышляет она.
Онкологический диагноз — это парадоксально одинокий опыт. Вокруг человека могут быть врачи, родные, коллеги, но страх, который растет внутри, почти невозможно разделить с тем, кто через это не проходил. Именно для этого и существует сеть равной поддержки: чтобы в самый трудный момент рядом оказался кто-то, кто не просто сочувствует, а хорошо понимает тебя — потому что сам был там. Равное консультирование не отменяет лечение и не заменяет психолога. Но оно дает то, чего не может дать ни один специалист: живой пример человека, который столкнулся с тем же диагнозом, тем же страхом — и нашел способ жить дальше.
