«Важно видеть ребенка, а не его диагноз»: история особенного материнства

Окружающих почему-то ужасно интересует диагноз моей дочери. Знакомых и незнакомых, дальних и близких. Таксистов, соседей, людей во дворе, даже «френдов» из фейсбука. «Мы не из любопытства», — говорят они, «но все-таки: а какой у ребенка диагноз?» Забавно, что ни один из них не является доктором, но у докторов почему-то работает та же схема.

Если диагноз неизвестен — все понятно, нужно его искать. Хотя в основном медики почему-то тратят свои силы и время на то, чтобы обличить родителей, которые не добились постановки диагноза раньше. Если он известен, то все еще проще. Диагноз есть. Только человека за ним как будто бы нет.

«Посадите ребенка на стул», — приказывает мне молодая симпатичная женщина, известный детский врач. Мы никуда не торопимся, у нас оплачен большой часовой прием, мы собрали все обследования.

И вот медик должен осмотреть восьмилетнего ребенка, но не желает обращаться к нему напрямую

При этом дочь наша очень ориентирована на взрослых, но в компании врачей чувствует себя неуютно: сказывается тяжелая жизненная история. Однако если попробовать обратиться к ней напрямую, договориться, потратить две минуты из шестидесяти на установление контакта, она постарается сделать все, о чем просит доктор.

Мы с папой ребенка говорим врачу об этом. «Я сказала, посадите ребенка! — повышает голос доктор. — Поднимите ей руку! Поверните ее! Скажите ей взять предмет!»

Еще раз: ребенку восемь лет. Она в сознании, умеет говорить, прекрасно понимает обращенную к ней речь, носит красивую одежду, любит клубнику и строить сооружения из Lego. Она сама научилась кататься на роликах. Она угощает всю семью фруктовым салатом. Она — маленькая девочка, со всеми атрибутами девочкиной жизни.

Но ее индивидуальные черты моментально теряют всякое значение, стоит только выйти из круга близких. Потому что в ее медицинской карте написаны несколько слов, лишающих ее права на отношение к ней как к человеку.

«Важно видеть ребенка, а не его диагноз»: история особенного материнства

Впрочем, опустим общение с докторами. В конце концов, в современной медицинской модели действительно имеет значение только болезнь, без всякой связи с самим человеком и его качеством жизни.

И вот задача врача решена. Есть диагноз. Вылечиться нельзя. Но и умереть от этого нельзя. С этим нужно как-то жить.

На этапе перед школой выясняется, что путь твоего ребенка и путь здоровых детей расходятся окончательно. Предписание специальной комиссии: особая, закрытая от других школа. Из самых благих побуждений. Ведь если собрать всех детей с одинаковым диагнозом, то там же будут специалисты, умеющие с этим работать! Но мир ребенка тогда схлопнется до нескольких человек, у которых точно такие же проблемы, как у него.

В обычной школе один медленно читает, зато отлично поет. А другой умеет стоять на голове. А третий знает пять языков. В специальном образовании все не так. Если ты не видишь, то все твои одноклассники тоже не видят. Если ты не можешь ходить, то другие тоже не могут. А если у тебя нарушены спосоности к общению, то у остальных они тоже нарушены. Общайся не хочу, социализируйся, вот же, все условия! Друг с другом заперты десять человек, ни один из которых не может общаться. Выморочный, искусственный мир.

К началу школы родители особых детей обычно попробовали уже все. Потратили все деньги и все силы. При этом практически каждый разговор с окружающими выглядит, как сборник непрошеных советов или допрос:

  • «А чего она у вас такая?»
  • «Да вам просто надо попробовать... » (нужное подставить)
  • «А вот у троюродного племянника брата мужа сотрудницы моей внучатой бабушки тоже такое было, и он вылечился»
  • «Вы просто воспитывать не умеете!»
  • «Это сейчас экология, это все за грехи» (нужное подчеркнуть)
  • «Понарожали тут уродов и ходят с ними»

И эти разговоры никогда не заканчиваются. Всегда существует волшебная таблетка, которую просто надо попробовать, доктор, которому показаться, способ, с помощью которого получится еще немножко постараться.

И довольно сложно бывает объяснить, что если ты занимался здоровьем своего ребенка семь лет, то, вполне вероятно, знаешь о его возможностях немножко больше, чем собеседник, который и детей-то в последний раз видел примерно 30 лет назад.

В общем-то, и это легко пережить, только есть одна маленькая деталь. За всем этим опять теряется живой ребенок. Он сам по себе никого не интересует. Никто не пытается выстроить с ним контакт из своей взрослой сильной позиции. Зачем с ним вообще разговаривать, разве он понимает хоть что-то, если он «такой»? Поэтому говорим мы опять только о его болезни.

После стадии торга ты, родитель, приходишь к пониманию простых фактов. У тебя есть ребенок. Ты с этим ребенком живешь; с таким, какой он есть. И любишь его таким, какой он есть. И помогаешь, как умеешь, с мыслью о том, как он сможет жить, когда тебя не станет.

Этим летом мы с детьми оказались в интегративном кемпинге Центра лечебной педагогики. Интегративный — это такой, куда могут приехать с родителями и дети с особенностями, и дети без особенностей. На входе не требовали предъявить справки и делиться диагнозами, но обо всех специальных потребностях особых детей прекрасно знали все педагоги, потому что в учебном году они же работали с нашими детьми. Не ставились никакие лечебные задачи, только педагогические.

Основной целью было как можно лучше провести время вместе, потому что проводить время хорошо крайне полезно не только для особенных детей, а вообще для всех. Всего там было несколько десятков детей, и нужно было сформировать отряды. И тут, о чудо, детей объединили не по признаку наличия болезни, а по интересам и возможностям, по тем делам, которые они могли бы делать вместе.

Оказалось, что в таком формате сохраняется возможность делать общее дело и веселиться

Становится важным не просто что-то сделать быстрее остальных, решить больше задач или дольше всех прыгать на одной ножке (удобные измеряемые параметры), но научиться лучше слышать других и себя.

Когда в группе есть ребенок, к чьим особенностям нужно прислушиваться, становится очевидным, что прислушиваться на самом деле нужно ко всем детям. Безопасное доступное пространство оказывается таковым для всех, и в нем становится важнее не победить конкурентов, а договориться с ними и научиться взаимодействовать.

Это та модель мира, которая победит в будущем. Та, в которой люди с особенностями будут важнейшими героями. Потому что, когда общество слышит тех, кому нужна помощь, когда оно готово поворачиваться к ним, это благо для всех. Каждый из нас однажды может оказаться в роли больного или слабого, и тогда общество повернется и к нам. И мы все будем жить с достоинством и комфортом.

Материал подготовлен при поддержке Центра лечебной педагогики «Особое детство».