21 июня во многих странах мира отмечается Международный день борьбы с БАС (боковым амиотрофическим склерозом, так называемой болезнью Стивена Хокинга). Накануне этого дня, 19 июня с 10:00 по московскому времени спортсмены, актеры, блогеры и просто неравнодушные люди объединятся в ходе 10-часового онлайн-марафона #ДвижениеПротивБАС, чтобы собрать 2 миллиона рублей. Этих средств хватит на месяц бесперебойной работы уникальной для России службы помощи людям с БАС, которая действует в фонде «Живи сейчас».
На протяжении десяти часов без перерыва профессиональные спортсмены, танцоры, артисты, блогеры и известные люди в прямом эфире на канале , в Фейсбуке (запрещенная в России экстремистская организация) и будут проводить спортивные тренировки, танцевать, делиться лайфхаками по поддержанию себя в форме, а также говорить о путешествиях, питании и многом другом.
Среди участников марафона: актрисы Александра Ревенко, Нелли Уварова, Глафира Тарханова, Ольга Кабо, Лукерья Ильяшенко, Анна Чурина, Сесиль Плеже, российская гимнастка, двукратная олимпийская чемпионка Светлана Хоркина, телеведущие Арина Шарапова, Евгения Воскобойникова и Тутта Ларсен, журналисты Алексей Паевский, Вера Кузьмина, блогер и автор канала Don’t touch my face Адэль Мифтахова, писательница Дина Рубина, музыкант Петр Налич и многие другие.
Партнерами марафона #ДвижениеПротивБАС выступили: проект Добро Mail.ru, сервис сбора пожертвований DonationAlerts, косметический бренд Clarins и сеть салонов женского белья «Эстель Адони», которые разыграют в ходе марафона ценные призы.
БАС — это редкое и неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Несмотря на отсутствие эффективного лечения, в службе пациентам помогают получить консультации специалистов, наладить быт по мере прогрессирования болезни, получить средства для поддержки органов дыхания. Это позволяет продлить жизнь людей с БАС и поддерживать ее достойное качество.
Пожалуй, ни одно редкое заболевание не получало такую мощную поддержку через флешмобы, как БАС. На борьбу с БАС собирали деньги Билл Гейтс, звезды Голливуда и другие участники мирового челленджа #icebucketchallenge, обливающие себя ледяной водой и выкладывающие видео в сеть. Этот флешмоб собрал более 100 млн долларов на научные исследования, которые продолжаются до сих пор. Задача этих исследований — найти лекарство от БАС.
Гейтс, приняв эстафету от Марка Цукерберга, подошел к челленджу #icebucketchallenge творчески и разработал механическую конструкцию, которая опрокидывает на человека бочку с водой, если потянуть за веревку.
Год назад в Сети появился челлендж #мирвнутри: популярные люди выкладывали фотографии того, что находится в их рюкзаках и сумках. Смысл акции был в том, чтобы показать, что в любом человеке спрятан целый мир, а также поддержать людей с БАС, которые буквально оказываются заперты в своем теле. Автор акции — фонд «Живи сейчас». Это единственная организация в России, которая поддерживает людей с БАС.
«В этом году мы все почувствовали, как тяжело оказаться ограниченным в движении, — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — Наш марафон — это призыв ко всем: неважно, какие отношения у вас со спортом, давайте радоваться движению, поддерживая таким образом тех, кто лишен этой возможности».
Когда: 19 июня, с 10:00 до 20:00 (Москва)
Ссылка на трансляцию в
