Дети с тяжелыми заболеваниями требуют постоянного внимания родителей и специалистов и гораздо большего ухода, чем здоровые. Но речь идет не только о помощи физического характера. Не стоит забывать и о базовых потребностях в коммуникации и развитии. На способы взаимодействия с ребенком, у которого тяжелый недуг, влияет множество факторов: от степени тяжести заболевания до наличия у ребенка бытовых навыков.
«Я вижу в тебе человека»
Думаю, стоит начать с пояснения, что существует два типа тяжелых заболеваний как у детей, так и у взрослых: излечимые и неизлечимые.
В первом случае медицина в силах обеспечить необходимое лечение, не меняя или меняя незначительно качество жизни. Неизлечимые же заболевания — это те, которые ухудшают качество и срок жизни человека, часто ограничивают его в движении и развитии.
Ребята с такими заболеваниями очень разные. У кого-то есть ограничения в движении, но при этом когнитивная сфера не затронута или затронута частично (мышечная дистрофия Дюшенна, СМА, муковисцидоз и прочее). Кто-то совершенно иначе воспринимает мир, не может говорить, имеет трудности со зрением, слухом…
Сразу скажу, что формулировка «Как правильно вести себя с ребенком с тяжелым заболеванием» изначально провокативная, усложняющая наше восприятие таких детей, будто нужно пройти специальное обучение, чтобы просто общаться. Это не так.
Наша общая человеческая трудность во взаимодействии с детьми часто возникает тогда, когда мы просто их не слышим
Дети бесконечно все спрашивают, и взрослым важно быть с ними в постоянной коммуникации: говорить, объяснять, показывать, интересоваться, что ребенок делает, предлагать делать что-то вместе и, главное, слушать его.
Очень важно относиться к любому ребенку как к человеку вне зависимости от того, здоровый он или больной. Мне кажется, большая проблема в том, что часто в общении мы изначально не на равных. Причем это может происходить при разных обстоятельствах: врач с пациентом, учитель с учеником, родитель с ребенком.
И тут проблема не только в том, что взрослые могут вести себя грубо или невнимательно, но и в том, как ребенок считывает ваши действия по отношению к нему. В представлении, скажем, врача, который ежедневно общается с разными пациентами, слова «проходи, садись, встань» звучат абсолютно нормально. Для ребенка они могут быть отталкивающими, а весь процесс взаимодействия со взрослым — пугающим и травмирующим.
Есть очень простые вещи, которые позволят ребенку почувствовать равенство в конкретной ситуации: отвечать на его вопросы и задавать их самому, интересоваться его состоянием, беспокойствами и проговаривать вслух все манипуляции, которые будут происходить. Это просто сближает, и все действия становятся человечнее.
В целом нет большой разницы между подходом к общению со здоровым ребенком и ребенком, у которого есть особые потребности
Это касается и детей, которые из-за тяжелых поражений центральной нервной системы не могу вербально общаться или их реакции трудно интерпретировать.
Абсолютно всем детям нужна коммуникация и взаимодействие с миром. Если ребенок все время лежит в кровати, это не проблема коммуникации. Важно выполнять с ним повседневные дела, привычные здоровым людям: одеть, высадить в коляску, покормить, поговорить, поиграть, отправиться на прогулку, посетить публичное место, сходить в магазин.
При общении с такими детьми также важно обращаться по имени, можно немного наклониться и замедлиться, так как часто ответные реакции не такие быстрые и не обязательно словесные: это может быть поворот головы в вашу сторону, улыбка, вокализация, движение руками.
Если у ребенка есть особенности развития и вы не можете интерпретировать его реакций, тут важно понимать, с какой целью вы хотите общаться.
Например, если вы друг семьи, в которой появился ребенок с неизлечимым заболеванием, или учитель, который не понимает, как правильно взаимодействовать на уроках, и для вас волнительно вступать с таким ребенком в коммуникацию, вы всегда можете поговорить о своих страхах и сомнениях с его родителями или с самим ребенком.
Действительно, не всегда человеку со стороны понятно, как теперь себя вести и от чего стоит воздержаться. В таком случае вы всегда найдете ответы на свои вопросы, потому что ваш интерес искренен и для вас это действительно важно. Но если вы лишь хотите утолить свое любопытство, увидев на улице ребенка с очевидными пороками развития, лучше пройти мимо.
Адаптивность среды
Еще одна очень важная тема в вопросе коммуникации с тяжелобольными детьми — это адаптивность среды. Иногда необходимость просто вывезти из дома ребенка, лежащего в коляске, вынудит вас столкнуться с трудностями: далеко не весь городской транспорт, общественно значимые и культурные учреждения оборудованы для людей с особыми потребностями.
Безусловно, есть немалая часть недавно открытых или отремонтированных мест, которые имеют и пандусы, и лифты, и даже центры обеспечения мобильности граждан, но большинство так и остаются в состоянии, где доступа, к сожалению, нет.
Тут же можно рассмотреть и вопрос обучения детей с тяжелой болезнью: отдавать ребенка в специализированную школу или он сможет обучаться в обычной школе со здоровыми детьми? Выбрать домашнее обучение? Мне кажется, у семьи должен оставаться этот выбор, исходя из интересов ребенка. Но не из того, что обычные школы не адаптированы принимать ребенка на коляске, с мышечной атрофией, с аппаратом ИВЛ и тому подобным.
Это очень печально, когда ребенок посещает начальную школу, учится со всеми, но вот в старших классах нет доступной среды, и на этих основаниях ему предлагают домашнее обучение. Ведь школа — это не просто место, где присматривают за ребенком, пока родители работают.
В школе развиваются такие аспекты, как социализация, развитие коммуникативных навыков, самовыражение
Детям с тяжелыми множественными нарушениями развития школа тоже необходима. Благодаря специальным программам обучения у них формируются новые способы коммуникации, они получают больше информации о мире, в их жизни становится больше активности, в связи с чем их адаптация повышается. А на некоторых занятиях или в общих пространствах школы дети без проблем могут находиться вне зависимости от того, какие у них есть особенности.
Детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями также важно получать разные ощущения от мира. А наша задача — выстраивать с ними коммуникацию разными способами, учитывая их особенности, помогать им адаптироваться и делать все возможное, чтобы их жизнь не отличалась от жизни здоровых детей.
«Дети вместо цветов»
1 сентября «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера» уже в восьмой раз проведут совместную акцию — «Дети вместо цветов». Идея в том, что ученики российских школ дарят учителю один букет от всех, а сэкономленные средства передают на помощь детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями. Чтобы принять участие в акции, а также найти полезную информацию, переходите .
Руководитель психологической службы Детского хосписа «Дом с маяком»
Книга является своеобразной попыткой посредством дневниковых записей рассказать о том, что такое жизнь и работа в хосписе, как развивается в стране благотворительность, что такое паллиативная помощь, как выстраивается система ее оказания, какую роль могут сыграть в таком важном деле и пассионарии, и общественные организации, и гражданское общество в целом.
