«С нами не должно было такого случиться!»
История Юны
Юна была долгожданным ребенком. Очень долгожданным. Больше 10 лет у Иры и Саши не получалось зачать малыша. Были годы хождений по клиникам, проверки и тесты. Наконец решились на ЭКО — и слава Богу, получилось. Всю беременность Ира соблюдала предписания врача, следила за питанием, сном, гуляла — благо, большая часть этого срока пришлась на весну и лето. Врачи не увидели препятствий к естественным родам — ну «старородящая», почти 40 лет, но в целом вполне здорова. Все готовились, собирали приданое. Ждали нового Человека с любовью.
Сначала врач забеспокоилась, что Ира перехаживает. Решили вызывать роды — но буквально накануне назначенного дня отошли воды, и муж повез Иру в роддом. Роды шли своим чередом. Ире говорили, что все в норме. Ну разве что слишком долго были схватки до самого главного момента. Но вот Юна появилась на свет — крупненькая, больше четырех килограмм, 54 сантиметра ростом. И тут уставшая Ира поняла: происходит что-то не то. Врачи что-то обсуждали, Юну унесли. Матери объяснили, что из-за долгих родов у малышки мозг недополучал кислород. Назвали диагноз: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы.
«Это невозможно, с нами не должно было такого случиться!» — Ира отказывалась верить, что после всего пережитого ребенок — ее дочка — родится с проблемами. Диагноз был непонятен и пугал. Пришло ощущение, которое психолог после назвала «дереализацией». Все как будто происходило не с ней. Ира забылась. Ей снилось, что она гуляет с дочкой, но коляска выскальзывает из рук и катится от нее все дальше по дороге, под уклон…
В следующие дни Ира навещала Юночку — та лежала в малюсеньком прозрачном кювезе под кислородом и выглядела совсем беспомощной. Хотелось прижать ее к сердцу, но пока врачи не разрешали — девочке нужно было восстановиться. Прогнозы неопределенные.
Ира злилась. На врачей, на судьбу, а в первую очередь — на себя. Ведь если ребенок не в порядке, значит, это она сделала что-то не то?..
Потом она молилась: «Господи, ну сделай так, чтобы Юночка выздоровела и была нормальным, здоровым ребенком!»
Вскоре Иру выписали. А дочка оставалась в больнице, в реанимации. Ира с трудом занималась обычными домашними делами. Ей казалось, что она перестала ощущать даже тревогу, которая до этого съедала ее. И когда она совсем уже не могла есть, сестра договорилась с психологом о консультации для Иры.
«Самым сложным было принять ситуацию, — признается женщина. — В голове не умещалось, что такое происходит с нами, с моим ребенком — столько надежд было на ее рождение, столько ожиданий. Я так представляла себе нашу выписку… и в итоге уехала домой одна». В конце концов Ира нашла в себе силы просто признать тот факт, что это случилось. Она вернулась к повседневной рутине. А когда Юну наконец выписали, началась «карусель» — беготня к педиатру, детскому неврологу и прочим специалистам.
Сегодня Юне три года — это очаровательная девочка, любознательная и дружелюбная. Пока у нее небольшие проблемы с речью, но специалисты считают, что занятия с логопедом помогут решить их. До недавнего времени были сложности с поездками и походами то к неврологу, то на лечебную физкультуру, то к нейропсихологу, то к логопеду или педиатру. «Было бы намного проще жить, если бы все специалисты были рядом, и не приходилось мотаться по поликлиникам и медицинским центрам», — говорила Ирина.
Проект «Ранняя помощь»
Для чего создавался проект
Дети, которые появились на свет преждевременно, с малым весом или перенесли серьезные проблемы в первый месяц жизни, особенно нуждаются в индивидуальном подходе, внимании и заботе. Поэтому особенно важно создать комфортную среду, в которой можно без лишних переездов и усилий сохранять и укреплять здоровье ребенка, обеспечивать благоприятные условия для его развития. Ведь именно в первый год жизни закладываются основы здоровья, формируются все важнейшие системы организма, а также восприятие мира и первые социальные связи.
«Когда в семье рождается ребенок, который попадает в зону риска (маловесный, рожденный раньше срока, перенесший критические состояния при рождении и попавший в реанимацию с подключением к аппарату искусственной вентиляции легких), то своевременная помощь и поддержка, включение семьи в программу по оказанию ранней помощи играет важную роль в дальнейшем развитии малыша. С появлением такого ребенка привычная жизнь семьи полностью меняется, уменьшаются психологические ресурсы. Изменения происходят на материальном, личностном или социальном уровнях, что приводит к стрессу, тревоге, депрессии, проявлению индивидуальных проблем.
На эмоциональное состояние родителей влияют их субъективные чувства вины и ответственности за ребенка, неуверенность в себе и своих силах, страхи за развитие малыша и его возможности в будущем жить самостоятельно. Прежние представления о жизни, системе отношений и получения поддержки, а также социальные связи и способы решения разнообразных проблем не действуют в изменившейся ситуации. Так, кроме материальных обстоятельств, родители испытывают сильные душевные переживания».
Мария Прочухаева, руководитель службы ранней помощи особого семейного центра «Роза ветров», преподаватель Института дополнительного профессионального образования работников социальной сферы, психолог.
Если ребенку (и семейной системе в целом) помощь оказана вовремя, если в первые три года жизни малыш наблюдается у специалистов и ходит на необходимые ему занятия, это может определить всю его дальнейшую жизнь. Снизить риски хронических заболеваний и серьезных нарушений. И дать возможность ребенку после трех лет посещать обычные детские сады вместе со сверстниками.
Проект «Ранняя помощь» — уникальная московская инициатива, направленная на сопровождение семей с детьми от рождения до трех лет, которые появились на свет преждевременно, с низкой массой тела или перенесли тяжелые состояния в первый месяц жизни.
Программа объединяет инфраструктуру, стандарты и систему сопровождения в рамках взаимодействия трех столичных департаментов: Департамента здравоохранения города Москвы (ДЗМ), Департамента труда и социальной защиты населения (ДТСЗН) и Департамента образования и науки (ДОНМ).
В команду проекта входят:
врачи,
логопеды,
специалисты по лечебной физкультуре,
психологи,
педагоги.
Город оказывает семьям поддержку на каждом этапе: предоставляет бесплатное комплексное сопровождение, медицинскую помощь, способствует всестороннему развитию ребенка и, при необходимости, помогает в построении индивидуального образовательного маршрута в будущем.
Центры ранней помощи организованы на базе ведущих многопрофильных детских стационаров Москвы с участием центров развития и дошкольных учреждений.
5 принципов работы Центров ранней помощи
«Бесшовная среда». Центры представляют собой единую экосистему, в которую включены медицинские учреждения, социальные центры развития и образовательные организации.
Слаженное взаимодействие специалистов из сферы здравоохранения, соцзащиты и образования обеспечивает ребенку непрерывную поддержку с рождения, а родителям — понятный маршрут без необходимости обращаться в различные инстанции.
«Врач приходит к ребенку». В центрах созданы универсальные кабинеты, оснащенные всем необходимым для комфортного и комплексного осмотра. Родителям не нужно обходить многочисленные учреждения — специалисты приходят к ним сами и проводят все обследования на месте.
«В одном месте и сразу». За одно посещение ребенок может пройти полное обследование и получить заключение с индивидуальными рекомендациями. В каждом центре оборудованы удобные зоны для отдыха родителей, кормления малыша и игр — для комфорта посетителей и для того, чтобы посещение специалистов у ребенка было связано с позитивными эмоциями, а не усталостью и страхом. Это крайне важно.
«Удобные цифровые сервисы». Вся информация о медицинских осмотрах и консультациях доступна в электронной медкарте ребенка. Запись к врачу осуществляется через привычное приложение «ЕМИАС.ИНФО». При необходимости возможна телемедицинская консультация с лечащим врачом.
«Поэтапное наблюдение и поддержка». Мониторинг состояния ребёнка осуществляется по признанным в международном научном сообществе методикам: шкале развития Гриффитса (включает моторные навыки, речь, зрение, адаптацию и игровые способности) и МКФ (международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья). Программа может быть скорректирована под каждого ребенка. За малышом закрепляется педиатр и, при определенных показаниях, — специалист из социального центра развития.
«Забота о всей семье». Центры поддерживают не только малышей, но и их родителей — ведь в поддержке и сопровождении нуждается вся семья. Поэтому с момента постановки диагноза и на протяжении всего пути с близкими малыша работают опытные специалисты: помогают адаптироваться к новым обстоятельствам, оказывают психологическую помощь, организуют быт, решают социальные вопросы.
«Представление о том, что медики занимаются только здоровьем ребенка, ошибочно. Врачи используют правила медицинской бережной коммуникации, чтобы провести разговор с родителями о повышенном внимании к ребенку из группы риска наилучшим образом.
Протокол беседы помогает специалистам правильно вести разговор, решать поставленные задачи и применять необходимые коммуникативные умения. Также протокол поддерживает не только родителей, но и самого специалиста, помогая ему по итогам общения с семьей чувствовать уверенность и удовлетворение от проделанной работы.
Четкое разъяснение дальнейших действий позволяет родителям понять и принять ситуацию, определить оптимальные пути разработки индивидуальной программы ранней помощи, укрепить связь с реальностью, улучшить психосоциальное состояние ребенка».
Мария Прочухаева, психолог
Для участия в проекте необходимо соблюдение следующих условий:
регистрация ребенка (или хотя бы одного из родителей) в Москве;
наличие у ребенка московского полиса ОМС;
прикрепление ребенка к московской детской поликлинике.
Обычно при возникновении подобных сложностей родители оказываются в уязвимом положении, и в первую очередь мама. Ей приходится не только физически восстанавливаться после родов (а этот процесс сопряжен и с гормональными изменениями, которые также сказываются на эмоциональном состоянии), но и проходить свои «круги ада». Женщина испытывает тревогу, переживая за ребенка, зачастую несправедливо винит себя или ищет виновных в окружении, может переживать депрессивные эпизоды. К тому же возможен и дополнительный фактор — послеродовая депрессия.
Психологическое благополучие мамы, отца и всех близких существенно сказывается и на лечении, восстановлении, реабилитации ребенка. Поэтому так необходимо заботиться о всей семейной системе комплексно.
«Давно и хорошо известно, что ребенок развивается только в рамках взаимоотношений с близким ухаживающим взрослым. Роль семьи заключается в поддержке развития ребенка через создание условий его обучения в повседневной деятельности. Для этого родители должны понимать все особенности развития малыша, быть внимательными, чуткими и отзывчивыми к его сигналам.
Задачи ранней помощи реализуются через максимальное раскрытие потенциальных возможностей ребенка, информирования и обучения родителей и ближайшего окружения ребенка. Специалисты центров оказывают всестороннюю поддержку семье, выявляя ее ресурсы и потенциал, укрепляют уверенность родителей в принятии самостоятельных решений и активном участии в процессах лечения и развития.
Таким образом формируется партнерство, в котором семья играет ведущую роль на каждом этапе разработки и осуществления индивидуальных программ поддержки. Родители становятся непосредственными участниками диагностических мероприятий, участвуют в определении приоритетов поставленных целей, разработке стратегии и выбирают наиболее подходящие способы достижения результатов.
При поддержке команды высококвалифицированных специалистов к трем годам ребенок ничем не будет отличаться от своих сверстников, рожденных в срок и наравне с ними сможет пойти в обычный детский сад».
Мария Прочухаева, психолог
Это первый в России проект, который объединяет усилия трех сфер: медицины, социальной поддержки и образования. Благодаря этому создана новая экосистема, в которой ребенок получает непрерывную и всестороннюю помощь от слаженной команды специалистов, мать получает необходимую психологическую поддержку, а семья не теряется в сложной сети учреждений.
Руководитель службы ранней помощи особого семейного центра «Роза ветров», преподаватель Института дополнительного профессионального образования работников социальной сферы, психолог
