«В 16 лет я была слабее своей бабушки»: история победы над болезнью

Чтобы точно установить диагноз, меня положили в больницу. Там подтвердили ювенильный артрит. Врачи сразу дали понять, что быстро выздороветь не получится и окончательно победить болезнь, скорее всего, тоже: «Учись беречь себя. Нагрузки тебе совсем противопоказаны, но более-менее в норму придешь. Сейчас это лечится».

Я на тот момент не понимала, насколько все серьезно. Было лето, мне хотелось гулять, отдыхать и развлекаться с друзьями. Я старалась по максимуму скрывать болезнь. Ну подумаешь, колено болит, потерплю. Пыталась вести себя так, будто со мной все в порядке, насколько это было возможно.

Никакого результата

Сначала я даже не хотела оформлять инвалидность, хотя она мне объективно была нужна, чтобы лежать в больнице и получать деньги на лекарства. В голове вертелось: «Я — молодая девушка. Какой я инвалид? Что я, немощная совсем?» Но в итоге я свыклась с этой идеей. Отчасти помогли «детские» доводы друзей:

«У тебя же будет пенсия. Сможешь купить себе что-то классное».

Сама себе я сказала: «Оформляю инвалидность не потому, что сдаюсь, а потому что буду бороться с болезнью более активно».

Вначале прогнозы врачей были оптимистичными, но улучшение все не наступало. К тому же у препаратов оказалась масса побочных эффектов. С каждым днем мне становилось хуже. В сентябре я еще кое-как ходила в школу, стараясь особо не хромать, но к ноябрю практически не вставала.

В 16 лет я была слабее своей 78-летней бабушки. Неделю лежала дома, и каждая попытка движения отзывалась нереальной болью. Потом меня снова положили в больницу. Обследования, уколы, и опять никакого позитивного эффекта. Не то чтобы меня плохо лечили, просто препараты были не те. А может, настрой был неверный.

Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни. Когда стало понятно, что этого не будет, у меня опустились руки. А вдруг я никогда не буду ходить? Я целыми днями лежала, и мне не хотелось ничего делать.

Хорошо, что меня поддерживали родители и друзья. Их оказалось много. Целых четыре настоящих друга, которые постоянно звонили, навещали и старались приободрить.

В конце ноября к нам в больницу приехала профессор из Москвы, из Университетской детской клинической больницы Первого МГМУ имени Сеченова, и сказала, что меня надо срочно переводить к ним. Госпитализацию назначили на январь, когда должно было прийти лекарственное обеспечение.

В Сеченова я увидела детей с тем же диагнозом, но они были гораздо младше меня. У многих болезнь протекала куда серьезнее, с деформацией суставов. Я поняла, что мой случай не самый страшный, но все может усугубиться в любой момент.

Цель против ощущения безысходности

Я поняла, что глупо отрицать болезнь. Надо принять ее и учиться жить с ней. У меня в корне изменилось мировоззрение. Я решила, что не хочу тратить силы зря. Я буду учиться, получать специальность и работать, насколько хватит сил, чтобы приносить людям пользу. Болезнь никуда не денется, но она не должна мне мешать.

Я начала потихоньку двигаться к этой цели. Первый этап — поступить в вуз. Я стала еще усердней заниматься. За 10-й класс я 7 месяцев пролежала в больницах, но все время училась дистанционно, делала домашние задания, постоянно читала учебники и другую литературу.

Иногда это выходило мне боком, потому что я перенапрягалась, занимаясь допоздна. Это часто вызывало неодобрение со стороны врачей и родителей. Но эффект был. Цель помогла победить ощущение безысходности.

В Сеченова мне подобрали современные препараты. В первый раз мы купили их самостоятельно — у меня скопилась пенсия по инвалидности за несколько месяцев. Ее, правда, не хватило даже на месячный курс лечения. Улучшения после него опять же не было. Мы даже не хотели покупать лекарства на следующий месяц. Какой смысл? На еще один раз мы могли собрать деньги, а что делать дальше? Областная и городская администрация отказалась нам помогать.

Тогда родители связались с Благотворительным фондом «Подсолнух». До этого момента я предвзято относилась к благотворительным организациям. Со стороны ведь непонятно, чем они там занимаются, на что тратят деньги.

Когда я лично столкнулась с работой фондов, то поняла, насколько искренние и самоотверженные люди там работают, жертвенные по своей натуре. Было удивительно, что за меня беспокоятся не только близкие и друзья, но даже совсем посторонние люди. Фонд собрал деньги на мое лечение, и это окончательно заставило меня собраться. Я почувствовала огромную ответственность: я должна выздороветь, раз столько людей мне помогает.

Лучше мне стало только к концу апреля. Наверное, тогда я осознала масштабы проблемы, которую преодолела. Я гордилась, что справилась с ней, поверила в свои силы. Я снова могла ходить, гулять, рисовать, хотя и с осторожностью. Весь 11-й класс я по-прежнему училась дистанционно — добираться в школу и подниматься по лестницам было все еще слишком тяжело. К тому же дома я могла больше сосредоточиться на дисциплинах, необходимых для поступления.

Больше не доверяю своим пальцам

С вузом я определилось поздно. До болезни мечтала стать архитектором или связать свое будущее с искусством. Я хорошо рисовала и закончила художественную школу, но из-за артрита я больше года не брала кисть в руки. Я не могла доверять своим пальцам, так что с мечтами о творчестве пришлось расстаться. Теперь я рисую только для себя и делаю открытки близким на праздники.

К концу 11-го класса я решила поступать в Московский лингвистический университет. Готовилась к нему и по баллам ЕГЭ даже проходила, но в последний момент передумала. Они не гарантировали общежитие, да и здание у них очень сырое, а это убийственно для моих суставов. В итоге я остановилась на истфаке МГУ. Конечно, первое время меня пугало, что нужно будет уехать в другой город. Но я решила, что если буду жить отдельно от родителей, то стану самостоятельной, научусь лучше справляться со всеми проблемами и жить со своим заболеванием.

Чем больше на меня сваливается, тем сильнее я становлюсь. В каком-то смысле болезнь помогла мне повзрослеть и сделала взгляд на жизнь более зрелым.

Пока мне нужно постоянно принимать препараты. Хотя прошло больше года с момента улучшения, полной ремиссии до сих пор нет. Возможно, это связано с тем, что я переживаю по пустякам. Болезнь иногда дает о себе знать отдельными приступами. Надеюсь, в будущем они прекратятся, мне постепенно снизят дозу препаратов или даже вообще их отменят.

С лекарствами по-прежнему помогает Фонд «Подсолнух». Инвалидность сняли в мае, так как благодаря лечению я выглядела вполне здоровой. Раз могу ходить, комиссия решила, что помогать мне не нужно. Сейчас я каждый месяц прохожу обследования и внимательно слежу за своим здоровьем. Мне нельзя переохлаждаться и перегреваться, болеть и активно заниматься спортом.

Конечно, ограничения — это грустно. Но я рада, что справляюсь со всем сама. Я не просто живу самостоятельно, несмотря на болезнь, но и забочусь о себе.