Когда в семье рождается ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС), меняется все: ритм жизни, привычки и даже само восприятие внешнего мира. Родители учатся быть терапевтами, адвокатами и отважными защитниками их особенного малыша. Но им приходится с тем, к чему невозможно подготовиться заранее, — словам других людей. Порой даже самые безобидные на первый взгляд фразы могут ранить глубже, чем кажется.
5 фраз, которые нельзя говорить родителям детей с аутизмом
«Он не выглядит как аутист»
Эта фраза часто произносится с интонацией сомнения или даже «комплимента», но на самом деле она обесценивает не только сам диагноз, но и непростой опыт семьи. Педиатр и автор книги My One-of-a-Kind Body Уитни Казарес, мама 12-летней девочки с аутизмом, отмечает, что РАС — это не про внешность, а про особенности восприятия и взаимодействия с миром.
Такие комментарии вынуждают родителей оправдываться и «доказывать», почему ребенку нужна постоянная поддержка. Они создают впечатление, будто все проблемы — это выдумка, а сам диагноз — отговорка. В результате возникает чувство вины и постоянная тревога: «Мне не верят. Думают, я преувеличиваю».
На что заменить: «Расскажи, как он воспринимает мир? Хочу понимать лучше».
«Я знаю, у моего ребенка нет таких проблем, как у вашего…»
На первый взгляд, это звучит как сочувствие, но на деле лишь создает дистанцию и усиливает ощущение непохожести. Такую фразу часто произносят с жалостью, а жалость — это не поддержка. Она, напротив, лишь подчеркивает разницу: «Твоя жизнь тяжелая, я рад, что у меня не так».
Аллисон Гамильтон-Ро, мама девочки с аутизмом, признается, что такие слова сильно бьют по ее чувствам, заставляя ощущать себя более одинокой. Когда мы сравниваем, кто «легче» или «тяжелее», мы забываем главное: каждый ребенок уникален, а значит, у каждой семьи свой путь.
На что заменить: «Какие у вас сейчас трудности? Чем я могу помочь?»
«Ваш ребенок еще нормально себя ведет, так что вам повезло»
Семейный терапевт и специалист по нейроразнообразию Полина Шкадрон, объясняет, что за этой репликой скрыт миф о том, что есть «легкий» аутизм и «тяжелый». Эти термины упрощают сложность аутизма и фокусируются на внешних проявлениях, а не на внутреннем опыте.
Аутизм — это не уровень, а ландшафт, по которому каждый идет своим путем
Многие ошибочно полагают, что если ребенок умеет говорить и ходит в обычную школу, то значит, не так уж сильно он и болен. На самом деле его реальные трудности обесцениваются, а родители перестают получать поддержку, ведь «раз уж он такой способный, значит, помощь не нужна».
На что заменить: «Ты столько всего делаешь. Если понадобится помощь, то знай, что я всегда рядом».
«Просто воспитывай его построже — дисциплина все исправит»
Эта фраза звучит особенно болезненно. Почему? Потому что она обвиняет и буквально открытым текстом говорит родителю: «Проблема не в особенностях ребенка, а в тебе как родителе».
Люди думают: если ребенок ведет себя иначе, значит, его плохо воспитывают. Они не понимают, что он воспринимает мир по-другому
Нельзя забывать о том, что наказание и дисциплина не учат навыкам, а строгость не делает нейронные связи другими. Только ежедневная работа и огромное терпение помогут ребенку быстрее адаптироваться и показывать успехи.
«Вы пробовали эту диету? А прививки не забыли?»
Скрытое послание в этой фразе такое: «Ты что-то сделала (или не сделала), поэтому ребенок такой». Кеми Бабагбеми, мама 14-летнего сына с аутизмом, слышала это сотни раз — от коллег, друзей и даже от специалистов. «Такие вопросы заставляют чувствовать вину и отвлекают от реальной помощи ребенку», — уверена она.
Психологи поясняют: такие комментарии рождаются из страха, неловкости или потребности в контроле. Людям проще дать совет, чем просто поддержать.
Почему эти фразы опасны?
Они создают чувство вины у родителей. А вина — одно из самых разрушительных эмоциональных состояний. Она парализует и не дает искать реальные источники поддержки.
Они распространяют мифы. Ни «диета», ни «детокс», ни отказ от прививок не «лечат» аутизм. Это не болезнь, а нейроособенность.
Они отвлекают от сути. Вместо того чтобы адаптировать среду, развивать навыки, давать терапию — внимание уходит в псевдонаучные идеи.
Они ставят родителей в позицию виновных. Постоянный подтекст: «Ты недостаточно старалась. Ты не все перепробовала».
Почему эти люди так говорят?
Психологи выделяют несколько основных причин.
Страх неизвестности. Аутизм сложен, а люди боятся того, чего не понимают. Зачастую они начинают защищаться с помощью стереотипов и упрощений.
Потребность в контроле. Говоря «Наверное, ты что-то сделала не так», человек как бы успокаивает себя: «Со мной такого не случится, если я все сделаю правильно», формируя иллюзию безопасности.
Социальные сценарии. Многие не умеют поддерживать, поэтому прибегают к фразам-"заплаткам»: «Могло быть хуже», «У других тоже проблемы», «Попробуй вот это».
Усталость от «инаковости». Миру все еще сложно принять, что норма — не одна. И что «по-другому» не значит «хуже».
«Прежде чем что-то сказать, нужно помнить: перед вами родитель, который делает все возможное для благополучия своего ребенка. Он не должен оправдываться, а нам всем следовало бы учиться быть более образованными и эмпатичными», — отмечает Кеми Бабагбеми, а мы не можем с ней не согласиться.
По материалам HuffPost
