psyhologies.ru
тесты
текст: Нина Набокова 

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски.
«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»
Фото: Давид Левашов

Первичный иммунодефицит – страшный диагноз, означающий, что ребенок родился без естественной защиты. Он совершенно не может сопротивляться инфекциям, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет.

Миша знает об этом не понаслышке. Его брат с таким же заболеванием умер как раз в этом возрасте. Самому Мише тогда было 4 года. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит он. – Ему не смогли помочь. Болезнь слишком поздно распознали. Но из-за брата мне диагноз поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит «достался нам по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Многие дети с диагнозом «первичный иммунодефицит» не доживают до десяти лет

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители часто не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: когда месяц, когда три, а когда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Что я болею, дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал с другими детьми, и только на улице. Свою болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Комментарий эксперта

Светлана Вахлярская, аллерголог-иммунолог:

«Первичный иммунодефицит – это врожденное генетически обусловленное заболевание, вызванное нарушением работы иммунной системы. Каждый человек сталкивается ежедневно с миллионами микробов – грибами, бактериями, вирусами. Иммунологически здоровые люди не заболевают при контакте с ними или болеют редко. А вот иммунная система больных первичным иммунодефицитом не может полноценно бороться. Ей требуется помощь извне.


Как распознать болезнь у ребенка? Частые инфекционные заболевания – повод для опасения и серьезной диагностики. Заподозрить иммунодефицит до рождения ребенка можно лишь, если в семье уже было подобное заболевание. Оно передается по материнской линии. Болеют в таких случаях мальчики, а матери являются носителями патологического гена. То есть в генеалогическом дереве будут наблюдаться смерти мальчиков в разных поколениях».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился Миша, тем больше про него рассказывали врачи и мама. К тому же пришлось столкнуться со смертью ребят с таким же диагнозом.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». И некоторые из ребят уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет. – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно».

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»Фото: Давид Левашов

Тем не менее в больнице были не только грустные дни. «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал, – рассказывает Миша. – Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе с ним делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Когда Мише было 12, у него развилась серьезная грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга, – говорит Миша. – Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с детьми в таком большом возрасте, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Заподозрить иммунодефицит до рождения ребенка можно лишь, если в семье уже было подобное заболевание

Трансплантация – большой риск. Но Миша был настроен решительно: «Я даже не знал, насколько это сложная процедура. А если б и знал, то не отказался бы. Во-первых, нельзя всю жизнь «капаться» и зависеть от препаратов. А во-вторых, для детей есть помощь фондов и хорошие центры, как РДКБ или центр Дмитрия Рогачева. Мне же к тому времени уже почти исполнилось 16».

Комментарий эксперта

Светлана Вахлярская, аллерголог-иммунолог:

«Трансплантация показана далеко не при всех формах иммунодефицита. Если она невозможна, пациенту назначаются антибактериальные и противогрибковые препараты, ежемесячные переливания иммуноглобулинов. При некоторых видах иммунодефицитов трансплантацию стали проводить не так давно. Например, пациентам с таким видом ПИД, как хроническая гранулематозная болезнь, ее начали делать около десяти лет назад. Поэтому Мише не предлагали операцию в раннем возрасте.

Не надо думать, что трансплантация проводится на следующий день после постановки диагноза. Жизнь – это не фильм про доктора Хауса. Поиск донора может занять от 6 месяцев до нескольких лет. А иногда пациенту не могут подобрать донора. Тогда поиск приходится возобновлять через полгода.

Положительный исход трансплантации, как и любой другой операции, никто не может гарантировать. Идти на риск или нет – решать родителям или самим пациентам, если они достаточно взрослые. Многим страшно сделать этот шаг. Привычное, пусть даже плохое, сегодня не так пугает, как завтрашняя неизвестность. Но без трансплантации человек будет всю жизнь зависеть от лекарств, многие из которых стоят дорого, а государство их закупает и предоставляет далеко не всегда».

Операцию проводили в университетской клинике города Фрайбург. Они специализируются на трансплантации костного мозга. «Врачи подробно рассказали обо всех особенностях и деталях. Я был совершенно спокоен, – вспоминает Миша. – Месяц или больше заняли всевозможные обследования. Потом была операция. Первое время после нее помню плохо. Постоянно была высокая температура. Новый костный мозг приживается не сразу. В этот период иммунитет отсутствует полностью и надо соблюдать стерильность. Я лежал в специальной палате и, тем не менее, подхватил вирус. К счастью, врачи быстро подобрали подходящую терапию и сумели его победить. Но было тяжело.

Интересно, что у нас врачи советуют больше лежать и ни в коем случае не выходить на улицу. А в Германии меня, едва стало лучше, начали выгонять гулять и заставляли больше двигаться. К слову, гулять у них можно не только по территории больницы, как у нас, а по всему городу. Еще в палату приходил тренер по лечебной физкультуре и помогал «расшевелить» атрофировавшиеся мышцы».

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»Фото: Давид Левашов

Костный мозг приживался успешно. И в один прекрасный день Мише отменили лекарства и сообщили, что он здоров. «Я впервые за долгое время вышел на улицу без маски, я мог ехать, куда захочу, гулять целыми днями и не бояться заболеть. Этот день я не забуду никогда в жизни. Я не мог поверить своему счастью».

Миша вернулся в Россию как раз к окончанию 11-го класса. Во время лечения он не забывал об учебе, хорошо сдал ЕГЭ и поступил в университет. Еще в больнице Миша решил, что станет программистом: «Я с детства любил математику и естественные науки. Меня тянуло к технике. К тому же сейчас эта область активно развивается, и я рассчитываю найти интересную работу». Когда Миша приезжал на обследования в Москву (а это требуется раз в полгода), фонд «Подсолнух» организовывал экскурсии в офис «Яндекс» и «Google». И Миша убедился в правильности своего выбора.

Не надо думать, что трансплантация проводится на следующий день после постановки диагноза. Жизнь – это не фильм про доктора Хауса

«Конечно, у меня есть определенные ограничения, – резюмирует наш герой. – Например, я быстро устаю и у меня слабые легкие. То есть марафон я вряд ли пробегу. Но если сравнивать жизнь до трансплантации и сейчас, то это небо и земля. Новым знакомым и однокурсникам о своей болезни стараюсь не рассказывать. Мне просто нравится быть обычным здоровым человеком, налаживать быт, учиться, не вспоминая о постоянных больницах. Болезнь научила ценить самые простые вещи. Я узнал, что на свете есть много хороших людей: волонтеры, которые проводят свое свободное время с больными детьми, незнакомые люди, которые жертвуют деньги, врачи, которые принимают правильные решения».

Об эксперте

Светлана Вахлярская, аллерголог-иммунолог отделения клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы (РДКБ).

Тем, кто хочет помочь

Это история со счастливым финалом. И он стал возможен благодаря помощи Благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. А с этого года планирует взять под опеку и взрослых пациентов. Внести свой вклад можете и вы.

Для этого нужно отправить сообщение на номер 3443 с текстом: подсолнух (пробел) cумма, например: подсолнух 300. Допустимый размер пожертвования — от 0 до 15 000 рублей.

Также можно оформить банковский перевод или воспользоваться платежными сервисами.

Источник фотографий: Давид Левашов
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.

psychologies в cоц.сетях
досье
  • Услышать сигналы тела и суметь их расшифроватьУслышать сигналы тела и суметь их расшифроватьБудет ли легкомыслием думать, что наше лицо, фигура, кожа, руки или форма ушей говорят нечто важное о нашем темпераменте, эмоциях или личной истории? Что мы можем узнать с помощью телесной психотерапии о нашем уникальном способе бытия в мире? Что знал Фрейд о языке симптомов и какую пользу работа с телом принесла нашей героине? К каким методам следует относиться с осторожностью и почему принципы психосоматики особенно эффективны при лечении детей? Краткий весенний курс взаимопонимания тела и души. Все статьи этого досье
Все досье
спецпроекты