1. Стыд
Самое труднопереносимое чувство. Стыд сообщает человеку с ВИЧ: «Ты не такой, как все, с тобой что-то не так».
К чему побуждает: изолироваться, спрятаться.
На возникновение чувства стыда прямое влияние оказывает стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ.
Общественное мнение часто формирует негативное восприятие ВИЧ-инфицированных, что приводит к их социальной изоляции и чувству неполноценности. От постоянного давления люди с ВИЧ подвержены депрессии, тревожным расстройствам и снижению самооценки.
Наглядно иллюстрирует эту проблему история Веры:
«Когда я узнала свой диагноз, мне захотелось просто закрыться дома и сидеть, никуда не выходить и ни с кем не общаться. Мне казалось, что я теперь просто не имею права радоваться жизни — у меня ВИЧ. Все друзья и близкие могут получать удовольствие от жизни, а я нет. Зачем мне вообще теперь все это? У меня ВИЧ, и теперь уже ничто не сможет привнести мне радость. Диагноз словно перечеркнул мою жизнь знаком „тупик“».
Нередки истории, когда человек с ВИЧ сталкивается с дискриминацией по диагнозу со стороны медицинских работников. Это приводит к тому, что человек начинает избегать врачей, больниц, рискуя своим здоровьем.
«Я перестала ходить в женскую консультацию после того, как гинеколог отпрянула от меня с ужасом и стала надевать вторую пару перчаток и маску, попутно причитая о том, что я должна о своем диагнозе предупреждать сразу. А то, что любая другая женщина, которая будет у нее лежать на кресле, может быть тоже с ВИЧ, но не знать об этом, ее, видимо, никак не беспокоило. Я-то хоть терапию принимаю и знаю, что безопасна. А вот человек, не знающий свой статус, — потенциально опасен. Я теперь выбираю врачей без стереотипов и невежества», — рассказала другая девушка с ВИЧ Ольга.
2. Страх
Чувство страха тесно связано со стыдом (стыд — разновидность страха отвержения). Страх сообщает человеку, что его жизнь и здоровье в опасности.
К чему побуждает: бей, замри или беги.
Часто чувство страха настолько сильно, что побуждает человека к избеганию проблемы — диссидентству. Вера человека в то, что ВИЧ не существует, помогает ему чувствовать себя здоровым. Эти убеждения подкрепляются еще и тем, что течение ВИЧ действительно первое время идет бессимптомно. Кроме того, в сети широко распространены различные ресурсы, основанные на конспирологических идеях теории заговора фармкомпаний: якобы людям с ВИЧ предлагают пить «яд», за счет чего фармацевтические компании будут получать баснословную прибыль от реализации препаратов для лечения ВИЧ-инфекции.
Александр поделился своим опытом приверженности течению диссидентов:
«Когда мне поставили диагноз ВИЧ-инфекция, я обратился в СПИД Центр. Мне назначили терапию, от которой у меня начались жуткие побочные эффекты, от бессонницы вперемешку с кошмарами вплоть до галлюцинаций. Я полез в интернет, чтобы почитать о чудо-препарате, и наткнулся на форум ВИЧ-диссидентов. Они так убедительно рассказывали свою теорию, приводили доказательства, что я в это уверовал. Верил ровно до тех пор, пока не оказался в реанимации в глубоком СПИДе с двумя клетками и миллионной вирусной нагрузкой. Мне сказали: „Либо начинаешь пить терапию — либо отправишься на тот свет“. Я выбрал жизнь. Благо, врач учел мой негативный опыт с прошлым препаратом и назначил другой, который я принимаю по сей день, он мне подходит идеально».
3. Грусть
Грусть сообщает человеку об утрате важного и ценного — здоровья.
К чему побуждает: плакать, искать поддержку.
Еще одна проблема, с которой сталкиваются люди с ВИЧ, — отсутствие поддержки. Не в каждом городе можно найти группы поддержки для людей с ВИЧ, не в каждом СПИД Центре есть психолог, который может оказать помощь. Часто случается так, что человек остается один на один с новостью диагнозе, хотя чувство грусти его побуждает искать человеческой общности — поддержки и принятия.
«Когда я узнала о ВИЧ, мне было настолько больно и одиноко, хотелось кричать „помогите!“, только вот кому? Подругам? Ну поохают, поахают, зададут тупые и неприятные вопросы, а дальше-то что? У них-то ВИЧа нет, у них все хорошо. С кем мне обсуждать проблемы принятия терапии, побочек? С кем мне поговорить о том, что я познакомилась с парнем-минусом (без ВИЧ), и мне ему надо как-то рассказать о своем диагнозе, после чего он, возможно, прекратит со мной всяческое общение. Хорошо, что мы живем в эру интернета и найтись с ВИЧ-положительными людьми можно легко через телеграмм чаты, группы ВКонтакте. Иногда можно попасть на живые встречи, некоторые даже знакомятся и создают семьи», — делится своей историей Лера.
4. Гнев
Злость обычно говорит о том, что границы человека были нарушены или что-то идет не так, как ему хотелось бы.
К чему побуждает: отстаивать интересы, защищать личные границы.
В социуме практически невозможно открыто проявлять агрессивные эмоции, так как это может привести к конфликту.
Человек, испытывающий гнев, часто не может его выразить, не создавая проблем. Это может привести к конфликту с лечащим врачом или близкими людьми, которые его поддерживают. В результате человек может начать испытывать ненависть к себе и проявлять аутоагресию, которая выливается в саморазрушительное поведение: начинает злоупотреблять алкоголем, наркотическими веществами, его могут посещать суицидальные мысли.
«Когда я узнал о диагнозе, мне не хотелось жить. Вся текущая жизнь стала невыносима… Мне хотелось отключиться, забыться. Я нашел свое утешение в алкоголе: я пил беспробудно на протяжении трех месяцев. Никто не понимал, что вдруг со мной произошло. А я настолько был зол на себя, что хотелось сделать себе еще хуже — наказать, сделать больно, уничтожить. Ах, ты с ВИЧом теперь? Так будь теперь еще и алкашом, терять уже нечего!» — рассказывает Владимир.
5. Отвращение
Говорит о том, что рядом с человеком находится нечто, что может нанести ущерб его здоровью или жизни.
К чему побуждает: отойти, отодвинуться, отдалиться.
Может ли человек с ВИЧ дистанцироваться от самого себя? Конечно, нет. Это приводит к ощущению безысходности, самообвинению и самостигматизации. Все это в совокупности может приводить к тому, что человек словно застревает на этапе страдания и горевания, а это чревато развитием депрессии и проблемами с самооценкой.
«Я уничтожала себя изнутри, доходило до того, что я себе говорила, что мое тело недостойно новой одежды, хорошего парфюма, крема для рук. Я не могла смотреть на себя в зеркало, мне казалось, что я стала какой-то ущербной, прокаженной. Я настолько слилась с мыслями о том, что я — это противный вирус, что все мои личностные достоинства, жизненные достижения и скиллы казались ничтожными теперь. Да и вообще я теперь — ничтожество», — описывает свои чувства Марина.
Комментарий психолога
Клинический психолог, автор БФ «НЕСТРАШНО»
К сожалению, в нашем обществе до сих пор распространено ошибочное представление о том, что люди с ВИЧ, принимающие необходимые препараты, представляют угрозу для окружающих. Это не так. Люди с ВИЧ нуждаются в поддержке и помощи не меньше, чем все остальные.
В трудные моменты жизни нам помогают внутренние и внешние ресурсы. Я считаю, что начать стоит с внешних, чтобы восстановить ощущение безопасности и избавиться от чувства беспомощности.
Можно и нужно обратиться за помощью к другим людям
Вы можете найти поддержку в группах взаимопомощи. В социальных сетях таких групп множество. Также важно обратиться к психологу. В большинстве городов есть бесплатные службы психологической помощи для людей с ВИЧ. Там вы сможете выговориться, поделиться своими переживаниями, прожить эту ситуацию, чтобы внутри вас появилось место для новых эмоций, людей и возможностей.
Важно отделить себя от своей болезни. Это может быть очень трудно, но необходимо. Сейчас вы воспринимаете себя как человека с ограничениями, который боится одиночества и нуждается в поддержке, но были ли вы таким человеком до диагноза? Что повлияло на вас, почему вы стали уязвимым? Как вы могли бы стать более уверенным?
У вас есть небольшие ограничения, но тысячи людей с ВИЧ ведут полноценную жизнь: работают, создают семьи, занимаются хобби. Более того, многие даже не скрывают свой статус.
