Что делать, если у меня ВИЧ: инструкция для подростков

Именно поэтому не стоит отказываться от возможности посещать групповую терапию: там вы сможете найти людей со схожими интересами, но при этом равными себе. И у вас будет общий опыт, общие переживания.

В фонде «НЕСТРАШНО» поступают так: «Мы стараемся формировать такие сообщества. Например, у нас есть группы поддержки для подростков разного возраста: для 12–14 лет — игровые практики, для тех, кто старше 14, — совместные тусовки и объединения по интересам. Ребятам важно знать, что нельзя отказываться от своих мечт. Были случаи, когда подростки хотели поступить в медицинский, но не верили, что у них есть такая возможность. Или, например, один парень не стал подавать документы на повара, услышав, что с ВИЧ нельзя работать в этой сфере, хотя на самом деле это не так».

Общий опыт недоверия, шока, ужаса, а также ощущения, что все потеряно, а впереди — лишь бездна, не только объединяет, но и позволяет найти значимого взрослого, который поможет развеять мифы и предрассудки, принять себя и не ограничивать свои возможности, в том числе и при выборе профессии:

«Подростки устроены так, что если они получают ложную информацию (например, о запрете на профессию из-за ВИЧ), они могут отказаться от своих планов. Поэтому здесь крайне важен взрослый, который предоставит им достоверные сведения и четко объяснит: ВИЧ-инфекция не является препятствием для выбора профессии или учебы. Это наша задача — показать им, что их возможности не ограничены», — рассказывает медицинский психолог.

Кто может мне помочь

Помимо групповой психотерапии, стоит определиться, кто из взрослых является для вас значимым, кому вы можете доверять, кто может быть рядом с вами, что бы ни произошло.

Это может быть не только член семьи, но и психолог, сотрудник СПИД-центра, социальный работник, родственник или равный консультант — человек с ВИЧ-положительным статусом, который принял диагноз, начал лечение, а после специальной подготовки стал помогать другим. Главное, чтобы соучастие значимого для вас взрослого было искренним. Именно этот человек сможет быть рядом с вами, поддерживать и оказывать помощь.

Как сказать о ВИЧ родителям

С юридической точки зрения 16-летний подросток имеет право не информировать родителей о своем диагнозе. Это вполне объяснимо, ведь подобный разговор дается непросто. Многое зависит от самих родителей и того, какие отношения между вами сложились: доверительные и теплые или не очень.

«К сожалению, не все родители способны поддержать ребенка в такой ситуации. Некоторые, охваченные страхом или предрассудками, реагируют истерикой, навязывают свои стереотипы и тем самым только усугубляют состояние подростка», — поделилась эксперт.

Если вы не готовы раскрывать свой статус родителям, никто не может настаивать на этом: «Если молодой человек понимает, что открыться родителям невозможно, мы не вправе заставлять его или не доверять его выбору. Как психолог, я прежде всего опираюсь на мнение самого подростка. Если он говорит: „Я не хочу рассказывать родителям о своем ВИЧ-статусе“, — моя задача понять причины этого решения и поддержать его».

Кто-то готов принять и поддерживать вас на протяжении всего пути лечения и адаптации, а кто-то отвернется и уйдет в отрицание. Тем не менее вам стоит попытаться поговорить с близкими о вашем ВИЧ-положительном статусе, а также предложить вместе сходить к психологу.

Конечно, подготовка к такому разговору требует времени — иногда нескольких лет. Однако вам стоит продолжать индивидуальную работу с психологом, посещать группы поддержки, чтобы принять свой диагноз и обрести внутреннюю устойчивость. Благодаря этому у вас будут постепенно накапливаться силы на разговор с близкими, и вы сможете сохранить себя вне зависимости от результата такого разговора.

«В идеале, конечно, хорошо, когда подросток может откровенно говорить с семьей. Но все семьи разные. Реакции родителей варьируются от полной поддержки до полного отвержения. В моей практике были и тяжелые ситуации, когда родители отстранялись от ребенка: заставляли пользоваться отдельной посудой, полотенцами, а то и вовсе выгоняли из дома, — вспоминает Светлана Изамбаева. — Это глубоко ранит и оставляет тяжелые психологические травмы».

Перед беседой с родителями вы можете проконсультироваться с психологом профильного НКО: специалист поможет проработать и проиграть возможные сценарии, разобраться с вашими страхами, научить вас говорить спокойно, убедительно и четко.

Также вы можете посетить сайты и социальные сети профильных НКО — там наверняка будут брошюры или просветительские материалы, которые будут полезны вашим родителям или другим значимым взрослым, с которыми вы будете говорить о своем ВИЧ-положительном статусе.

Однако если вы пока не готовы раскрывать свой статус родителям, это нормально. Рассказывать об этом — ваше право, ваш выбор, а не обязанность: «Это ваш диагноз, и только вы решаете, кому и когда о нем говорить. Да, есть сложности, но вы не одни — есть люди, которые помогут, независимо от реакции родителей. Главное — не винить себя и помнить: ВИЧ не делает вас хуже».

Что делать, если родители меня не приняли

К сожалению, не все родители способны сразу принять диагноз. И в этом случае вам стоит поискать опору в ком-то еще: среди друзей, врачей, сообщества.

Иногда родители могут отреагировать агрессивно, и в этом случае вам стоит поддерживать связь хотя бы со специалистами из профильного НКО: «Наша задача в этот момент — дать подростку максимальную поддержку: помочь найти временное жилье, в том числе и через фонды, обеспечить психологическую помощь, объяснить его права. Иногда приходится подключать соцслужбы, но это крайний случай — сначала я всегда пробую работать с семьей, если есть хоть малейшая возможность диалога».

Но переубеждать их, особенно если возможностей для разговора немного, не ваша задача. Конечно, это больно и тяжело, ведь каждому хочется, чтобы близкие были рядом. Особенно в такой непростой момент. Может быть, постепенно, с течением времени, ваши родители начнут менять свою позицию. Предложите им поговорить со специалистом из профильного НКО. Однако даже если переубедить родственников не получится, помните, что вы не одни — с вами готовы быть рядом другие взрослые.

«В моей практике были случаи, когда диссидентские семьи, переехавшие, например, в Казань, не доходили до приема ко мне как к психологу, но их подростки приходили, — делится руководитель фонда. — Пытаться убеждать таких людей (особенно диссидентов и диссидентские семьи) бывает бесполезно. Но я всегда верю в человека и до последнего борюсь за его жизнь, за то, чтобы помочь ему научиться жить с ВИЧ-статусом».

Чем мне могут быть полезны НКО

У профильных фондов и некоммерческих организаций, которые работают в вашем регионе или городе, множество самых разных программ. В большинстве случаев они бесплатные. Это могут быть группы поддержки, индивидуальные психологические консультации в онлайн- и офлайн-формате, выездные лагеря, школы пациентов, программы адаптации и развития потенциала.

«Если в Татарстане мы не можем оказать помощь, у нас есть партнеры в других регионах — специализированные центры и НКО. Мы поддерживаем тесную связь и помогаем друг другу. Тема ВИЧ-инфекции — узкоспециализированная, и в этом поле все друг друга знают. Мы всегда поддержим и направим. Ведь никто не должен оставаться наедине с этим диагнозом», — объясняет медицинский психолог.

Как жить дальше

ВИЧ-положительный статус ни в коем случае не должен ограничивать вас при выборе учебного заведения или будущей профессии. Так, например, у подростка с ВИЧ-инфекцией есть возможность поступить в учебные заведения на льготных условиях, так как он приравнен к ребенку с инвалидностью. И вы имеете полное право поступать туда, куда вы хотите.

«Если где-то вам говорят: „Ты не можешь быть врачом, поваром или представителем другой профессии“, — пожалуйста, не верьте в это! Вы можете учиться где угодно и поступать туда, куда мечтаете. Никогда не отказывайтесь от своих желаний и стремитесь к тому, чего хотите достичь. Я всегда помогаю ребятам получить то, что они хотят в жизни, — ту профессию, в которой мечтают реализоваться», — напоминает Светлана Изамбаева.

Например, недавно в фонд обратилась 16-летняя девушка, которая узнала, что болеет ВИЧ. Специалисты не только помогли ей психологически, но и бесплатно отправили в лагерь на программу адаптации, помогли с поступлением в вуз мечты, организовали консультации с психологом, психиатром и записали в группу поддержки.

До этого ее жизнь была разрушена, а родители часто уходили в запои. Но благодаря грамотной помощи специалистов девушка смогла найти опору и начать строить будущее: «Конечно, вопросы психологического и психиатрического здоровья еще остаются, мы продолжаем ее наблюдать, поддерживать и всегда остаемся на связи. Но если она будет посещать занятия и работать над собой, у нее есть все необходимое, чтобы наладить жизнь и обрести то, о чем мечтает».