Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства

Скандал, связанный с директором детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой и ее опекунством над мальчиком с тяжелыми нарушениями развития обнажил множество острых вопросов. Если ребенок не может объяснить, чего он хочет, а чего нет — можем ли мы принимать за него решения? А если этот ребенок неизлечимо болен и в силу нарушений не способен выразить свою волю?

Ксения Трошина
Редактор Psychologies.ru

Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Из-за нарушений, вызванных родовой травмой, Коля не мог говорить, самостоятельно есть, двигаться, у него часто случались судороги. Единственный для него способ сказать миру, что ему больно, — закричать или заплакать. Он много спал, а когда бодрствовал — мог следить глазами за предметами.

Мальчик 12 лет провел в интернатах, не видел ничего, кроме потолка палаты, носил безразмерные рубахи, так как из-за положения ног ему не могли подобрать штаны. Коля жил у Лиды в период карантина, и в итоге она решила оформить над ним опеку.

Лида изменила его жизнь. Придумала для него удобную одежду, купила модную обувь, стала возить с собой — гулять, в кафе и к друзьям. А потом проколола подростку ухо и устроила в обычную школу.

Отношение публики к таким поступкам оказалось неоднозначным. Лиду обвиняли в том, что она относится к Коле, как к «неживому предмету», ведь он не может выразить свое отношение к серьге или к одноклассникам. А значит — возможно, все это противоречит его желаниям. Ситуация обострилась, когда кто-то написал жалобу на уход за ребенком, и теперь «Дому с маяком» грозят либо штраф, либо приостановление деятельности из-за неточностей при учете наркотических средств.

Есть мнение

Мы не догадываемся, кто написал жалобу и почему. Гораздо важнее понять, вправе ли мы решать за тех, кто не способен свободно изъявить свою волю? Мнения по поводу того, можно ли решать за ребенка с тяжелыми осложнениями, что именно для него будет хорошо, среди комментаторов в социальных сетях разделились.

«Лично мне неважно, сколько еще появится сережек у Коли, но ценно, сколько еще впереди у него эмоций, которых он был лишен в наших гуманных ПНИ, где все по «правилам».

«Одного взгляда достаточно, чтобы увидеть колоссальную положительную динамику между Колей в интернате и Колей сейчас. Может быть, это и есть проблема для некоторых?»

«Конечно, налицо улучшение... а другие лежат и мучаются в заточении ПНИ и собственного тела. Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме».


«Многие не могут дать своим детям и внукам того, что Лида делает для Коли, отсюда и такая бурная реакция»

«Увидел девочку в коляске с женщиной и тремя сотрудниками центра мобильности. За 4,5 года жизни в этом районе впервые увидел такую картину. Вот как редко они выходят из дома. Не знаю, учится ли она в школе. Если нет, то хочу, чтобы училась».

«Я заберу своего ребенка из такого класса (где учатся дети с особенностями развития — прим. ред). Учитесь и смотрите на сопли сами!»

«Надеюсь, ваши дети учатся с глубокими инвалидами, и весь урок проходит в попытках утихомирить орущее дите. Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег. Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе? Ну удачи вам, сострадальцы».

«А если инвалид-колясочник один и некому ему помочь преодолеть те же ступеньки в собственном подъезде, то опять это не для нас и не про нас, увы...»

«Коля может выразить согласие или несогласие, если ему будет предложена работа? Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно? Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна».

Право решать

Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети.

Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования. Они «мешают», пугают. А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате. Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения. И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора. И в целом мы решаем за них очень многое.

«У нас в стране для таких, как Коля, нет другого опыта, кроме интернатовского. Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова.

«Мы только учимся, формируем отношение к тем, кто отличается от нас. Именно когда мало опыта, мало профессиональных знаний и при этом много эмоций, и возникают такой разброс мнений и такая резкая реакция на то, на что сами мы делать не решаемся», — дополняет эксперт.

Дело касается человека медийного и проблемы, которую у нас привыкли замалчивать, это затронуло множество людей

Дело в том, что большая часть комментаторов, критикующих поведение Лиды — родители детей с ограниченными возможностями. Реалии пока таковы, что, к сожалению, многим недоступно даже самое простое — вывести ребенка из дома на улицу, съездить с ним в кино или на отдых. Зачастую такие семьи годами не могут добиться даже установки пандуса в подъезде. Из-за множества проблем копятся усталость, боль, злость. Эмоции требуют выхода — так работает человеческая психика. И «мишенью», в которую полетят стрелы гнева, может стать публичная личность, которая может организовать для подростка с нарушениями развития гораздо более высокий уровень комфорта, принимает смелые решения.

«Возникает вопрос, считаем ли мы людей с инвалидностью людьми со свободной волей. Если нет, то вместе с обязанностями, которые мы берем на себя, мы получаем и некоторые права. Так же родители маленьких детей принимают решения за них, и порой — решения серьезные, например, те, что касаются веры», — поясняет психотрапевт.

Это спор затрагивает не только интересы людей с нейропсихическими нарушениями. Родители сами решают, с какого возраста давать детям свободу волеизъявления. Ждать до совершеннолетия или решать самим? Крестить младенца или ждать, пока сам захочет? Здесь нет четких границ и правил, есть только ответственность и права родителя.

«Сегодня копья ломаются не только вокруг тяжелобольных детей. Учить ли ребенка с 7 месяцев английскому? Водить ли в детский сад? Мы все по-разному относимся к детям, придерживаемся разных воспитательных методик, — рассказывает психолог. — Но в силу того, что на этот раз дело касается человека медийного и проблемы, которую у нас привыкли замалчивать, эти споры затронули интересы множества людей. Дискуссия проявила много страха и боли».

Знать больше, чтобы не бояться

Мы не можем уйти от влияния социальной среды, прошлого, стереотипов. Больных часто стигматизируют. Смотрят на них через множество призм, которые искажают реальность.

«В нашей стране сильны православные традиции, потому многие относятся к людям с особенными потребностями, как к юродивым, которых надо жалеть и которые в свою очередь должны быть сирыми, убогими и вызывать жалость. Следуя этой логике, их нельзя украшать и создавать им достойную жизнь», — говорит эксперт. Но что, если признать за ними право на то, чтобы быть другими? Спокойное отношение к тому, что мы не похожи друг на друга — один из залогов гуманного общества, где ценен каждый.

И потому стоит стремиться к тому, чтобы делать кругозор шире, а призмы, сквозь которые мы смотрим на мир — больше, чище. Это зона ответственности не только отдельных людей, но и фондов, и государства: рассказывать о том, что происходит в ПНИ, как живут дети, которых нельзя вылечить, в чем они нуждаются и чем им помочь.

Нам самим предстоит еще долго разбираться, что именно мы испытываем, когда сталкиваемся с такой сложной темой, и как на нее реагируем. Нам может быть грустно, страшно или неприятно, но выпускаем ли мы эти чувства вовне, оставляя грубые комментарии, или ищем истоки наших эмоций и прорабатываем их?

Каждый имеет право быть тем, кто он есть. Даже человек с самыми серьезными нарушениями имеет право стать видимым, а не «прозрачным» для других. И если сережка, яркая обувь, поездки и другие приметы обычной, в общем-то жизни, заставляют нас рефлексировать, размышлять и искать ответы, пусть так и будет.


1 https://www.facebook.com/lida.moniava