«Меня буллили только мои родственники»: как живут люди с синдромом Туретта

В основном все реагируют нормально и даже хорошо: я получаю много сообщений с поддержкой, и мы вместе с аудиторией спокойно можем посмеяться с моих тиков. Чаще всего синдром Туретта у меня проявляется через моторные и вокальные тики. Например, у меня долгое время был тик, когда я повторяла матерное выражение, и на улице от этого было не очень комфортно. В жизни в целом это особо не мешает — только тем, что ты устаешь физически».

Что такое синдром Туретта

Синдром Туретта — это неврологическое расстройство, которое проявляется непроизвольными, повторяющимися движениями и звуками, которые называют тиками. Важно понимать: человек не может их контролировать усилием воли. Это не вредная привычка и не распущенность.

Как проявляется синдром Туретта

Один из главных признаков синдрома Туретта — это тики. «Моторные тики — это непроизвольные движения: моргание, подергивание плечами, гримасы, кивки головой. Вокальные тики — это звуки: покашливание, хмыканье, повторение слов или фраз, — объясняет Светлана Попеляева, врач-невролог сети клиник ИНВИТРО. — В редких случаях встречается копролалия — непроизвольное произнесение нецензурных слов. Это касается менее 10% пациентов, но именно этот симптом чаще всего показывают в кино».

Врач также уточняет, что тики усиливаются при стрессе, волнении или усталости и ослабевают, когда человек спокоен или сосредоточен на любимом деле.

Причины синдрома Туретта

Точные причины до конца не установлены, но известно, что синдром связан с особенностями работы базальных ганглиев — структур мозга, отвечающих за контроль движений. Есть и генетическая предрасположенность: если в семье уже были случаи тиков, риск выше. Синдром чаще проявляется в детстве, обычно в возрасте 5–7 лет, и у мальчиков встречается в 3–4 раза чаще, чем у девочек.

Можно ли вылечить синдром Туретта

Полностью излечить синдром Туретта на сегодняшний день невозможно, но этот диагноз — не приговор. У многих детей к подростковому возрасту тики значительно ослабевают или даже исчезают. Современная медицина позволяет эффективно контролировать симптомы, для чего могут применяться:

• поведенческая терапия;

• медикаментозное лечение;

• работа с психологом.

«Люди с синдромом Туретта живут полноценной жизнью, учатся, работают, создают семьи, — обращает внимание Светлана Попеляева. — Главное — понимание окружающих. Это не психическое заболевание и не заразное состояние. Это особенность работы нервной системы, с которой можно и нужно жить качественно».

Почему люди выставляют свое заболевание напоказ

В чем ценность юмора

Люди часто реагируют смехом на то, что им непонятно или вызывает неловкость. «Проявления синдрома Туретта — это непроизвольные, подчас неожиданные движения или слова, которые могут показаться смешными просто потому, что мозг пытается снять напряжение от неожиданности, — размышляет бизнес-психолог и коуч МСС ICF Юлия Куликова-Цай. — Смех — это не всегда насмешка, иногда это способ психики справиться с шоком и снизить тревогу».

Для самих людей с диагнозом, по словам специалиста, юмор часто становится инструментом самопринятия. «Когда человек может посмеяться над собой, это не отрицание болезни, а способ вернуть себе контроль: „Да, у меня это есть — и я могу об этом говорить, шутить, жить“. Самоирония помогает снизить чувство стыда и страха быть непонятым, превращает уязвимость в силу», — говорит психолог.

«С точки зрения психологии юмор — зрелый механизм защиты, один из самых здоровых. Он позволяет проживать сложный опыт с легкостью, не разрушая внутреннее равновесие, — добавляет Юлия Куликова-Цай. — Поэтому блогеры вроде Вики Давлетки, которые открыто и с юмором показывают жизнь с Туреттом, делают не только личное дело — они помогают обществу перестать бояться того, что отличается от нормы, и видеть за симптомами живого, интересного человека».

Как проявляется терапевтичность

С этой точкой зрения согласна и семейный психолог Ольга Иванова. «Когда человек с этим или другим синдромом выкладывает ролики и получает кучу обратной связи, это помогает ему социализироваться, проявляться, понимать, что на самом деле все не так страшно, что быть нормальным можно, даже если у тебя есть какое-то заболевание», — говорит специалист.

По словам Ивановой, пример Вики Давлетки и других блогеров с похожим контентом может быть очень терапевтичным, потому что он показывает возможность приспособления к жизни человека с любыми особенностями. «Представим, что ее видео смотрят и другие люди с синдромом Туретта. Они смотрят на нее и думают: „Она проявляется, она не боится, она ходит на улицу, она снимает про себя ролики. Наверное, тогда я тоже разрешу себе выйти на улицу или с кем-то пообщаться“», — объясняет Иванова.

«В одном из интервью Вики я видела, как она говорит, что ей рекомендовали вообще запереться в четырех стенах и никогда больше не выходить из дома. Представьте, каково таким людям — слышать подобное про себя? И когда они смотрят на Вику или других блогеров, у них появляется надежда на то, что можно жить по-другому», — делится Иванова.

«Вспомним, как это бывает унас в России. Когда мы встречаемся с ситуацией, которую мы не можем изменить, мы что делаем? Мы смеемся над ней. Мы идем к друзьям, рассказываем, как-то обсмеиваем с разных сторон. И становится легче, — подытоживает Ольга Иванова. — Поэтому это классный биологический механизм, который у нас есть. И очень здорово, что Вика делает вот так. Она вдохновляет огромное количество людей и открывает те двери и возможности, которые другие люди для себя уже закрыли».