«Я знаю, через что ты проходишь»: кто такие равные консультанты и зачем они нужны онкопациентам

Что такое равное консультирование

Представьте: человек вышел из кабинета врача с листом бумаги, на котором написан онкодиагноз. Мир разделился на «до» и «после». Близкие пытаются поддержать, говорят: «все будет хорошо», «не грусти», «нужно быть сильным». Но их слова не помогают — наоборот, они злят и ранят. Потому что близкие, скорее всего, не знают, что это значит — получить жизнеугрожающий диагноз. Они не представляют, что будет дальше.

Опрос благотворительно фонда «Александра», в котором участвовали около тысячи онкопациентов, показывает: 85% больных нуждаются в позитивном опыте и информации от других пациентов, 82% критически важную для себя информацию и поддержку именно от тех, кто сам столкнулся с заболеванием.

Это объясняет, почему так много пациентов ищут поддержку в сообществах — на форумах, в чатах, в соцсетях. Там действительно можно встретить эмпатию, поддержку и понимание. Но вместе с тем — и тревожные истории, и недоказательную информацию, и откровенно вредные советы.

Именно поэтому в России появилась система равного консультирования: люди, которые сами прошли лечение, учатся оказывать поддержку другим — с уважением и без давления. Она отличается от стихийной поддержки в интернете тем, что строится на обучении, этических принципах и безопасных для обеих сторон правилах общения.

Когда врачи и близкие не могут помочь

Почти у каждого россиянина есть знакомые с онкологическим диагнозом — официально таких людей более четырех миллионов. И часто мы не знаем, как поддержать онкобольных. Что сказать? Чем помочь?

«Есть стоп-фразы, которые точно не стоит говорить людям с онкологическим заболеванием, — объясняет равный консультант фонда „Александра“ Евгения Плотникова. — В их числе „не грусти“, „все будет хорошо“, „это из-за стресса“, „подумай о детях“, „нужно быть сильной“. К сожалению, часто именно это люди говорят на автомате — и это ранит».

Человек, не проходивший через онкологическое заболевание, не может по-настоящему понять, что чувствует пациент. Даже имея самые добрые намерения, мы можем сказать что-то неуместное. А врачи — при всем их профессионализме — ограничены во времени и не всегда могут дать эмоциональную поддержку.

Равные консультанты — рядом, когда не хватает опоры. Они не лечат и не заменяют психологов — они слушают и понимают. И поддерживают не только пациентов, но и их близких. Ведь часто родственники и друзья тоже не знают, что делать и как себя теперь вести.

Чем может помочь равный консультант:

• Выслушать без осуждения;

• Поделиться собственным опытом;

• Помочь сориентироваться в системе онкопомощи;

• Дать ссылки на достоверные источники информации и сообщества по нозологиям;

• Помочь подготовиться к визиту к врачу, сформулировать вопросы;

• Помочь настроится на лечение;

• Поделиться бытовыми лайфхаками, помогающими в ходе лечения.

Не только онкология

История равного консультирования началась не с онкологии. Оно появилось еще в конце XIX века в психиатрических клиниках: бывшие пациенты поддерживали новых. В России этот подход впервые стали практиковать в ВИЧ-сообществе в конце 1990-х, а в онкологии равное консультирование начал развивать фонд «Александра».

Сначала это были просто группы взаимопомощи женщин с раком молочной железы в небольших городах. Постепенно программа расширилась и стала охватывать все виды онкологических заболеваний.

Сейчас в России направление развивается в разных сферах: онкология, ВИЧ, ментальные расстройства, материнство — в общей сложности более 20 направлений.

В онкологии, помимо фонда «Александра», равную помощь развивают Фонд борьбы с лейкемией, AdVita и «Онкологика». В паллиативной помощи — «Дом с маяком», в сфере ВИЧ — Ассоциация «Е.В.А.» и «Гуманитарный проект», в ментальном здоровье — «Партнерство равных», в поддержке матерей — Центр «Душа мамы».

Как стать равным консультантом

Недостаточно только иметь опыт жизни с онкодиагнозом, чтобы стать равным консультантом. Нужно обязательно пройти специальную подготовку — в фонде «Александра» она состоит из нескольких этапов: отбор через собеседование с психологом, базовый курс по равному консультированию, стажировка в фонде для тех, кто окончил базовый курс и решил стать равным консультантом в фонде.

Базовый курс длится два месяца и включает 29 уроков. Будущие консультанты изучают этику работы, учатся выстраивать границы, осваивают техники активного слушания.

Отдельный блок посвящен тому, чего делать нельзя: давать медицинские советы, рекомендовать конкретных врачей, навязывать свой опыт. Уделяется внимание и заботе о себе: консультантов учат отслеживать свое эмоциональное состояние и вовремя замечать признаки выгорания. Фонд предоставляет супервизионную поддержку — возможность обсуждать сложные случаи с профессиональными психологами.

«Равный консультант оказывает два вида помощи, — объясняет директор фонда „Александра“ Екатерина Башта. — Первая — эмоциональная: „Я понимаю, я тоже через это прошла“. Вторая — информационная: помогаем ориентироваться в маршруте лечения, знакомим с достоверными источниками, рассказываем о правах пациентов».

Главное правило: равный консультант не лечит и не спасает. Он помогает человеку найти опору и понять сложности на своем пути — и дает уверенность в том, что этот путь реально пройти.

По всей России

Сейчас в службе равного консультирования фонда «Александра» работает около 100 человек. В прошлом году они провели более 5 тысяч консультаций, поддержку получили 3,3 тысячи человек.

Истории людей, приходящих в равное консультирование, самые разные.

Например, Елена Ильина с Камчатки столкнулась с болезнью еще в 2014 году — врачи поставили ей подозрение на рак яичников. Она не могла в это поверить и не слушала их рекомендаций о тотальной операции на внутренних органах, через которую ей все равно пришлось пройти.

«Я хотела ясности и выбор делать в сторону наилучшего лечения, но этого не было. Было: что дали, то берите, а не можете, тогда молчите и делайте, что вам говорят. Я себе пообещала, что если выживу, то сделаю все возможное, чтобы помочь изменить такую ситуацию при лечении, чтобы люди при онкологическом диагнозе могли иметь все виды поддержки: информационную, эмоциональную, социально-психологическую, реабилитационную», — рассказывает Елена.

В результате спустя два года после диагноза Елена создала некоммерческую организацию «Вторая жизнь», развивает равное консультирование на Камчатке и помогает другим побороть болезнь.

Спустя семь лет ремиссии у Елены диагностировали рак другой нозологии, но это не мешает ей продолжать общественную деятельность — как она говорит, «жить второй жизнью»: «Не скрою, мне иногда хочется залезть под камушек, спрятаться от всего и всех, но это только на время. Ведь помогая другим, я помогаю себе».

Так, Екатерина Цветкова из Москвы решила пройти обучение в фонде «Александра» после рецидива рака у ее сына. Впервые с болезнью семья столкнулась в 2009 году — ребенку было четыре года, когда у него парализовало всю левую сторону, а КТ показала опухоль головного мозга.

«Жизнь в одну секунду перевернулась с ног на голову, все планы оказались бессмысленными. Я почувствовала ужас, панику, страх и главное — возник вопросы: что делать? Куда бежать? Как объяснить четырехлетнему ребенку, почему мы здесь [в Морозовской больнице] и когда поедем обратно домой?» — рассказывает Екатерина.

На комплексное лечение ушло год и три месяца, а затем семье предстоял путь длительного восстановления — ребенку надо было набирать вес, разрабатывать руку, ногу, делать специальные упражнения для зрения, поскольку опухоль затронула зрительный нерв. Сейчас мальчику уже 19 лет, окончил с красным дипломом колледж, специалист по информационным ресурсам, любит шахматы и освоил все виды рыбной ловли.

С огромной благодарностью Екатерина вспоминает всех тех, кто поддерживал семью в период лечения и восстановления: «Кто-то приходил в палату, играл с сыном в настольные игры, шахматы, кто-то рисовал с ним, а я могла в этот момент выпить кофе, посидеть в коридоре и пообщаться с другими девочками-мамами. Это очень ценное, важное чувство — что ты не одна, что есть другие люди и вы можете обменяться опытом, переживаниями».

Круговорот добра

Связаться с волонтером можно бесплатно через горячую линию 8 800 444 13 50 (пн-пт 10:00–22:00 по московскому времени), чат поддержки или специальную форму на сайте. Консультанты помогут разобраться в медицинских терминах, подскажут, как получить второе мнение врача, а еще они делятся практическими советами — что взять с собой на химиотерапию, где купить парик, как оформить инвалидность.

«Мы хотим доказать, что равное консультирование — это профессиональная практика, пусть и волонтерская, — говорит Екатерина Башта. — Очень хочется, чтобы она была признана на государственном уровне и стала частью системы поддержки людей в сложных жизненных ситуациях».

Равное консультирование не заменяет работу врачей или психологов. Но когда рядом нет тех, кто может выслушать и поддержать, такая помощь становится очень важной: она помогает справиться с тревогой, не замыкаться в себе и не чувствовать себя один на один с болезнью.

Любопытно, что такая практика помогает не только тем, кто получает поддержку, но и тем, кто ее оказывает. Часто равные консультанты признаются: эта работа помогла принять свой диагноз и придать смысл пережитому опыту, она дает силы и энергию.