psyhologies.ru
тесты
текст: Анастасия Кузина 

«У моей 9-летней дочери ВИЧ»

Сергею 38 лет, и он один воспитывает 9-летнюю дочь. Девочка живет с ВИЧ-инфекцией, о которой пока ничего не знает. А Сергей все эти годы не может решиться сказать ей об этом, не может найти верные слова.
alt

«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была... ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.

Женщинам с ВИЧ-инфекцией во время родов делают кесарево сечение. А у ребенка к тому же оказалось очень неудачное предлежание, то есть все показания к кесареву. Но его почему-то делать не стали... То есть риск и так был высок – мать не принимала терапию, – а тут еще осложнения! Дочери сразу стали давать лекарства. Послеродовую терапию я уже сам контролировал, но, к сожалению, она не помогла. И в три года нам сказали: «Извините, ваш диагноз подтвержден».

ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы...

И вот я остался вдвоем с трехлетним ребенком. Я стал «папамамой». Сначала ВИЧ-инфекция у дочери никак не проявлялась. И когда она начала болеть, я не сразу понял, что происходит. У моих знакомых дети, неинфицированные, болели в десятки раз чаще. Я думал, что это обычное «недосмотрел, не уследил» – обыкновенные детские болезни. Не раз возникало подозрение на двустороннее воспаление легких. Дочь оказывалась в детской больнице. Обычной. Я не говорил врачам, что у нее ВИЧ-статус. Потому что в таком случае ее увезли бы в инфекционную больницу. А зачем? Воспаление легких можно вылечить и в нормальной больнице... Да и не хотел я афишировать диагноз: при всей, казалось бы, информированности общества к людям с ВИЧ, даже к детям, относятся с предубеждением.

А докторам я ничего не говорил, потому что – а зачем тогда они моют руки? Зачем надевают марлевые повязки, пользуются одноразовыми шприцами? Если врачам требуется еще раз сказать: «Ребята, давайте еще раз помойте руки, у нас ВИЧ», то тогда нечего этим людям делать в медицине.

Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз... Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.

Кстати, участковому педиатру мы тоже не говорили о диагнозе, о нем знала только врач-инфекционист, которая занималась нашими прививками. Отличный специалист, она очень нам помогала. А однажды я пришел в поликлинику, и меня пригласили к заведующей. Я так понимаю, внутри нашей медицинской системы есть какой-то обмен информацией. И скорее всего, Центр СПИД, где я и дочка стоим на учете, поставил в известность нашу поликлинику. Меня спросили: «А почему вы нам не сообщили, что у дочери ВИЧ?» Услышать эти слова мне было… неприятно. Настолько, что даже тяжело вспоминать об этом сейчас – хотя столько времени прошло.

После этого разговора педиатры – а они часто менялись – смотрели на нас странно. Словно хотели увидеть у ребенка какие-то физические увечья. И каждый раз спрашивали: «Что это вы к нам не приходите? Вы что, не болеете?»

Как-то я узнал, что детям, имеющим ВИЧ-инфекцию, присваивают инвалидность без указания причины. И пошел за деньгами в собес. Пенсия оказалась большим подспорьем, потому что я постоянно менял места работы. Мне помогает моя мама, а она не всегда себя хорошо чувствует, и иногда мне приходилось говорить: «Ребята, я убегаю, у меня ребенок». Не все это понимали. А объяснять, что жены нет и куда она делась, тоже не хотелось.

98 шансов из 100

Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.

Тигран Епоян

Когда я устроил дочку в садик, там я тоже ничего никому не рассказывал: меня же не спросили. Может, медсестра и знала, а может, и нет. В школу мы тоже прошли как-то «по зеленой». Вообще, если вспомнить, я мало кому говорил о нашем диагнозе. О нем знаю я, моя мама, моя девушка и близкие друзья, которые имеют ВИЧ-инфекцию. Вообще люди не хотят помнить то, что им неприятно. И это здорово, потому что те, кому я когда-то говорил о своей ситуации, в дальнейшем просто об этом забыли.

Я и сейчас ничего не говорю окружающим. Я просто боюсь за будущее моей дочери. Она принимает таблетки в 8 утра и 8 вечера – схема хорошая, помогает. Но я не могу ей сказать, чем она больна. Она же может поговорить об этом с кем-то в школе. А я не хочу, чтобы дочь стала изгоем. Все, что я могу ей объяснить, это: «Не будешь пить таблетки — умрешь. Помнишь, как ты в больницу попала? Не хочешь еще раз? Ну и пей тогда!»

Вот только понимания того, насколько важно лечение, у дочки нет. И я это вижу по тому, что она начала пропускать прием препаратов. Недосмотрел, недоследил – уже находишь «лишние» таблетки: утренняя доза не была выпита, вечерняя. Мне приходится много работать, и я не могу полностью контролировать ребенка. Мама мне, конечно, большая подмога. Но все равно наступит день, когда мне придется рассказать дочери правду. Я каждый раз откладываю этот разговор на завтра, потому что не знаю, как она отреагирует. Ведь реакция может быть любой! В том числе и такая: «Папа, а зачем вы меня родили, если знали, что у меня будет ВИЧ?» Никогда не знаешь, что зацепит подростка. Сейчас я много думаю, как к этой теме подойти, изучаю каким становится мой ребенок... Но пока не могу решиться – подожду еще. Сегодня я еще не готов».

* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.

читайте также«Я живу с ВИЧ»
  • 1
  • 2
P на эту тему
Авторизуйтесьчтобы можно было оставлять комментарии.


как удивляют люди проводящие жесткую черту между "моим здоровым ребенком" и "вашим нездоровым"... пещерные люди, не читающие и не знающие элементарных вещей... из-за таких вот и держатся втайне статус "ВИЧ-инфецирования"...
Psy like0
  • rezister   
    180 недель назад

я знаю как найти лекарство от спида и вича .
Psy like0
  • T-Y   
    183 недели назад

И еще пару слов о "заведомо перемешивать здоровых и нездоровых". В России выявлено более 700,000 случаев ВИЧ-инфекции. И еще тысячи людей живут с ВИЧ, не зная об этом. Всех их изолировать? Вот что говорит известный российский врач Евгений Воронин, который много лет лечит детей с ВИЧ: «Зачастую люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с отказом при приеме на работу, если их диагноз отмечен в медицинских документах, или теряют работу, когда об их статусе узнают сотрудники. Многие, опасаясь дискриминации, избегают обращаться в клиники и больницы, хотя очевидно, что регулярное медицинское наблюдение для них особенно важно. Нарушение конфиденциальности становится причиной того, что дети вынуждены уходить из школ и детских садов. Несмотря на то, что все пути передачи вируса хорошо изучены, постоянно находятся «активисты», настаивающие на изоляции ВИЧ-положительных детей и взрослых. Даже зная, что любые повседневные контакты с ВИЧ-положительными людьми (разговор, рукопожатия, совместная еда, общий бассейн) абсолютно безопасны, многие продолжают чувствовать страх и неприязнь. Преодоление предрассудков – очень длительный и трудный процесс, и здесь может помочь личный пример известных людей. В середине 80-х к ВИЧ-инфицированному ребенку боялись прикоснуться. Ситуация резко изменилась благодаря принцессе Диане. Во время посещения больницы в Гарлеме она общалась с брошенными детьми, у которых были ВИЧ и СПИД: обнимала их, брала на руки. Фотографии леди Ди с маленькими пациентами были опубликованы в десятках газет. После этого всех детей разобрали в семьи. К счастью, отношение к ВИЧ-положительным детям постепенно меняется. Тех, кого бросили родители, стали чаще, чем раньше, брать в семьи: ведь они отличаются от других детей только тем, что должны раз в день принимать лекарство, которое, оплачивается государством. Нам всем нужно сделать еще один шаг: добиться того, что ВИЧ-положительные люди перестали бояться окружающих и стыдиться самих себя. Да, им, как любым хроническим больным, придется всю жизнь контролировать свое состояние, но эта жизнь вполне может быть долгой и счастливой.» Вот его статья www.psychologies.ru/wellbeing/health/_article/vich-ispid-chemu-my-nauchilis-za-tridczat-let/
Psy like0
новый номерДЕКАБРЬ 2016 №11128Подробнее
psychologies в cоц.сетях
досье
  • Что нам хочет сказать наше бессознательноеЧто нам хочет сказать наше бессознательноеВ нем сомневаются со времен Фрейда, и тем не менее оно остается лучшей моделью для объяснения наших эмоций и поведения. Бессознательное говорит с нами на языке сновидений. Мы можем наладить с ним диалог без слов, заглянуть в него с помощью проективных тестов или анализа семейной истории. Все это – разные способы расслышать сигналы бессознательного, вступить с ним в контакт. Как это сделать самим или с помощью психотерапевта? Об этом – наше «Досье». Все статьи этого досье
Все досье