«И вот ты уже летишь в бездонный темный колодец»: как жить дальше после диагноза ВИЧ — откровенная история о принятии

Темные глубокие колодцы. Склепы. Мрачные холодные подземелья. Места, куда совсем не проникает свет, считаются страшными и нежеланными. Но есть то, что их объединяет, помимо темноты. Покой. Подземелье — царство глубокого подлинного покоя.

Как я узнала о ВИЧ-положительном статусе

Говорят, самые судьбоносные вещи случаются с нами в самый обычный полдень. Почти так и было, только время на часах приближалось к трем часам дня. В моей студии уже собралась группа желающих оздоровить свою спину с помощью упражнений. Рутинно. Понедельник, среда, пятница. Я уже готовилась начинать занятие, но тут зазвонил телефон. На экране высветился незнакомый номер. Возможно, кто-то хочет записаться на пробное занятие. Я ответила.

— Это диагностический центр. Вы сдавали анализы…

— Да, сдавала несколько дней назад.

— Ваш тест на ВИЧ… Он пришел положительный.

Женщина на том конце провода произнесла слово «положительный» как-то глухо, испуганно, полушепотом.

— Спасибо. Куда подойти? Хорошо. Да, я записала адрес. До свидания.

Я улыбнулась и начала занятие. Самообладание всегда было моей сильной стороной. Годы работы помогают делать ее хорошо даже когда ты не тотально в процессе.

«По-ло-жи-тель-ный», — стучало в висках.

«Это какая-то ошибка, мы все проверим и выяснится, что что-то перепутали или тест ошибочный», — говорила рациональная часть, поправляя очки на переносице.

И только глубинная интуиция молча и прямо смотрела в глаза и держала за руку. Слова были не нужны.

За несколько дней «до» был обычный планово-профилактический визит к гинекологу. И мы решили сдать все, по максимуму. Возраст перешел за отметку «тридцать», и наверно пора уже пройти диагностику поглубже. Я не знаю, почему тест на ВИЧ не входит в базовые анализы в нашей стране с огромной заболеваемостью. Но сдают его только по желанию, либо в особых случаях.

Постановка на учет по беременности, госпитализация, необходимость хирургического вмешательства. Ничего этого со мной не случалось, к тому же на момент постановки диагноза я уже восемь лет не имела никаких отношений. Ну какие половые инфекции?

Мы были вместе два года, вели речь о свадьбе и планах на семью, но не сложилось, так бывает. Прошло много лет, давно все забылось, потерялись контакты и связи. Я не буду рассказывать, как я узнала, что мой бывший молодой человек стоит на учете по ВИЧ с 2018 года (мы расстались двумя годами раньше), чтобы никого не подставлять. Медицинская тайна и все такое. Но я узнала точно и достоверно.

Мне предстояло сдать не только подтверждающие диагноз анализы, но и множество других. В первую встречу мы долго говорили с моим врачом. О странной и несколько раз возвращавшейся несмотря на все лечение ангине, которая приключилась со мной в начале 2015 года. Мои симптомы отлично попадали в статью из медицинского справочника «Острая стадия ВИЧ-инфекции». И кто его знает, почему никто из трех последовательно смененных мной отоларингологов не заметил ничего странного.

Нужно было сдать пробы на туберкулез, иммунограмму, рентгены, УЗИ, расширенная биохимия… Нужно было понять, что натворил вирус за восемь лет скрытого течения болезни. А на это нужно время. Время до всех результатов, вердиктов, решений. Назначения лечения. Время неопределенности, которое нам всегда так тяжело выдерживать. И быстрее нельзя.

Как принять свой диагноз и не попасть к ВИЧ-диссидентам

Что мы делаем, если жизнь сталкивает с чем-то абсолютно непонятным и до сей поры неизведанным? Современный человек в поисках информации конечно же идет в интернет. Ходила этой дорогой и я. Мы надеемся, что найденное поможет нам справиться с неопределенностью и снова обрести хоть какое-то ощущение почвы под ногами. Но на деле все не так просто.

Любого пришедшего за информацией о ВИЧ человека в интернете с распростертыми объятиями встречают они: ВИЧ-диссиденты. То, что эти люди существуют до сих пор, кажется странным только на первый взгляд.

Появление отрицающих ВИЧ десятилетия назад было понятным и даже предсказуемым. Все новое вызывает страх и отторжение, особенно если речь идет о новых болезнях и пока мало изученных вирусах. Но теперь, когда ВИЧ исследован вдоль и поперек, найдены эффективные схемы терапии, наработана огромная клиническая практика по всему миру?

Тебе сказали, что ты неизлечимо болен? Но разве ты плохо себя чувствуешь, дорогой? Анализы? Не верь, это подделка. Это просто фармацевтическая промышленность хочет нажиться на тебе (путем выдачи бесплатных лекарств видимо). Вируса не существует, это все заговор и вранье. А значит — алилуйя! — твоя жизнь на самом деле никак не изменилась. Случившееся — не более чем страшный сон, обман, наваждение.

Не нужно лечиться. Не нужно слышать «встать на учет», словно ты какая-нибудь корова. Не нужно принимать препараты и отслеживать свое самочувствие. Не нужно регулярно сдавать анализы и четко по графику посещать своего врача. И главное: совершенно не нужно чувствовать себя каким-то не таким. Ты обычный! Нормальный!

У пришедшего за информацией о ВИЧ два глобальных пути: пойти по пути принятия новой реальности или же отправиться на шаткую и опасную дорогу отрицания. Первый путь сложен, но обещает награду и полноценную жизнь. Второй выглядит невероятно привлекательно и легко, но сулит погибель. Снова как в сказках, правда?

У ВИЧ-диссидентов есть свои движения. Правда, лидеры их довольно часто меняются: прежние оказываются на кладбище с завидной регулярностью, их сменяют новые. Есть шутка очень черного юмора, встреченная мной однажды на просторах интернета: больше ВИЧ-диссидентов — меньше ВИЧ-диссидентов.

Их, как и взрослых, никто не лечит от «придуманного вируса». Но детский организм не может сопротивляться болезни так долго, как взрослый. Страшные новости приходят регулярно из разных городов страны. Это — трагическая и кровавая плата за такую знакомую нам человеческую трусость. За слабость, не дающую посмотреть прямо и открыто в лицо реальности, принять ее и продолжать жить.

Мой рецепт жизни внутри пространства неопределенности звучит так: только факты. Их долгими зимними вечерами я собирала словно бусины на нить, создавая свое ожерелье знаний. Я была исследователем и немного грибником. Тем, кто отделяет полезные и вкусные грибы от червивых и ядовитых. Этот факт научный, его мы положим в корзинку. Это непонятный бред. А вот это вообще чьи-то эмоции, и даже не про факты вовсе.

• «Ожидаемая продолжительность жизни не отличается от среднестатистической».

• «Терапия уменьшает концентрацию вируса в крови до неопределяемых, то есть ничтожно малых значений».

• «Люди с неопределяемой вирусной нагрузкой не могут передавать вирус даже при незащищенном половом контакте».

• «Современные препараты хорошо переносятся и крайне редко вызывают побочные явления».

• «Препараты предоставляются бесплатно».

А еще я составляла список вопросов врачу для следующего приема. Рекомендую. Сбор фактов не снижал неопределенность. Но помогал справляться с жизнью внутри нее. С ожиданием и бездействием, которого не избежать.

Как жить с диагнозом «ВИЧ»

В сказаниях и мифах герои часто сталкиваются с вынужденной паузой. Не обойти, не перепрыгнуть. В финно-карельском эпосе «Калевала» дева-прародительница носит тяжесть беременности семьсот лет, изнемогая от тяжести и не имея возможности сократить предначертанный срок. Иона проводит в чреве кита три дня и три ночи. Каждому процессу — свой срок, и вечная мудрость через истории тянет к нам руки из глубины веков.

Мы привыкли жить в другом мире. Что будет, если я остановлюсь? Мир уйдет вперед. А я останусь. Кто-то другой будет побеждать и покорять вершины. Закроются все окна всех возможностей. Нужно спешить, иначе не успеешь. И мы спешим. Но потом случается что-то, что не оставляет выбора. И вот ты уже летишь в бездонный темный колодец.

Середина декабря — время самой густой тьмы. День убывает до точки своего минимума в ночь с 21 на 22 декабря, а после снова начинает нарастать. Перед точкой минимума концентрация тьмы велика как никогда. В том декабре я делала свечи. Купила натуральный воск и вытащила из шкафов все запасы трав. Темными вечерами я погружала руки в горячий воск, смешивала его с травами, крутила и лепила. В ту зиму я сделала столько свечей, что часть запасов целы до сих пор. Их хватит на еще несколько сезонов.

Такие свечи часто называют ведьмиными. Лепные кусочки воска с вкраплениями травы способны гореть без фитиля. Достаточно, чтобы занялась одна веточка. Горящая свеча быстро становится небольшим факелом с ярким вертикальным пламенем. Воск и трава выгорают почти до конца, оставляя после себя лишь горку черного пепла. Пепел уходит в землю, и в положенное время из нее проклюнутся ростки новых трав. Но не раньше. Не раньше.

Колодец не был моим наказанием. Он был моим убежищем. Темное замкнутое пространство часто становится пристанищем для уставшей и вымотанной души. Местом, куда не проникает свет, где нет звуков, нет никаких признаков внешнего мира.

Рутины словно нитка, связывающая звенья событий между собой. Каждый день я вставала с постели, чистила зубы, работала, ела, планировала новые задачи и контролировала выполнение текущих. В разные сложные моменты моей жизни работа с ее рутинами и процессами часто становилась поручнем, за который я держалась, чтобы устоять на ногах. Теперь рутины колоннами поддерживали своды.

Для стороннего наблюдателя все оставалось как прежде. Часть меня могла аккуратно выполнять свои обязательства. А душе предстояло оставаться в колодце еще некоторое время. Время покоя, отдыха, укрепления и восстановления.

Есть такая известная загадка. Дорога. На ней камень. На камне написано всего одно слово. Идут мимо бедные — радуются. Идут богатые — плачут. Идут влюбленные — расстаются. Какое слово написано на камне?

Я работаю с людьми двенадцать лет. Сначала как тренер групповых программ в фитнес-клубе, потом как преподаватель йоги и владелица собственной студии, реабилитолог, консультант по здоровому образу жизни. А еще организатор авторских путешествий. Человек, который везет группы людей в разные места, иногда такие непростые. Перед моими глазами за эти годы прошли многие истории радостей и горестей.

Видела я и тех, кто не давал себе возможности пробыть в колодце нужный срок. И тех, кто вовсе не хотел оттуда выбираться. Первые сообщали, что они «айм файн». Помните мем с собачкой, сидящей на стуле посреди горящей комнаты? Все прекрасно. Нельзя быть слабым. Нельзя быть размазней. Что бы ни случилось в твоей жизни — завтра утром надо быть на пробежке. В попытке «проскочить» кризисную фазу они падали в заветы всевозможных гуру личной эффективности и писали сотню целей. А на следующий день находили себя рыдающими на полу среди груды пустых бутылок.

Но одновременно это значит, что каждому процессу должно быть отдано положенное ему время. Все временно. Всему присуще время. И оно всегда конечно. Дорога всегда под нашими ногами, но будем ли мы делать шаги — только наш добровольный выбор. Можно остаться на месте. Такой вариант тоже существует.

Однажды судьба свела меня с женщиной, потерявшей сына много лет назад. Тяжелая болезнь забрала его еще подростком, но мать так и не смогла с этим смириться. Она рассказала мне, что создала для себя альтернативный мир. В нем сын не умер, а просто уехал учиться. Далеко, в другую страну. Оттуда нельзя позвонить, и приехать не получится. Но он всегда помнит о маме. У него все хорошо.

Сейчас он уже совсем взрослый молодой мужчина, красавец. Нашел хорошую работу, увлеченно делает карьеру и подумывает жениться на красивой девушке. А там и до внуков недалеко. Здесь нет места ни оценкам, ни тем более осуждению. Выбор — наше священное право.

Колодец — убежище. Со временем глаза привыкнут к темноте, на сырых каменных кирпичах можно будет нарисовать цветы и солнышко. На холодный пол бросить ковер. Обжиться. И отказаться продолжить путь. Я не знаю, какой вариант правильный. Может быть, правильного и вовсе нет, а есть какой-то свой.

Но важно помнить, что просить о помощи — нормально. Что мы можем помочь душе набраться сил и опереться на что-то или кого-то, чтобы найти в себе силы идти дальше. Близкие, друзья, супруги, психологи и психотерапевты. И да, психиатры тоже. Нужные книги и фильмы. Путешествия. У каждого свой инструмент и свой способ.

Когда мои глаза привыкли к темноте и прошел шок падения, я зажгла одну из отлитых в темные времена свечей и увидела подземный ход. Длинный, ведущий в абсолютную и непроглядную темноту.