Холангиокарцинома, рак желчных протоков, — диагноз, который мне поставили в 2015 году. Агрессивный вид рака, трудный для диагностики и лечения, требующий усилий и оставляющий мало времени на поиски решения.
Доказательная медицина
Изучение рака движется семимильными шагами: теория возникновения и развития опухоли, ее микроокружение на клеточном уровне, роль иммунной системы в уничтожении раковых клеток, молекулярное тестирование для подбора лечения точно против опухоли конкретного пациента. Наука активно развивает методы диагностики и лечения.
В руках врачей появляются более совершенные инструменты и оборудование, которые позволяют подобраться к опухоли с минимальным вмешательством в организм и уничтожить ее даже тогда, когда хирургическая операция по удалению невозможна.
Первое и самое главное — не теряйте время
При малейших подозрениях идите к докторам! Только доказательная медицина — методы диагностики и лечения, имеющие научные доказательства безопасности и эффективности. Любое «творчество» и самолечение могут оказаться фатальными.
Перестройка мышления и активное действие
Достижения медицины помогают даже четвертую стадию рака превратить в хроническое заболевание, с которым живут. Я вижу это и на своем примере, и на опыте других пациентов.
Что есть рак биологически? В организме каждого человека появляются новые клетки каждый день. Среди них есть сломанные на генетическом уровне. Наша иммунная система находит их и уничтожает. По разным причинам механизм, встроенный от природы, может дать сбой. Сломанные клетки начинают бесконтрольно делиться и появляется злокачественная опухоль. Это важное понимание, чтобы перестроить отношение к раку.
Не воспринимайте рак как наказание, кару или конец. Нет. Это биологический процесс, фундамент которого — деление клетки и появление генетически сломанных клеток, постоянно присутствует в организме каждого человека! Вопрос в контроле. У человека, который столкнулся с раком, имеет место бесконтрольное деление сломанной клетки. Задача — взять процесс снова под контроль.
В арсенале врачей разные методы борьбы: от уничтожения бесконтрольно делящихся клеток (удалить, сжечь, заморозить) до воздействия на механизмы на клеточном уровне. Лекарственная терапия сделала рывок от химиотерапии, направленной на все быстро делящиеся клетки, до таргетной — точно против сломанных клеток, вызывающих рост злокачественной опухоли, и иммунотерапии, восстанавливающей работу иммунной системы против рака. Помните об этом.
Обращайте внимание на присутствие мультидисциплинарного подхода в вашем лечении, когда врачи разных специальностей принимают решение. Не бойтесь озвучивать результаты консультаций с другими специалистами. Помните, что вы с докторами — одна команда, чтобы найти ключ к процессу, когда-то вышедшему из-под контроля.
Психологическая помощь, пациентские организации и опыт «равных»
Сохранить моральный дух при слове «рак» не так просто. Семья, церковь, близкий человек — каждый находит свой источник поддержки. Можно обратиться к психологам, доступным бесплатно во многих организациях, фондах, оказывающих помощь онкологическим пациентам.
Опыт — лучший учитель. Когда мы сталкиваемся с проблемой, когда мы растеряны, не знаем куда идти и что делать, нет ничего ценнее человека, который уже прошел путь. Его опыт, знания, в том числе об учреждениях и докторах, которые специализируются на вашем виде рака, и даже его ошибки помогут глубже понять ситуацию.
Пациенты и их близкие активно объединяются по видам рака, по регионам, обмениваются информацией и поддерживают друг друга. Пациентские организации, горячие линии, сообщества пациентов и их близких в социальных сетях, форумы на сайтах.
Набирает обороты понятие «равный консультант» — волонтер, человек, который столкнулся с определенным диагнозом и делится своим опытом с другими. Для того, кто только узнал о диагнозе, это возможность почувствовать, что ты не один.
«Информированность и образ жизни»
Это слова известного биолога, которые я не устаю повторять. Стивен Джей Гулд имеет свой опыт борьбы с раком. В 1985 году он опубликовал статью «Не верьте медиане», которая стала вдохновением для многих онкологических пациентов в мире.
Конечно, стоит задуматься о том, чтобы бросить вредные привычки, если они есть, позаботиться о здоровом питании, сне, снижении стресса — всем том, что будет давать, а не отнимать силы организма для борьбы с раком.
Но второй важный аспект, на который обращает внимание великий ученый, — углубляться в изучение той проблемы, с которой вы столкнулись
Узнавайте, читайте, задавайте вопросы, получайте второе, третье и даже десятое мнение у других докторов в других учреждениях, обращайтесь к узким специалистам, которые сами занимаются тем или иным видом лечения.
Не бойтесь открывать клинические рекомендации по лечению вашего вида рака, слушать и смотреть выступления докторов, читать научные статьи — это все есть в открытом доступе. Да, вы не врач и многие термины могут сначала казаться пугающими.
Но постепенно ваши знания будут расти. Вы будете лучше понимать происходящее, назначения докторов, будете в курсе последних разработок и достижений по вашему виду рака. Ситуация, которая кажется безнадежной, может найти решения.
Не делайте из своего диагноза секрет. Наоборот, призываю бить о своей проблеме во все колокола. Вы не знаете, откуда придет помощь. Люди, с которыми у меня не складывались отношения, оказались близки в новой жизни.
После тяжелой борьбы с раком я не вернулась к прежней работе — за плечами 15 лет успешной карьеры аудитора в международной компании. Основала фонд для всех, кто так же, как и я, однажды столкнулся с тяжелой болезнью и ищет поддержку. Начала развивать информационные материалы о заболевании на русском языке: от брошюры до сайта по своему виду рака.
При поддержке ведущих докторов мы запустили регистр пациентов с раком желчевыводящей системы. Это значит, что в нашей стране появятся данные об особенностях этого заболевания, вариантах диагностики и лечения, которые помогают улучшить качество жизни, дать шанс на излечение.
Холангиокарцинома — невероятно трудный вид рака для диагностики и лечения, но одновременно научный прорыв за последнее десятилетие. Я хочу, чтобы люди, столкнувшиеся с этим видом рака знали, где искать поддержку и продолжали жить.
Учредитель и директор благотворительного фонда «Холангиокарцинома», холангиокарцинома 4 стадии с 2015 года
Сайт фонда
