Скрывать или нет: диагноз «деменция» у близкого

Как обходиться со страхом, когда ухаживаешь за родителем с деменцией

Давайте честно: нет какого-то особого отдельного страха деменции. Это такой внутренний сосед, который постоянно «долбит вам в стену», но страх перестает быть монстром, когда вы задаете себе вопрос: «Что я могу сделать прямо сейчас, чтобы страх не управлял мной?»

Страх не исчезнет. Он станет фоновым шумом, как холодильник гудит. Мешает? Да. Убивает? Нет. Жить можно. Лучше всего человеку становится, когда он делится переживаниями в безопасной обстановке с теми, кто хорошо его понимает и сам имеет свои страшные истории. Так страх вытекает через доверие, как грязная вода вытекает из ведра, когда его наклоняешь.

Какие типичные переживания встречаются у ухаживающих

Вот типичные переживания. «Иногда, когда я что-то забываю, думаю, а вдруг уже начало деменции?» Это классика. Это синдромом «студента перед экзаменом по психиатрии», который прочитал симптомы и нашел их все у себя. Смысл различия в том, что забыть, куда положил ключи, это нормально. Забыть, зачем эти ключи нужны, — уже тревожный звоночек. Но даже если это ранняя стадия — паника не поможет.

«Я боюсь, если узнают о маме с деменцией, начнут смотреть на меня иначе: уже не „классный специалист“, а „у него мама с деменцией“». Страх реалистичный, но переоцененный. Если работник не использует болезнь родственника для получения поблажек, его профессиональная репутация строится на том, как он работает. Если коллега пытается использовать диагноз болезни родственника, чтобы навредить, — это особый случай.

«Я почти никому не говорю о деменции у родственника и называю это обычными проблемами со здоровьем». Скорее всего, человек защищает не правду о близком, а свою уязвимость. Поскольку, если сказать «деменция», придется признаться себе, что внутри целый вулкан из стыда, страха, злости и беспомощности.

Формулировка «проблемы со здоровьем» работает как табличка «ремонт»: никто не лезет, и вы не обязаны раскрывать детали. Это нормальная реакция на первых порах, но чувства нужно куда-то девать. Важно помнить, что не только больной меняется, но и ухаживающий, и во многих случаях уход за больным становится трамплином для радикальной смены картины себя и мира.

Принять диагноз или смириться: в чем разница

В чем разница между «принять диагноз» и «смириться»? Смириться с диагнозом значит сказать себе: «Все пропало. Теперь моя жизнь кончена. Буду страдать до конца». Человек продолжает страдать, и страдание захватывает его во все больше и больше, отсекая возможности видеть чуть дальше, чем «прямо рядом».

Принять диагноз — сказать: «Да, это случилось. Это отстой. Но я все еще здесь и живой». Принять значит перестать тратить энергию на борьбу с реальностью, на мысль «этого не должно было случиться», и направить ее на то, что можно сделать.

Как принять без «клейма»? Клеймо возникает, когда человек отождествляет себя с болезнью: «Я — дочь дементной матери» вместо «Я — дочь, у которой мать болеет деменцией». Почувствуйте разницу. Диагноз становится обстоятельством, а не сутью человека, которому выпала тяжелая роль и который имеет право на нее злиться.

Что делать тому, кто только что узнал о диагнозе близкого и никому не рассказал

Сядьте. Можете даже поплакать, если хочется, и никто этого не увидит. Вы не виноваты ни в том, что это случилось, ни в том, что не заметили раньше, ни в том, что сейчас чувствуете ужас. Все это нормально.

Вам страшно. И это тоже нормально. Страх — это сигнал, что вы в опасности, а вы, вероятно, действительно в опасности, потому что болезнь может поглотить все. Вы не обязаны рассказывать всем подряд, но помощь вам нужна, потому что сложно будет носить это в одиночку.

А завтра начнете делать по одному маленькому шагу в день. Позвоните на горячую линию «Деменция.net», запишитесь к врачу за рецептами или просто купите блокнот для записей. Знайте, самая большая ошибка — брать резкий старт, пытаясь остановить болезнь. Признайте свою беспомощность перед природой и не вступайте неподготовленным в неравную борьбу.

И последнее. Разрешите себе злиться, плакать, жалеть себя, а потом вставайте и идите вперед, живите дальше. Не геройствуйте, а живите. И вы справитесь.