«Я понимаю, что они кричат не на меня»: зачем онкопациенты работают равными консультантами | Источник: Frame Stock Footage/Shutterstock/Fotodom.ru
Фото
Frame Stock Footage/Shutterstock/Fotodom.ru

Человек, столкнувшийся с непростым диагнозом, испытывает огромный спектр эмоций, среди которых стресс, непонимание, страх. Многим в момент, когда земля уходит из-под ног, не хватает поддержки, возможности выговориться, быть услышанным и понятым. Решением для многих становится обращение к равным консультантам — людям, имеющим опыт борьбы с тем же заболеванием, которые прошли специальное обучение для помощи и поддержки других пациентов.

Чтобы стать равным консультантом в онкологии, нужно отправить заявку в фонд, который проводит такое обучение, например, в фонд «Александра», и пройти обучающий курс. Равных консультантов учат бережно поддерживать других, не забывая при этом о себе. О сложностях и не самых очевидных проблемах такой помощи рассказала равный консультант Мария Белякова.

Как приходят в равное консультирование

В равное консультирование Марию привел рак молочной железы. Она перенесла операцию, лучевую терапию и продолжает гормонотерапию. О равных консультантах женщина до собственного диагноза ничего не знала и четко помнит, как необходима была ей в тот момент поддержка: окружающие не могли подобрать нужных слов, а назвать рак раком не осмеливались.

«Через год после постановки диагноза я прочитала статью про равных консультантов и увидела объявление о наборе на обучение. Я была уверена, что меня не возьмут, ведь у меня первая стадия рака молочной железы. Это значит, что я не проходила химиотерапию, а все мое лечение заключалось в операции, лучевой и гормонотерапии. Я полагала, что это ничто по сравнению с тем, что проходят другие женщины. Опасения не оправдались: ответ на заполненную анкету с приглашением на обучение пришел уже на следующий день», — объясняет она.

Чему учат равных консультантов

До прохождения обучения работу равного консультанта Мария представляла себе как своеобразное «подбадривание» клиента — так называют пациентов в сфере равного консультирования. Она предполагала, что ей придется делиться своей историей и всеми силами уговаривать человека «не раскисать» и взять себя в руки.

«Удивительно, но при этом я прекрасно помнила свое состояние в момент постановки диагноза. У меня было ощущение, что ты остаешься с болезнью один на один, а окружающие нарочито бодро и с напускным позитивом говорят, что у тебя все будет хорошо, хотя в их глазах читается обратное. Я тоже проходила отрицание, депрессию, те стадии, на которых хотелось закрыться от всего мира», — добавляет она.

Обучение проходило в фонде «Александра». Это объемный, отлично структурированный курс, рассчитанный на три месяца, в ходе которого раскрываются все аспекты равного консультирования. В процессе обучения есть возможность общаться с кураторами, психологами, обращаться за помощью как в группе, так и в частном порядке.

Оказалось, что общаться с пациентами надо по-разному. Одни приходят в стадии отрицания, и им нужно, чтобы кто-то побыл с ними в момент острых эмоций. Другие находятся в стадии принятия, готовы слушать и воспринимать информацию. Кому-то требуется исключительно информационная поддержка и помощь в маршрутизации.

Для общения с каждым клиентом требовалось находить свой язык. Это непростая задача, ведь для этого нужно понимать, что испытывает человек на той или иной стадии заболевания. Умение находить такой язык, понимать, в какой помощи человек нуждается и как оказать ему ее корректно, отличает равного консультанта от любого другого пациента с таким же диагнозом.

Кому не подходит работа равным консультантом

После прохождения обучения Мария была уверена, что ее пациентского опыта будет недостаточно для адекватной помощи — в ее группе были женщины с гораздо более серьезными стадиями рака и даже те, кто перенес рецидив. Но ее заверили — в этой сфере требуются самые разные люди.

За каждым обучающимся во время прохождения курса наблюдают психологи, которые в конечном счете дают рекомендацию — стоит или не стоит ему работать в сфере равного консультирования. Если человек по каким-то признакам не подходит, ему аргументированно объясняют отказ.

Из тех, кто проходит курс, к работе приступают меньше половины

Кто-то уходит сам, понимая, что равное консультирование требует большой вовлеченности, это волонтерская деятельность, которой надо уделять время и силы. Тем, кто хотел бы таким образом зарабатывать, равное консультирование точно не подойдет.

Не справятся и те, кто не готов развиваться — искать информацию, узнавать что-то новое. Данные быстро устаревают, и их нужно актуализировать: на все это требуется время, которое приходится выделять между работой, семьей, домашними и другими делами.

Сегодня равное консультирование активно развивается, помощь получают люди не только с онкологическими, но и с другими диагнозами, и в сложных жизненных ситуациях. В таких случаях наличие соответствующего опыта — один из критериев, по которым проводится отбор. Например, есть фонды и равные консультанты, помогающие мамам.

Особенности работы равным консультантом

После окончания обучения в фонде предложили несколько вариантов сотрудничества. Мария выбрала горячую линию, куда можно обратиться за советом или консультацией. Она не видит клиентов, общается с ними только по телефону, не зная заранее, с чем придется столкнуться во время звонка.

«Из нашего разговора мне важно понять, зачем человек к нам обратился. В одних случаях приходится искать ключ к клиенту, иногда надо поделиться своей историей, а порой требуется просто выслушать человека, валидировать его состояние. Бывает, что клиенты кричат — это мне физически некомфортно, но я понимаю, что они кричат не на меня, а кричат от бессилия. После такого выплеска эмоций у нас нередко складывается дальнейший — часто конструктивный — диалог», — поясняет она.

Мария сама регулирует свою нагрузку, выбирая, в какие дни она может принимать звонки. Такой подход позволяет нормировать свой график, оказывать помощь тогда, когда она сама находится в ресурсе.

Но выстроить свою работу так, чтобы она не мешала собственной жизни и жизни семьи, удалось не сразу: на это потребовались усилия и время

Иногда ей приходится направлять клиента к коллеге с более подходящей специализацией — просто потому, что он лучше разбирается в особенностях конкретного диагноза. Бывают и такое, что консультация не складывается, а потому клиента передают другому специалисту. Это нормальная практика, ведь в конечном счете важно, чтобы человек получил нужную помощь.

«Если я считаю, что у меня была какая-то проблемная консультация, то пишу заявку психологу и отсылаю ей запись этого разговора (пациенты предупреждены, что запись ведется). Психолог изучает запись, а затем мы выявляем сильные стороны и моменты, где нужно „прокачаться“», — объясняет Мария. Без постоянного развития и работы над собой продуктивного равного консультирования не получится.

Источник: Media_Photos/Shutterstock/Fotodom.ru
Фото
Media_Photos/Shutterstock/Fotodom.ru

Зачем равным консультантам нужна супервизия

Мария уверена, что обучиться равному консультированию полезно любому пациенту — даже тому, кто совершенно не планирует работать в этой сфере. Знания позволяют иначе посмотреть на себя, свое состояние, взглянуть на ситуацию будто со стороны.

Среди не самых очевидных бонусов равного консультирования: обучающие вебинары, возможность прохождения супервизий, встречи с врачами разных специальностей, на которых можно обсудить все волнующие вопросы, касающиеся разных аспектов болезни. Мария подчеркивает, что такое общение полезно для нее и для как пациента.

Очень важно посещать супервизии: это помогает не выгорать, иначе смотреть на свою работу, извлекать и получать для себя что-то новое

За регулярностью прохождения супервизий следят кураторы, которые общаются с равными консультантами в большом общем чате — они могут обратить внимание как на подавленность и сниженную активность, так и на чрезмерную включенность.

«Наша задача — сохранить себя. Мы прошли непростой путь лечения не для того, чтобы отдать себя целиком другим. Если не научиться расставлять приоритеты, можно нанести себе вред. Помогать другим, не заботясь о собственном внутреннем состоянии, невозможно. Я регулярно проверяю, как у меня с этим наполнением — как часто я отдыхаю или радую себя приятными мелочами», — добавляет Мария.

При необходимости можно и нужно обращаться к супервизорам, например, чтобы прорабатывать свои собственные страхи и триггеры. Для Марии одним из поводов для внепланового обращения стал страх смерти, который тревожил не только ее клиентов, но и ее саму. После его проработки работать с клиентами стало проще.

Что нельзя делать равному консультанту

«Любому, кто планирует работать в равном консультировании, важно сразу понять, что мы не можем никого спасти, а поэтому мы просто не имеем права обещать, что все будет хорошо», — обращает внимание Мария.

Она также подчеркивает, что вся работа равного консультанта должна проводиться в рамках морально-этического кодекса, изучению которого в ходе обучающего курса уделяется важное внимание. Консультант не может участвовать в обмене лекарствами, не может оценивать правильность или некорректность терапии, оценивать действия медиков, советовать конкретного врача — хотя предоставить список специалистов или клиник по тому или иному вопросу возможно.

Равный консультант может рассказать о своем опыте терапии, но лишь в том случае, если есть такой запрос от клиента.

При этом важно помнить, что равный консультант — это не психолог, а это значит, что оказать психологическую поддержку он тоже не может

Кроме того, в кодексе написано, что консультант не может помогать, если его болезнь перешла в активную стадию. Однако в некоторых случаях он может продолжить свою деятельность: решение об этом принимается вместе с психологом.

«Еще на курсах я записала для себя важную фразу, которой руководствуюсь по сей день: „Действуя в рамках этического кодекса, сделать человеку хуже, чем есть, невозможно“. Действительно, даже если конкретная моя консультация не очень подошла человеку, есть другие консультанты — в одном только фонде „Александра“ их больше 100, которые также готовы помочь — можно обратиться к ним», — делится Мария.

Как долго работают равные консультанты

«Любые серьезные испытания, которые переживает человек, меняют его. Болезнь тоже относится к числу таких изменений: многие пересматривают свою жизнь, и я тут не исключение. В равное консультирование меня привело желание помогать, и я совершенно не ожидала, что на этом пути меня ждут бонусы в виде сообщества единомышленников, возможности общаться с врачами и психологами, ситуаций, заставляющих иначе смотреть на себя и свое состояние», — объясняет Мария свое становление равным консультантом.

Люди, работающие равными консультантами, одним своим присутствием дают надежду на то, что болезнь можно преодолеть, с лечением и его последствиями реально справиться, что можно принять себя в новых обстоятельствах — уже после лечения.

Равное консультирование далеко не всегда становится работой на всю жизнь или даже на длительный срок. Большинство консультируют в течение двух лет, а затем закрывают эту потребность: это совершенно нормально.

«Жизнь — это поток, а мы в нем. Пока я консультирую, но это не значит, что завтра я не приму решение отказаться от этой работы. Если этот момент наступит, я сделаю это без какого-то чувства вины, а со спокойной совестью, ведь я помогла стольким людям», — резюмирует Мария.

Мария Белякова

Равный консультант фонда «Александра»