«Матерей после рождения особенного ребенка нужно спасать»

Матерей после рождения особенного ребенка нужно спасать — как попавших под завалы спасает МЧС.

Роды

15 апреля 2010 года. Рождение больного ребенка — испытание, которое может сломать даже самые крепкие семьи. Мой сын был желанным, долгожданным, любимым. Айаал родился раньше срока, на 36-й неделе беременности через кесарево сечение. Врачи говорили: «Рожай сама, все будет хорошо». Но что-то пошло не так. Слабые схватки, экстренная операция, тихий первый крик… «Слабенький», — сказали мне.

Первые три месяца были как сладкий сон: первая улыбка, первые слезы, первые бессонные ночи — обычное материнское счастье. Потом начался кошмар. Кишечные колики, бесконечные больницы, простуды, которые цеплялись одна за другой. Как я ни старалась уберечь его — все напрасно.

Ночь, которую я не могу забыть

Сын не спал уже который час, плакал, кричал, а я… орала на него. Орала, как безумная, тряся его: «Когда же это кончится???» Едва не укусила за щеку — просто чтобы он замолчал. Я хотела винить его, ненавидела себя, весь мир. Медсестра пыталась меня успокоить, но я ее не слышала. Только сейчас понимаю, на каком эмоциональном дне я тогда оказалась. Ведь даже инстинкт подсказывает, что женщина должна защищать своего ребенка.

Днем меня отчитали при всех. Мне было стыдно, невыносимо стыдно. Я тихо плакала по ночам, чтобы никто не видел. Я просто хотела, чтобы наши мучения закончились. Хотела видеть своего ребенка здоровым. Счастливым. И не знала, как.

Удары

Декабрь 2010 года. На фоне бесконечных болезней — первые судороги. Сначала я не придавала им особого значения. Потом они усилились. Мы с мамой забили тревогу, записывали каждый приступ. Благодаря ее настойчивости нас направили на обследование. Во время поездки сын заболел пневмонией, и вместо медцентра — инфекционное отделение. Потом диагнозы, как удары ножом: «сенсоневральная тугоухость 3 степени», «слабое зрение»… «Оформляйте инвалидность». Но через год — чудо: оказывается, аппарат сурдолога был неисправен, и он ошибся! Сын слышит!

ДЦП

Полтора года. Сын не сидел, едва мог держать головку. Диагноз не испугал — у меня брат с таким же. Я знала, что делать. Мы начали реабилитацию: массажи, логопеды, психологи. Коллектив доброжелательный, внимательный, чуткий, всегда идет навстречу. Я тогда верила, что сын будет как мой брат: умный, просто не ходит.

Аутизм

В три года нам поставили этот диагноз. Было страшно, когда ребенок не откликался на имя, не понимал меня. Был все время в своем мире, куда мне входа нет.

Сейчас Айаал не ходит, не говорит, не понимает обращенную к нему речь, не имеет простых бытовых навыков: сам не ест, не одевается, не умеет мыться. На контакт идет слабо. Иногда не спит несколько дней и ночей напролет. В эти ночи не сплю и я. И думаю…

Врачи разводили руками: «Останется таким навсегда. Сдавайте в интернат. Рожайте другого». Но как? Даже собаку не выбросишь, если разонравилась… А это моя кровь. Моя душа. Мой смысл.

Одиночество

Отец Айаала ушел, едва узнав о беременности, бросил меня, сказав, что одной воспитывать ребенка удобнее. Ни денег, ни помощи.

Зато был мой племянник Артем, который в пять лет спрашивал: «Когда Айаал выздоровеет? Хочу с ним играть». Они так и не поиграли. Артем вырос. Айаал остался там, где его развитие остановилось, — на уровне восьмимесячного ребенка.

На краю

Однажды я собрала документы для интерната. Действовала, как робот. Потом пришла домой, увидела разбросанные игрушки… разрыдалась. Обняла его, целовала, просила прощения. Шептала: «Я плохая мать». Но если бы отдала его, не простила бы себя никогда.

Мои родители

Первого января 2022 года не стало мамы. Она была моей опорой. Помогала во всем: договаривалась с докторами, сидела с Айаалом, брала на себя хозяйство. У нее было слабое здоровье — больное сердце, повышенное давление. Она часто говорила, что некогда по врачам бегать, лишь бы нам было хорошо. А я ссорилась с ней, не ценила. Сейчас раскаиваюсь, но уже ничего не вернуть. А вот бы погладить ее усталые плечи, налить горячего чаю…

С папой было иначе — любая его попытка помочь жутко раздражала. Все его советы я считала глупыми. Несмотря на мое отношение, отец не отвернулся. Возил по больницам, покупал лекарства, сидел с сыном. И теперь его поддержка велика. Что бы я делала без него? Почему я так относилась к нему? Может, психолог и смог бы объяснить мне, но где его взять в нашем маленьком городке?

Окружение

Я чувствую поддержку родных, близких, братьев, сестер и выражаю всем свою благодарность. Без них я бы не справилась — сидела бы и плакала с сыном на руках.

Болезнь ребенка серьезно просеивает окружение. Неискренние чужие люди уходят, остаются настоящие друзья, готовые прийти на помощь. У меня всегда было мало друзей, а сейчас остались единицы.

Будущее

Что будет, когда меня не станет? Этот вопрос сводит меня с ума. Кто будет заботиться о нем? Я не смогла дать ему даже элементарных навыков. Я виновата. И я люблю своего сына. Айаал — мой крест. Моя боль. Моя любовь.

Я не была готова к такой жизни. Но если он родился — значит, это зачем-то нужно.

В моей истории — истинные чувства матери особенного ребенка. Таким как я нужна помощь. Не лекарства, не советы — поддержка.

Вокруг так много добрых и отзывчивых людей, готовых протянуть руку, когда помощь нужна ребенку: доктора, реабилитологи, педагоги. Но кто поможет мамам, которые страдают, чувствуют себя загнанными в угол, обесточиваются? Кто спасет нас, матерей, тонущих в отчаянии, беспросветной усталости и беспомощности? Нас, кто каждый день сражается с болью, страхом и бесконечными «почему».

Ольга Афанасьева, г. Вилюйск