«Я узнала про свой аутизм в 37»: откровенная история о маскинге

«Если ты девочка, тебя просто считают скромной и стеснительной»

Почему аутизм у людей, не нуждающихся в постоянной поддержке, тоже может быть источником серьезных проблем, даже если они успешно работают, имеют высокий интеллект, развитую речь и способны строить отношения, в отличие от тех, кому помощь нужна практически на каждом шагу?

В детстве такие дети, как правило, хорошо учатся, начинают говорить вовремя или даже чуть раньше сверстников и не имеют проблем с поведением. Если ты девочка, тебя просто считают скромной и стеснительной, что часто поощряется взрослыми. Кроме того, согласно существующей статистики, аутизм у девочек бывает реже, чем у мальчиков. Однако именно эти факторы и приводят к пропуску диагноза.

Ощущение собственной инаковости и ранний опыт отвержения достаточно быстро сподвигнут такую девочку к необходимости маскироваться. С помощью сохранного интеллекта и способности к обучению она научится казаться нормальной. Она будет надевать эту маску нейротипичного человека из раза в раз и, как правило, только во взрослой жизни через сильное выгорание и депрессию поймет, что ее идентичность настолько размыта или даже потеряна, что вместе с ней потерян и смысл самой жизни.

В этой статье речь пойдет именно о женщинах, так как, согласно исследованиям, аутичные женщины применяют маскинг чаще и глубже мужчин, вероятно, из-за естественного стремления быть частью комьюнити. Отдельные наблюдения показывают, что девочки с аутизмом проводят время рядом с другими девочками, иногда вовлекаясь в совместную деятельность, в том время как аутичные мальчики играют сами по себе.

В дополнении к этому, роль маскинга в жизни женщины крайне высока еще и в связи с социальными ожиданиями: мы должны быть мягкими, тактичными, эмпатичными, мудрыми, уметь обходить острые углы в коммуникации и оказывать поддержку — этот набор требований доступен редкой аутичной женщине и мне, честно признаться, тоже.

«Моя жизнь изменилась на до и после»

Бесконечная усталость

Мне 38, и в прошлом году я узнала, что аутична. Но это было потом, а сначала я поняла, что устала. Я устала глобально и уставала ежедневно по многу раз в день и к вечеру могла только дойти до кровати или потупить в легкий сериал. Я перестала читать книги, ограничивала себя в узнавании нового, не смотрела сложные фильмы и научные обзоры, не ходила в театры и на концерты, так как не могла переваривать этот объем сложных эмоций и переживаний. Земфира* (признана Минюстом РФ иностранным агентом 11 февраля 2023 г.) — исключение, на нее сходила два раза за месяц. Чего мне это стоило, правда…

Что со мной было?

• Я почти перестала знакомиться с новыми людьми и мне сложно поддерживать сложившиеся отношения.

• Иногда я даже не здоровалась со знакомыми, случайно встретив их на улице, если они меня не заметили сами.

• Я избегала поездок с друзьями на природу, не ходила на развлекательные мероприятия. Или же отключалась от общей беседы в компании и присутствовала только физически.

• Не могла заставить себя записаться к врачу и парикмахеру, если для этого было необходимо звонить по телефону.

• Ходила только в знакомые проверенные кафе, где меня знают и где я выучила меню наизусть, потому что это не требует усилий на обработку новой информации.

• Я просила мужа помолчать, когда он спешил поделиться со мной своими новостями. Да чего там «просила» — я требовала, часто в агрессивной форме, потому что у меня не было сил на поиск подходящей бережной формулировки.

• Избегала рабочих проектов, радовалась, когда не было необходимости лишний раз общаться с клиентами.

• Я спала по 10-11 часов и просыпалась разбитая. Вечером выключала свет во всей квартире и пыталась ликвидировать все звуки, начиная от вентиляции и цикад за окном, заканчивая голосом мужа. Боже, страшно представить, что было бы, если бы у нас были дети.

Постановка диагноза

Однажды мне попалась книга о высокочувствительных людях и я нашла в ней часть ответов, но не все. И, о чудо, алгоритмы YouTube почему-то решили, что мне очень кстати будет выпуск о… РАС (расстройствах аутистического спектра). Моя жизнь изменилась на до и после. Я узнавала себя почти во всем, что слышала в том выпуске. И записалась на диагностику к психиатру.

Надо ли говорить, что это было странно и ново для меня? Слово «психиатр» раньше никогда не использовалось мной в одном предложении с местоимением «я». Но мне нужен был ответ на ключевой вопрос моей жизни «кто я?». Помните сказку о гадком утенке, который страдал всю жизнь, пытаясь найти свое место сначала в стае уток, затем среди гусей и даже в компании кота и курицы?

Психиатр вынес вердикт: расширенный фенотип РАС. Это некое пограничное состояние между нормой и нейроотличием, характеризующееся наличием всех или почти всех критериев РАС, но не выраженных настолько, чтобы этого было достаточно для постановки диагноза.

Я же, исследователь по профессии, начала погружаться в эту тему глубже и поняла, что она про меня гораздо больше, чем может казаться на первый взгляд.

Что такое маскинг и какова его цена

Конечно, я не могла не обратить внимание на такой аспект жизни с аутизмом, как маскинг — сознательное или непроизвольное сокрытие своей аутистичности (от англ. to mask — «скрывать», «маскировать»). Как работает маскинг:

• с одной стороны — через подавление естественных аутистичных потребностей,

• с другой — через копирование нейротипичного поведения.

Я осознала, что применяю маскинг большую часть своей жизни. И многим своим результатам — карьера, лояльные клиенты, отношения — обязана, в основном, ему. Именно поэтому страшно от него отказываться — в сознании есть прочная связка «успешность = маскинг». Но усталость, о которой я пишу выше, позже обернулась для меня еще одним диагнозом: тревожно-депрессивное расстройство средней тяжести. А еще позже я поняла, что под депрессией скрывалось аутичное выгорание.

Кстати, исследования показывают: чем выше у испытуемых с РАС уровень маскировки симптомов, тем выше у них уровень тревожности и депрессии.

Помимо тотального отсутствия сил на жизнь меня мучили вопросы: кто я, чего хочу, в чем смысл жизни, а нужно ли вообще жить. Оказалось, что путь к ответам на эти вопросы и исцелению лежит через анмаскинг, отказ от маскировочных стратегий.

Мне захотелось глубже понять, как другим аутичным женщинам удалось перестать маскироваться и вернуть свою аутентичность, но я не нашла подобных исследований в России и решила провести собственный опрос. Его задача — весьма личная — узнать, есть ли жизнь под маской и вне ее, когда тебе далеко за 30, и выработать новые, гармоничные стратегии в карьере, отношениях, бытии. Я исследую аутизм не с медицинской, а человеческой точки зрения: через живые истории таких же аутичных женщин. Методика — глубинные интервью (онлайн с использованием средств видеосвязи). Объем выборки — 20 человек. Возможно, это тот самый шанс прожить еще одну жизнь?

Конечно, управлять впечатлением могут не только аутичные женщины. Все мы иногда или часто скрываем свои недостатки и преувеличиваем достоинства. Но только нейроотличный маскинг требует подавления инстинктов, базовых физиологических потребностей.

Участницы моего исследования определяют маскинг как подстраивание под других и подтверждают, что оно требует значительных затрат когнитивной энергии и приводит в конечном счете не только к эмоциональному, физическому и психическому истощению, но и к непониманию своих потребностей и потере собственной аутентичности: «Много энергии тратится и я перестаю быть собой. То есть я перестаю понимать, какая я на самом деле. Я настолько пытаюсь слиться с другими, что теряю себя. Это страшно и неприятно».

Другая респондентка рассказала, что впервые обратилась к психотерапевту с вопросом «кто я?»: «В терапию я зашла с запросом, что вообще не понимаю, чего хочу я? У меня полностью отсутствовало представление. Я знала, что мне нужно, но, опять же, нужно вот этому персонажу, которого я придумала. А кто я на самом деле, понятия не имею.

У меня есть какие-то представления, которые сформированы через некое надо и необходимо, и они вызывают во мне очень много внутреннего страдания и желание вообще не жить. Я поняла, что так мы далеко не уедем. Поэтому мой запрос был — обрести этот контакт с собой, понять, чего же я хочу на самом деле, кто я вообще?»

Зачем нужно узнавать диагноз во взрослом возрасте?

Уже под конец интервью одна респондентка произнесла сакральные слова. Ее ответ на мой вопрос «зачем искать себя?» поверг меня в какие-то очень глубокие, хоть и не до конца понятные переживания (здравствуй, алекситимия).

«Найти себя — это дать себе место в этом мире. Я могу уходить во внутренний мир и спасаться там. Я читаю какую-то книжку или думаю о чем-то внутри себя и понимаю, что мне в этом классе места нет. То есть единственное место, где мне есть место, это внутри меня».

Как показывает и мой опыт, путь к ответу на этот вопрос тернист и не всегда вдохновляет. И, возможно, для начала важно понять, кем я не являюсь. Мои открытия начались с понимания, что я не тактично-эмпатичная и всем приятная, а прямолинейная и временами жесткая. Муж даже назвал меня маленьким домашним тираном. Что ж, пусть так, зато это я. Кстати, прямолинейность и способность рубить правду-матку, порой не считаясь с чувствами других — отличительная черта многих людей с аутизмом. Стремление к истине. Любой ценой. Простите.

Избавиться от маскинга или по крайней мере значительно снизить его применение некоторым участницам моего исследования помогла диагностика. Она позволила нам валидировать свой опыт, а с ним и себя, не как странный и ненормальный, а как другой, отличный от большинства, но все же естественный. Это первый шаг к размаскировке.

Стоит отметить, что существует два подхода к этому вопросу: одна часть аутичного сообщества и специалисты выступают за обязательную «официальную» диагностику, а другая считает диагноз, поставленный себе самостоятельно на основе изученной информации, тестов или просто потому, что вы так чувствуете, корректным и достаточным.

Первый подход, по идее, должен минимизировать вероятность неверных выводов и гипердиагностики, однако на практике не всегда гарантирует правильный диагноз, так как многие психиатры старой школы не привыкли ставить аутизм взрослым и относятся к таким запросам скептически. Я и сама наблюдала приподнятую бровь у двух психиатров, когда пришла с подозрением на депрессию и сказала, что у меня РАС. Традиционный подход может приводить как раз к недодиагностике и постановке некорректных диагнозов. Поэтому важно обратиться к РАС-информированному, а не любому психиатру.

В любом случае какой бы путь вы ни выбрали, это не про диагноз. Это про возвращение себя себе.