«Мы не смогли сказать старшему сыну, что у его братишки рак»

Как Леша заболел

Осенью 2016 года заболел мой младший сын Леша, тогда ему было всего три года. Началось с гриппа, температуру сбить никак не получалось, Леше становилось все хуже. Я решила везти его в больницу, но о чем-то серьезном даже не думала, да я почти ничего и не знала о раке. А в больнице врач шокировал: у Леши подозрение на лейкоз, и он уже в реанимации в тяжелом состоянии.

Леша провел там три дня, заходить к нему было нельзя, и я все это время пролежала дома в неизвестности. В шоке, под лекарствами. Запомнилось из того периода мало, помню, как по ночам не могла уснуть: в больнице потом рассказали, что Леша часто просыпался ночью и звал маму.

Дома был мой старший сын, но эти три дня он ко мне не подходил или его не пускали. Со временем я поняла, что это была большая ошибка.

Дима ждал дома

Диме на тот момент было 12 лет. Мы привыкли всегда быть рядом. Папа работал, поэтому на мне были школа, уроки, футбольная секция. Но вот Леша заболел, и я замкнулась в себе, отстранила Диму, хотела оградить его от плохих новостей, но сделала этим только хуже.

Я даже не знаю, как старшему сыну сообщили, что Леша болеет. Когда он был в реанимации, Диму обманывали. Он не мог понять, что происходит. Вроде брат гриппом заболел простым, зачем тогда реанимация.

Надо сразу рассказывать детям, насколько все серьезно. Они слышат, когда взрослые что-то обсуждают, и все понимают. Но у них в головах завязывается свой клубок мыслей, и он может расстраивать, вызывать большую обиду или даже агрессию.

Дима увидел Лешу во время лечения

После реанимации нас с Лешей сразу перевели на лечение в онкодиспансер Балашихи. Он перестал разговаривать и следующие две недели отвечал односложными фразами. А потом на фоне химиотерапии и гормонов перестал ходить.

Когда нас отпустили домой, он по-прежнему не ходил. Я пришла с Лешей на руках, все было нормально до тех пор, пока Дима не увидел, что Леша не может ходить. Он говорил: «Леша, пойдем со мной». А Леша не мог даже встать на ножки.

Дима смотрел на это полными ужаса глазами, бабушки и дедушки плакали, я просила всех взять себя в руки. Дима не понимал, почему его брат не может ходить. Ведь он так толком и не знал ничего. Пока мы были в больнице, бабушка не могла с ним поговорить — он не хотел, спорил со всеми. Все порывался приехать к нам в больницу, но его не пускали — было нельзя.

Настал момент, когда я решила рассказать все, как есть, объяснить, что это за болезнь у Леши, что она может быть смертельна. Принять он это не мог, ведь он так долго думал про грипп. И мне кажется, что по прошествии времени он так этого и не принял.

Леша дома

Дома Леша снова стал ходить, больше говорил. Все потихоньку налаживалось, в какой-то момент больничное лечение закончилось, мы просто регулярно приезжали в больницу на амбулаторное лечение и контроль, но жили дома.

У Димы была внутренняя борьба с самим собой. Он и старался помочь мне с Лешей, выучил все расписание приема лекарств, но ему было сложно. Надо было объяснять, почему Леше нужно больше внимания, почему у него больше подарков.

Дима ревновал, был обижен на всю семью. Он как будто говорил: «Я здоров, но я тоже хочу твоей любви и ласки». А я ему постоянно напоминала: «Вы оба мои ребенка и я вас люблю одинаково, просто у Леши страшная болезнь, и я не знаю, что с ним будет завтра, я за него очень боюсь».

Было тяжело отходить от Леши, я волновалась по любому поводу, но старалась вырываться из дома и ездила смотреть на футбольные тренировки Димы. Хотела показать, что он мне тоже важен.

Он так и не осознавал всей трагедии, но отношение его изменилось, когда из-за стольких курсов химиотерапии у Леши внезапно случился приступ эпилепсии и он снова попал в реанимацию. Мы с папой и бабушками были в больнице, а Дима остался дома с прабабушкой. Он говорил, что не верит в Бога, но в тот момент молился за Лешу. А Леша, придя в себя, рассказал, что слышал, как Дима зовет его.

Дима приезжал к реанимации на велосипеде, стоял под окнами. Он так сильно переживал и очень много плакал.

«И мировые исследования, и наш практический опыт показывают, что нельзя недооценивать влияние, которое болезнь ребенка оказывает на его братьев и сестер. Чтобы справиться с ним, нужна поддержка семьи, родственников, профессионалов.

Это одна из причин, почему реабилитационный проект фонда специализируется на семейных программах. Для нас было важно вовлечь в процесс всю семью: папу, маму, сиблингов, а не только переболевшего ребенка.

Программа организована таким образом, что каждому хватает внимания и поддержки со стороны волонтеров и сотрудников. Это помогает сместить акценты: вместо того, чтобы ставить переболевшего ребенка в центр внимания, мы показываем участникам, что важны желания и интересы всех членов семьи.

Конечно, каждый решает свою задачу: иногда сиблингу важно подтвердить свою значимость для родителей, иногда — снова почувствовать себя ребенком, сняв с себя груз взрослых обязательств по обслуживанию младшего брата или сестры.

Кто-то хочет вернуть уверенность в себе. Кому-то достаточно познакомиться с другими ребятами и понять, что он не один, что другие тоже испытывают подобные трудности. Мы стараемся помочь им в этом», — поясняет руководитель волонтерских и реабилитационных программ фонда «Подари жизнь» Елена Рачкова.

Текст: София Стринкевич