У близкого деменция: как принять ситуацию и не пасть духом
Фото
Shutterstock/Fotodom.ru

Смирение — миф

С 1960-х годов, возможно, из-за частого использования популярными психологами, журналистами и телеведущими фраза «найти смирение» стала обыденной. Многие используют ее, чтобы указать на то, что чье-то переживание горя закончилось. Тогда целью становится преодоление потери и движение дальше.

Я нахожу такой образ мышления оскорбительным и пропитанным ценностями культуры, которая не только отрицает смерть, но также предполагает, что потеря близкого человека будет иметь четко обозначенный конец. Деменция — доказательство того, что смирение — миф.

Впервые я узнала об этом мифе от семей с людьми, пропавшими без вести. В 1974 году я была в докторантуре и занималась исследовательским проектом в Центре изучения военнопленных. В то время семьи не знали о том, живы их близкие или нет, и большинство из них так и не узнали ответ.

Когда я общалась с женами пропавших пилотов, они часто говорили о книге «Маленький принц» и о том, как эта история дала им утешение. Я думала, что книга для детей, но потом обнаружила, что она о сбитом пилоте и борьбе за поиск смысла, когда исчезает любимый человек.

Такие рассказчики, как Антуан де Сент-Экзюпери и К. С. Льюис, показывают нам метафорически, что дверь к потере необязательно должна быть, как писал Льюис, «запертой на засов».

Я стала старше, у меня много друзей, страдающих деменцией, и теперь, десятилетия спустя, перечитывая «Маленького принца», я думаю о психологически отсутствующих. Экзюпери пишет о любви к человеку (в данном случае к Маленькому принцу), который все еще здесь, но быстро ускользает: «Я понял, что происходит нечто необыкновенное. Я крепко держал его на руках, как маленького ребенка, но все же мне казалось, будто он ускользает, проваливается в бездну, от которой я никак не могу удержать его».

Затем он продолжает: «Но это все равно что сбросить старую оболочку. Тут нет ничего печального». Я часто слышу, как члены семьи говорят о близких, страдающих деменцией, как об «оболочке их прежнего я». «В ней никого нет». «Это всего лишь оболочка, поэтому я считаю ее мертвой». Но Экзюпери говорит нам, что любить старую оболочку — это нормально, и я с этим согласна.

Любить кого-то, кто является лишь оболочкой его или ее настоящего «я», на самом деле похвально. И это «серьезный вопрос». Люди, живущие с деменцией, знают это, но не все.

Если общество не видит смысла в заботе о человеке, который стал не больше чем просто «оболочкой», тогда те, кто выполняет эту трудную работу по уходу, с большей вероятностью станут невидимками.

Хотя мы предпочитаем иметь отношения с тем, кто полностью присутствует, мы обнаруживаем, что можно оставаться в отношениях без этого. Частичного присутствия может быть достаточно. Нам не нужен идеал, чтобы продолжать заботиться.

Бабушкина булавка

Я думаю о своей давно ушедшей бабушке Элсбет по материнской линии. Каждый раз, когда я вижу ее булавку из розового золота в своей шкатулке для драгоценностей. Она перевезла ее с собой в 1911 году, когда эмигрировала из Швейцарии в Нью-Гларус, штат Висконсин. Она всегда надевала ее, когда собиралась в церковь или на концерт.

Позже, когда ей было за семьдесят и у нее диагностировали то, что тогда называлось старческим слабоумием, она постепенно превратилась в женщину, которую я больше не знала. Она была оболочкой своего прежнего «я», но я продолжала ее любить.

Помню, как она укачивала меня в детстве, а потом и моих детей, напевая одни и те же швейцарско-немецкие колыбельные. Вид этой булавки из розового золота, символ ее лучших дней, утешал меня, когда я была молодой матерью. Тогда, когда ее забрала деменция. И до сих пор сегодня, когда я сама уже бабушка. Даже спустя столько времени после ее смерти все еще нет необходимости «закрывать эту дверь».

Для меня это была булавка из розового золота, но для пилота Сент-Экзюпери это была золотая пшеница, которая напомнила ему о золотых волосах его возлюбленной: «Золотая пшеница станет напоминать мне тебя. И я полюблю шелест колосьев на ветру».

Когда мы кого-то любим, независимо от того, ушел этот человек частично или полностью, мы все еще помним наши отношения и то, какими они были в хорошие дни. По-настоящему никогда не может быть смирения. Это нормально — помнить прошлое с близкими в расцвете сил, даже если мы полностью осознаем, что все изменилось.

Откуда взялась идея о смирении?

Философы, терапевты, а теперь и нейробиологи поддерживают идею о том, что люди предпочитают точные решения. В случае потери это означает смирение. Ваш любимый человек либо здесь, либо его нет. Никакого промежуточного звена. Хотя ваши культурные убеждения влияют на то, цените ли вы смирение, и, если да, то как вы можете его найти. Будь то официальные свидетельства о смерти, видения или сны. Если у него или у нее деменция, придется жить с этим отсутствием ясности. Смирение для вас — миф.

В 1970-х годах гештальт-терапевт Фриц Перлз, современник моего наставника Карла Уитакера, писал о «законе смирения». Перлз рассматривал смирение как человеческое стремление к самоорганизации, завершенности и симметрии. Он имеет в виду, что жизнь должна быть тихой и размеренной?

Хотя вы можете стремиться к спокойствию, это действительно недостижимо, когда у кого-то, кого вы любите, деменция

Все ваши отношения построены на двойственности отсутствия и присутствия. Здесь нет завершенности или симметрии, а дисбаланс может стать источником сильного стресса.

Сегодня исследователи подтверждают, что люди действительно стремятся к порядку. Нейропсихологи обнаружили, что мозг не любит неоднозначности, сталкиваясь с ней, он прилагает большие когнитивные усилия, чтобы найти убедительное или ясное решение.

Когнитивные психологи согласны с тем, что человеческий разум по своей природе пытается устранить неоднозначность. Люди стремятся найти окончательное решение или заключение, называемое «когнитивной стратегией преодоления».

Найдите смысл в неоднозначности, а не боритесь с ней

Сегодня мы никак не можем знать, согласились ли бы Уитакер и Перлз, что запутанные и неясные отношения болезненны. Тем не менее, исходя из моих клинических наблюдений и посещения стареющих родственников и наставника Карла Уитакера после того, как он перенес инсульт и выжил, ожидать тихого и размеренного завершения жизни любимого человека — полный абсурд.

Скорее всего, первые исследователи не думали о деменции, но осознавали парадоксы в человеческих отношениях. Теперь я вижу новый смысл в знаменитой «гештальт-молитве» Перлза: «Ты — это ты, а я — это я, и если мы встретили друг друга, это прекрасно. Если нет, то ничего не поделаешь». Это может быть молитва для тех, кто ухаживает за больными, потому что она освобождает от вины и угрызений совести. Если деменция не позволяет вам и вашему близкому найти друг друга, не должно быть никаких осуждений. Это просто то, что есть.

Проблема в том, что больше энтузиазма в поиске смирения, чем в поиске смысла.

Вот как я это вижу: культура, которая ценит мастерство владения собой, и контроль, который требует смирения. Культура, отрицающая смерть, требует смирения. Культура, которая предполагает, что мы можем избежать страданий, требует смирения. Наша собственная тревога о смерти тоже требует смирения.

Наша острая социальная и личная потребность в смирении делает любовь к человеку с деменцией непростой задачей. Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, цель в том, чтобы сбалансировать мастерство владения собой и контроль с принятием.

У близкого деменция: как принять ситуацию и не пасть духом

Празднование Дня мертвых (El Día de Muertos) в Мексике

Фото
Shutterstock/Fotodom.ru

Жизнь без смирения

Хотя потребность в смирении может быть сильной в обществе, многие люди считают это неестественным, а также препятствием для исцеления.

Например, я работала с некоторыми азиатскими семьями, которые намеренно поддерживали присутствие члена семьи в виде памятных вещей или домашних алтарей, чтобы чтить близких после их смерти. Я работала с мексиканскими семьями, которые с нетерпением ждали ежегодного празднования Дня мертвых и посещения семейных захоронений, где они собирались на пикник. Они не так беспокоились о смерти. Неудивительно, что они обижаются, когда доброжелательные профессионалы настаивают на смирении.

На самом деле большинство семей, с которыми я работала, верили, что снова встретят своих близких. Они даже разговаривали с ними

Человеческие отношения действительно могут выйти за пределы времени и места. Это идея, которая может облегчить стресс. Думайте о прошлом, когда настоящее становится слишком болезненным и запутанным. И когда будущее принесет еще более глубокую деменцию, постарайтесь объединить беспорядок в единое целое — своего рода психологическую семью из близких, которые рядом как здесь и сейчас, так и в прошлом.

Разрушение значения

Разобраться в отношениях, измененных из-за деменции, непросто, поскольку логика и разум расходятся во мнениях. Смысл разрушается, усиливая чувство беспомощности и безнадежности. Чтобы разобраться в этих новых отношениях, ваш прежний идеал близких отношений со сбалансированными ролями и четкими границами должен измениться.

Когда у болезни нет лечения, единственная возможность восстановить баланс и контроль — посмотреть на ситуацию в новом свете. Если мы видим, что неоднозначность сохраняется, имеет смысл отказаться от идеи смирения.

Когда мы знаем, что есть название для того, что чувствуем, печаль нормальна, имеет смысл сменить тактику

Когда мысли стремятся к нормальности посреди продолжающейся неоднозначности, мы можем просто определить эту путаницу как норму.

Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности — это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее.

Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты. Встречайтесь с другими, когда можете, как одолжение самому себе, потому что это углубляет человечность и повышает терпимость к неоднозначности. Это показатель хорошего психического здоровья.

Что помогает?

В культурах, где люди верят, что всегда могут победить невзгоды, умение адаптироваться или идти на компромисс обесценивается. Но мы должны адаптироваться даже в культурах, ориентированных на мастерство владения собой. До тех пор, пока ученые не смогут найти средства профилактики или лечения деменции. Тем временем мы учимся у многих, кто по необходимости научился приспосабливаться и оставаться сильным, несмотря на неразрешенную потерю.

Поскольку вы переживаете постоянные потери, связанные с деменцией, постарайтесь отказаться от идеи найти смирение. Вместо этого сосредоточьтесь на поиске смысла в противоречии и парадоксе отсутствия и присутствия при деменции.

К сожалению, многие из нас, работающих в этой области, все еще находятся под влиянием психиатрических взглядов Эриха Линдеманна, который почти семьдесят лет назад сказал, что если мы хорошо поработаем над своим горем, то сможем его преодолеть. Это не так.

Сегодня исследователи и клинические специалисты, изучающие потерю, обнаружили, что легче жить с горем, если мы не будем так сильно стараться преодолеть его. И деменция учит нас, что дверь горя никогда полностью не закроется.

Чтобы сохранить контроль, цель состоит в том, чтобы намеренно принять неоднозначность

Это ваш выбор. Помните, что вы отвечаете за свое восприятие и за то, что оно значит. Миф заключается в том, что здоровые люди находят смирение, но правда в том, что большинство из нас учатся жить с горем. Даже после смерти мы не забываем людей, которых любили и потеряли.

Идеи для размышления и обсуждения

Когда вы размышляете над этими идеями и вопросами и обсуждаете их с другими, подумайте, как они влияют на ваше отношение к успокоению.

  • Сравните свои культурные представления о потере и смирении с другими. Идеи о том, как жить без смирения, могут быть полезны сейчас.

  • Склонны ли вы к стремлению к мастерству владения собой и контролю или иногда можете принять жизнь такой, какая она есть?

  • Можете ли вы смириться с тем, что некоторые проблемы нельзя решить или что некоторые болезни близкого человека могут не иметь лечения?

  • Вас огорчает неоднозначность?

  • Вам нужно окончательное решение, чтобы быть спокойным?

Подумайте и обсудите эти две разные точки зрения.

Абсолютное мышление

Абсолютистский взгляд ценит определенность и абсолютные ответы; есть склонность к черно-белому мышлению. В отношении деменции эти взгляды сосредоточены на овладении ситуацией.

  • Если моя воля достаточно сильна, я могу справиться с тем, что нужно сделать.

  • Если я «проработаю» свое горе, я смогу найти смирение.

  • Если я буду нравственным и усердно работать, я смогу избежать страданий.

  • Если я хороший человек, я должен быть в состоянии избавиться от своего гнева и неопределенности.

  • Если моя воля достаточно сильна, я могу найти смирение и двигаться дальше.

  • Мой любимый человек либо здесь, либо нет. Он или она не может быть и там, и тут.

С этой точки зрения горе рассматривается как рациональный и линейный процесс: если вы будете усердно работать, то дойдете до конца, найдете смирение и положите конец боли и страданиям.

Хотя этот более западный взгляд на усердную работу очень желателен и ценится, когда есть четкая проблема, которую нужно решить, но некоторые ситуации (как, например, с деменцией) неразрешимы. Пока не будет найдено решение, вы сможете снизить уровень стресса, расширив образ мышления.

Терпимость к неоднозначности

Человек, который терпимо относится к неоднозначности, спокойно относится к сомнениям, неуверенности и оттенкам серого. Восточные представления о потере и горе могут быть более полезными при жизни с человеком с неизлечимой деменцией.

  • Смирение нежелательно или невозможно.

  • Чем больше вы пытаетесь забыть о потере, тем больше будете поглощены ей.

  • Вам не нужно «переживать» потерю. Вы учитесь жить с этим.

  • Отсутствие и присутствие относительны во всех близких отношениях.

  • В жизни мало абсолютов.

  • Жить с неоднозначной потерей означает принятие парадокса.

  • Вы можете видеть любимого человека как присутствующим, так и отсутствующим.

  • Потери и страдания неизбежны, особенно когда вы любите и привязываетесь к человеку.

  • Смерть является естественной частью круговорота жизни.

С этой восточной точки зрения нам легче принять парадокс отсутствия и присутствия. Мы можем жить более комфортно с деменцией и ее неоднозначной потерей. Чувства постоянной печали и горя, неоднозначности и неуверенности знакомы и приемлемы. А неспособность найти смирение не рассматривается как неудача.


При поддержке проекта Деменция.net


Уход за тяжело болеющим человеком требует не только невероятных физических, но и моральных сил. Зачастую людей тяготит их обязанность опекунства над близкими, ведь это постепенно приводит к выгоранию. Постоянный стресс, связанный с беспокойством и волнением за дорогого человека, бессонница и постоянное чувство потери — все это может вывести из равновесия, а при затяжном состоянии ввести в депрессию. Эта книга-поддержка создана специально для таких случаев: вы узнаете, как принять потерю и побороть тревогу, какие ритуалы следует ввести в повседневную жизнь с больным деменцией и как найти время на заботу о себе.

Полин Босс «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»
Реклама. www.chitai-gorod.ru