В день, когда я узнала о диагнозе, мне было 33 года, я была специальным корреспондентом ОТР, мамой восьмилетнего сына, которая меньше года назад вышла замуж, и, конечно, мы с супругом планировали посещение совсем других медицинских учреждений в обозримом будущем!
Я много путешествовала, занималась йогой, благотворительностью, делала социальные медиапроекты. Все это я забрала с собой в жизнь после знакомства с раком, вместе с планами, которые пришлось переверстать.
РМЖ: что скрывают три буквы
Врач в женской консультации назвала опухоль «фиброаденомой», которая «рассосется». Разумеется, я злюсь, когда вспоминаю об этом.
Я думала, что это прыщик, который, говоря научно, появился у меня в верхнем квадранте правой груди. Оказалось, что «прыщик» может быть раком молочной железы и что даже врачи не сразу это могут разглядеть, как это вышло на первом УЗИ со мной. Есть сожаление о том, что у меня не было тогда необходимых знаний, времени на заботу о конкретно этом участке тела.
Я реально не знала, что надо каждый год делать УЗИ молочных желез, хотя на здоровье не экономила и посещала других врачей. Я сержусь на их беспечное: «Вы же молодая, достаточно самоосмотра».
На мой взгляд, в старших классах школы и на первых курсах колледжей и вузов нужны факультативы по бережному отношению к женскому здоровью. Нам, в нулевые, чудовищные фильмы про аборты показывали. Хорошо, что сейчас новые медиа открыто говорят не только об отличительных особенностях женщин, но и о женщинах с особенностями, вроде тех, кто вынужден жить со стомой, например, или без груди.
Обнаженная голова
В июне 2020 года в центре Логинова мне сделали пункцию, она показала плохие клетки. Дальше биопсия, диагноз. Да еще и выяснилось, что я «мутант» и родилась с вероятностью заболеть в 80%. Поломку в гене BRCA1 показало генетическое тестирование. Знай я об этом раньше, иначе бы построила жизнь: удалила бы грудь, заморозила яйцеклетки.
Лечилась в онкоцентре Блохина: 4 красные и 12 белых химий — всего 16 курсов. Химия сработала сразу. Я хотела расстаться с ней после первого курса, но победил здравый смысл. Я задала вопрос врачу, она объяснила протокол лечения. Надо было продолжать.
Выпадения волос я не боялась. Заранее договорилась со стилистом — мы съездили за париком. Весело провели время. Парик я надевала редко — в кадр, хотя была готова и без него работать. Обнаженная голова, на лице которой есть улыбка и искрятся глаза, не хуже такой же головы с шевелюрой.
В первый месяц я похудела с 54 до 50 кг, поэтому купила классную юбку-карандаш. Старалась ловить плюсы от изменений, а не минусы. Посыпались приглашения на фотосессии.
Сейчас смотрю на те, что были к концу химии — там я, мягко говоря, не очень — отеки, глаза-щелочки, желтоватый оттенок кожи, но тогда мне казалось, что я прекрасна, и это, видимо, считывали те, кто звал рекламировать бренды шапочек для онкопациентов.
Из неприятного: состояние ногтей на ногах. Химия их сожрала, поэтому я сейчас заранее предупреждаю всех, кому предстоят таксаны, посетить подолога и подобрать грамотную обувь. У меня была непростая операция и болезненное восстановление, но все, что увидели другие, — это движуха. Нам с телом дали определенные обстоятельства, и мы много работали на лучший результат.
«Тело — это ножны для клинка духа», — говорят на Востоке. Дух вел тело куда надо, и оно не успевало ныть.
К тому же мне сделали такую красивую грудь, шопинг-терапия и новые фотосессии начались уже через пару недель
Во время лечения мне удалось удачно перестроить рабочий график, придумать себе новые занятия вроде ведения блога, вписать встречи с друзьями и возможность просто полежать — с планированием проблем не возникло. Страшнее было, что могу что-то не успеть дать тем, с кем связана до гробовой доски.
Однажды в середине курсов химиотерапии, когда у меня очень ныла спина из-за препаратов, стимулирующих клетки крови, я лежала и наблюдала, как на другом конце комнаты восьмилетний сын играл с кубиками и машинками. Он был так увлечен игрой, так спокоен, что я поймала мысль: «Все будет идти своим чередом, даже если меня не станет. Без меня мои родные продолжат делать то, что любят». Возможно, это звучит жестко, но место Бога уже занято.
Сообщество и другие инструменты реабилитации
Сейчас я в ремиссии, рядом со мной оказались мудрые врачи, с которыми я чувствовала себя в одной команде на пути к выздоровлению. Теперь я живу от чекапа до чекапа как обычный человек: работа, командировки, путешествия, практики. Привычная круговерть. Поездки на обследования и ожидание результатов, не скрою, меня напрягают. Но минимально тревожиться — нормально. Радую себя «плюшками» после этих марафонов.
На пути лечения я многое создала сама, например, основала сообщество POSTRAK для онковыздоравливающих — в нем жизнь с учетом нюансов после лечения, максимально полноценная и здоровая.
В реабилитации есть разные поддерживающие проекты. «Химия была, но мы расстались» дает офлайн-общение с теми, с кем знаком онлайн. Мне нравится видеть, как сестры по диагнозу, с которыми ты вчера обсуждала средство для роста волос и прием у онколога, становятся просто женщинами. Сердце радуется за тех, кто никогда не баловал себя нарядами и макияжем: девушки расцветают, и многие забирают этот опыт преображения в обычную жизнь.
Я участвовала в проекте ради этих эмоций. Журналистское над пациентским преобладает. Фотографии — классные, и один снимок я распечатала и повесила, что, мол, и такой я была.
Мои близкие на протяжении моего пути лечения были со мной и… были просто людьми. Кто-то видит в этом подвиг, я — человечность, нормальную реакцию на роковое стечение обстоятельств. Есть ситуации, когда поступки важнее слов. Ни дня я не чувствовала себя смертельно больным человеком рядом с ними.
Кстати, есть совет тем, кто поддерживает своих близких: не говорите «держись». Если не знаете, как поддержать, — отправьте букет, подарок, или просто скажите: «Я не знаю, какими словами тебе помочь. Но я очень хочу быть с тобой на этом пути».
Психолог, которая помогала пройти через болезнь, оказала большое влияние. Например, она предложила называть себя не «беременной старушкой в токсикозе». что казалось мне подходящим образом, а — «ребенком, у которого все впереди». Иногда я выла от боли, тогда я была далеко не младенцем, а «рокером после похмелья», воющим песни Цоя: психолог посоветовала петь, когда «кукуха ехала» от боли и пограничности состояния.
Диагноз пришелся на пандемию, и на моем пути появилась аромапрактика. Ароматами интересовалась давно и стала среди них искать поддержку для здоровья — это же так приятно — вдыхать что-то природное и защищаться от опасностей. Беспокоилась, что сын принесет из школы вирусы, поэтому купила ему аромакулон с эфирными маслами.
Себе делала приятные ингаляции с перечной мятой — она снимает спазмы, расслабляет, обезболивает, что применяется в некоторых зарубежных онкоцентрах. Совпадение или нет, но пока я лечилась, никто в семье не болел. Я обучилась на ароматерапевта в РУДН, веду групповые и индивидуальные практики.
Я благодарна телу за то, что могу жить в этом мире вопреки обстоятельствам, и благодарю его ежедневными действиями. Вместе с подругой, мастером телесной терапии, мы создали «Миндальный клуб» — сообщество восстановительных практик для всех, кто столкнулся с тяжелой жизненной ситуацией, туда приходят классные осознанные девушки, готовые брать ответственность за свою жизнь и здоровье.
Уже провели первый выездной ретрит на Алтай для 12 женщин после рака, где каждый день занимались телесными и аромапрактиками, покоряли горы и купались в ледяной Катуни. Именно позиция «не жертвы» объединяет нас.
Часто люди, которые столкнулись с тяжелыми болезнями, живут с точки зрения «нам все должны». Это может быть минутной слабостью, которую нужно с достоинством преодолеть и жить дальше в позиции взрослого. Я бы даже сказала, отдающего, потому что опыт болезни и лечения уникален. Мы заглянули в глаза смерти и получили шанс.
Молчать нельзя рассказывать
Онкология — не просто личная, а профессиональная тема для меня. Как журналист я не хотела молчать, но и рассказывать просто о своих страданиях — тоже.
Сразу решила, что буду рассказывать о профилактике, диагностике, лечении и реабилитации. После первого ролика, который вынашивала месяц, тысячи людей записались на чекап. Моя задача, как человека, имеющего выход в медиа, — быть амбассадором подобного. Бессовестно было бы прятаться.
В традиционных медиа слова «рак» до сих пор боятся и заменяют на «страшный диагноз», поэтому там в принципе невозможно представить, что будут говорить о сексе при раке или сожженных слизистых
Так появилась рубрика «Глупые, но важные вопросы» в моих соцсетях — прямые эфиры с врачами. Для пациента узнать, как сходить в туалет, так же важно, как разобраться, на каком этапе курсе химии нужна гастроскопия.
Проблема в том, что люди могут молчать перед врачами и отправляться в поисках ответов в не самые компетентные источники. Информации для жизни за пределами палаты пациентам не хватает — факт.
Не откладывать на завтра
Здоровые люди не всегда готовы работать со своим телом: кормить его качественной пищей, жить без алкоголя и табака, уделять 15 минут в день на зарядку. Вот это, на мой взгляд, очевидное поражение. А болезнь временна.
Жизнь после диагноза требует больше осознанности, тайм-менеджмента и денег
Кажется, это мало чем отличается от жизни любого другого взрослого человека, который хочет жить полноценно. Практический совет тем, кто столкнулся с диагнозом: не стоит откладывать визит к подологу и репродуктологу.
Мои близкие говорят, что ничего во мне не изменилось. По-прежнему действую в зависимости от ситуации. Могу позволить себе раз в полгода полежать и ничего не делать, даже если накопились дела. Прокрастинация, если она и случается в моей жизни, — значит, так надо. Но у меня не новая жизнь — это моя жизнь! Та же самая и даже больше: я расширилась, и пространство вокруг тоже. У нас с ним стало больше взаимопонимания, принятия и любви.
О проекте «Химия была, но мы расстались»:
запущен в марте 2021 года. Цель проекта — способствовать ранней диагностике и выявляемости рака, оказанию психологической поддержки онкопациентам в процессе лечения и реабилитации.
За пять лет работы проект прошел путь от идеи «сделать выставку о женщинах, переживших рак» до инициативы федерального уровня. Сейчас в проекте более 1000 участников, он представлен в 38 городах, а в Лиге более 400 онкофотографов.
Информационная кампания в рамках проекта направлена на дестигматизацию рака, призвана разрушить ложные стереотипы и страхи, сделать общество более толерантным и гуманным в отношении людей с онкодиагнозом, повысить информированность о раке и способах борьбы с этим заболеванием.
На сайте люди, перенесшие рак или проходящие онкологическое лечение, делятся своими историями. Затем герои проекта участвуют в фототерапии, и их портреты становятся основой для фотовыставок. Сайт является центром сообщества, где пациенты с онкодиагнозом видят истории людей, которые победили болезнь.

Журналист, онкоблогер, лауреат премии «Благотворец»