«До свадьбы заживет»
«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.
У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.
Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.
Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.
«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».
Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».
До свадьбы, конечно, так, чтобы совсем, не зажило. Но проще относиться к своим особенностям Нина научилась: «Мне один врач как-то сказал: ты не „не такая“, ты — особенная. Радуйся этому».
Надгробия, завод, фотосалон и уверенность в себе
«Ни у кого, наверное, нет такого количества школьных фотографий», — смеется Нина. И в школу, и в институт — она везде таскала с собой фотоаппарат: «Сначала пленочный, потом появилась „крутая камера“ 2,4 мп».
Поэтому, когда в студенческие годы Нина увидела на местном телеканале объявление «требуется сотрудник в фотолабораторию», пошла устраиваться: «Приехала — а это мастерская по изготовлению фото на памятники. Но ничего, осталась, коллектив у нас был очень веселый — видимо, другие там и не работали бы».
Так Нина получила свои первые профессиональные навыки. А через некоторое время от красок, которые нужно было наносить на медальоны, у нее единственной в мастерской на коже началось очень сильное раздражение. Увидев раны на ее руках, директор помог найти более безопасную для человека с такой особенностью работу — фото на документы. Он же через несколько лет, когда девушка уже окончила металлургический институт и работала на заводе, предложил взять в аренду фотосалон.
«У меня появился фотосалон, а только через пару месяцев я пошла по-настоящему учиться в фотошколу», — рассказывает Нина. Это была авантюра, но семья поддержала.
Нина вообще по жизни искатель приключений. Она любит путешествовать, пробовать что-то новое, а еще — через фотографию раскрывать человека. За час общения в фотостудии она старается сделать не просто красивый портрет, а разгадать и показать внутренний мир. Именно поэтому она увлеклась психологией. Фотосессия для модели — это еще один шаг к лучшему пониманию себя.
Сама Нина создает впечатление человека умеющего себя слышать и в себе уверенного. Но она улыбается: «Первое — да, пожалуй. А вот за уверенность у меня муж отвечает». С Сергеем они познакомились еще в институте, встречаться начали позже, а вместе — скоро уже 15 лет. «Это человек, который поддерживает меня во всех моих безумных начинаниях!» — говорит она о муже.
Он знает все особенности супруги, но даже для него некоторые ситуации бывают стрессовыми: «Я шла по улице в толстых ватных штанах, и на меня дворовая собака кинулась, — рассказывает Нина. — Штаны не прокусила, а кожа у меня даже под слоями одежды порвалась. Пришла домой, а муж говорит: надо срочно ехать уколы от бешенства ставить! Вот в такие моменты опять думаешь: ну почему со мной все вот так?.. А потом успокаиваешься и понимаешь, что жизнь не заканчивается на этих ранах долго заживающих!»
«Ты ее всему научишь!»
Навсегда Нине запомнился давний случай, когда просто за справкой она зашла в кожвендиспансер, где незнакомый врач вдруг заявил: «А вы знаете, что это моя мать вам диагноз поставила в четыре месяца? Таким, как вы, не надо размножаться, а то лечи вас потом…» Нина удивилась: много ли он ее лечил?..
Когда забеременела, негатива от медработников в свой адрес не слышала. Они просто переписывали диагноз из обменной карты и ничего не говорили. Может быть, просто не знали, о чем идет речь.
Два месяца назад у супругов родилась дочь. Нина с нежностью берет ее на руки: «До ее рождения я не знала, что кого-то можно любить так сильно. Чувство, которое я испытываю, когда она плачет, смеется, двигает ручками, не объяснить и словами не передать!»
Пока неясно, коснется ли девочки мамина проблема или нет. Когда Владимира родилась, семья консультировалась в фонде «Дети-бабочки», единственном в стране занимающемся проблемами людей с буллезным эпидермолизом. Генетик успокоила Нину, а специалисты фонда в любой момент отвечали на возникающие вопросы и были готовы при необходимости оказать помощь.
«Честно, я очень боюсь и стараюсь пока не думать о плохом, но иногда накатывает, — признается Нина. — Малышка родилась чистенькой, и ноготочки у нее есть. Только моя мама вспоминает, что и у меня проявления болезни начались в четыре месяца. Пока ждем и надеемся, что дочка не станет «бабочкой»."
Бабушка поддерживает и говорит: «Даже если выявится заболевание, ты же выросла и ты ее всему научишь!»
На вопрос, что самое важное она хочет передать дочке, Нина отвечает: «Я хочу, чтобы она знала, что самое главное в жизни — это любовь. К себе, к окружающим, к миру. Но в первую очередь нужно уметь принимать и любить себя». И когда она говорит это, не возникает сомнений, что малышка будет расти, всегда чувствуя поддержку, все освоит, со всем справится и всему научится — в том числе, как ее мама, быть счастливой.
Материал подготовлен фондом «Дети-бабочки». Фонд оказывает поддержку людям с редкими генными дерматозами. Вы тоже можете помочь.
